Jurgen: 'Luna's (9) laatste wens was om met ons te trouwen' (Deel 1)

“Luna was een rustig meisje,” vertelt Jurgen over zijn dochter. “Een kat uit de boom kijker. Observerend, maar wel altijd heel zeker van de stappen die ze maakte.” Luna heeft twee beste vriendinnen: haar zus Senna en Ninthe, die ze al kent vanaf de peuterspeelzaal. “Daarnaast had ze niet veel vriendinnen. En dat hoefde ze ook niet. Luna was geen pleaser. Ze stak energie in de mensen die er voor haar toe deden. Daarin leek ze op mij.”

Angstig

Als Luna negen jaar is, krijgt ze ineens slaapproblemen. Ze klaagt over hoofdpijn, die alleen ‘s nachts komt. Jurgen: “Daarnaast werd ze ineens heel aanhankelijk, vooral naar haar moeder toe. Mama nog één keer knuffelen, nog één kusje. Ze leek wel angstig. We konden onze vinger er niet op leggen.”

Dan komt een bericht van school. Luna heeft uitvalsverschijnselen in één arm. Jurgen: “We haalden haar op en ze keek met één oog scheel. Toen gingen de alarmbellen af.” Maar op de scan in het ziekenhuis is niks te zien. “‘Dit gebeurt wel eens,’ zei de kinderneuroloog. We hoefden ons geen zorgen te maken. Hij zal het weten, dacht ik.”

Pakje drinken

Maar de klachten blijven. Meer onderzoeken geven geen diagnose. Ondertussen slaapt  Luna ‘s nachts amper en overdag juist veel. Ze blijft overgeven. “Op een avond moest ik weg voor mijn werk,” zegt Jurgen. “Luna lag al twee dagen op bed. Ik maakte haar wakker, we maakten ons zorgen. Beneden gaf ik haar aan tafel een pakje drinken. Ze nam een slok en het liep direct weer uit haar mond. Het was vreselijk om te zien.”

Hoge druk

In de ambulance naar het ziekenhuis krijgt Luna epileptische aanvallen. “Het gekke was, in het ziekenhuis werd er niks gedaan. Geen onderzoeken. Ze zouden haar goed monitoren, want het was niet levensbedreigend. Maar het voelde niet goed voor mij.”

Jurgen wil dat Luna naar een ander ziekenhuis gaat. “Ik zou haar zelf wel rijden, zei ik. Toen werd een trauma-ziekenwagen geregeld voor haar.” Maar in het andere ziekenhuis staan ze ook voor een raadsel. “Ze zagen alleen dat de druk in haar hersenen te hoog was.”

Brainfreeze

Luna ondergaat het en is over het algemeen aanspreekbaar. Jurgen: “Maar tijdens zo’n aanval niet. Brainfreeze noemden we dat. Haar ogen begonnen te bibberen, zo zag je het aankomen.”

Middels een operatie wordt een stukje uit Luna’s hersenen gehaald voor onderzoek. Luna krijgt een drain om de druk in haar hersenen te verlagen en veel medicatie. De aanvallen nemen af, maar Luna’s persoonlijkheid verandert totaal. “Ze werd agressief, kon moeilijk op woorden komen en niet goed meer relativeren,” vertelt Jurgen.

Geen pijn

Dagen later, als Luna weer thuis is, belt de kinderneuroloog. “Ze moest een spoed MRI. In de middag kwam de uitslag. Het was een zeldzame vorm van kanker, op het hersenvlies.” Jurgen en zijn vrouw vragen naar het behandelplan. Dat is er niet. Luna zal hier snel aan overlijden. “Ik was zo boos. En bang. Het eerste wat ik dacht en tegen de oncoloog zei, was: Als ze maar geen pijn heeft. Een kind met pijn, is het ergste dat er is.”

Luna is het derde kindje met deze zeldzame ziekte. De andere twee overleden een paar dagen na de diagnose. Jurgen: “Het tijdsbestek was dus grillig. Hebben we weken, dagen, uren? Niemand wist het. We hadden vandaag en wisten niet of morgen zou komen.”

Met de dag

Luna gaat mee naar huis. Jurgen’s vrouw doet de fysieke zorg en Jurgen richt zich op het regelen dat Luna zo comfortabel mogelijk is. “Kinderthuiszorg, een rolstoel, pijnbestrijding. Die aanvragen duren normaal heel lang. Maar iedereen wilde ons helpen.” Zo krijgt Luna op de dag van de aanvraag al een kinderrolstoel, wat normaal wel een half jaar kan duren. “Een zwart met gele. Luna vond hem prachtig. Al had ze door de tumoren in haar rug amper nog de kracht om rechtop te zitten.”

“De mensen die we ontmoetten waren zo behulpzaam, dat was bijzonder,” gaat Jurgen verder. “Maar tegelijkertijd was ik moedeloos. Ik wist dat mijn kind dood zou gaan en ik stond machteloos. We leefden met de dag. In mijn buik zat continu een gevoel van: hoe kan dit?”

Wens

Stichting Make a Wish komt langs om Luna’s laatste wens te vervullen. Jurgen: “En dat was een grote.” “Ze wilde met ons trouwen. Met Karin, haar zus en mij. Karin en ik trouwden voordat Luna geboren was. Onze andere dochter Senna was toen 1. De foto van die dag hangt in ons huis en Luna vond het altijd vervelend dat zij daar niet op stond.”

“Luna had een hoop eisen voor het huwelijk,” lacht haar vader. “Het moest op het strand, met een zwarte Range Rover Sport. Mama in een witte jurk, papa in pak. Met echte trouwringen. En ze wilde op de foto met Aziatische olifanten. Dat was echt haar beest. We waren ooit in Thailand geweest en sindsdien vond ze die geweldig.”

Binnen een week

Hoe ze het zo snel voor elkaar kregen, weet Jurgen nog steeds niet. “Maar binnen een week had Make-A-Wish het geregeld. Na de huwelijksvoltrekking, met echte trouwringen, vertrokken we per limousine naar de dierentuin voor de foto’s met de olifanten. We gingen zelfs op huwelijksreis, een nachtje naar een huisje in onze woonplaats.”

Stukje bij beetje gaat Luna achteruit. Ze kan amper blijven staan, is erg afgevallen en krijgt steeds meer pijn. “In het ziekenhuis vonden ze haar er slecht uit zien. Wij zagen het al niet meer.” Maar de MRI is meedogenloos. Luna is het laatste stadium ingegaan. “Het is bizar, maar toen ze dat vertelden, was ik opgelucht. Ons ‘geheim’ naar Luna, namelijk dat ze echt heel ziek was, was nu geen geheim meer.”

Hierna volgt een heftig moment. Jurgen: “We moesten Luna vertellen dat ze dood zou gaan.”

Lees hier het tweede deel van het verhaal over Luna, waarin Jurgen vertelt hoe Luna na haar overlijden toch de wereld rondreist.

• Huisarts Jet verliest haar zoontje: ‘Ik dacht dat het mijn schuld was'

  Huisarts Jet verliest haar zoontje: ‘Ik dacht dat het mijn schuld was'

• Marscha’s tweeling krijgt kanker – Zoë blijft leven, Dex niet

  Marscha’s tweeling krijgt kanker – Zoë blijft leven, Dex niet

• Jurgen: 'Luna's (9) laatste wens was om met ons te trouwen' (Deel 1)

  Jurgen: 'Luna's (9) laatste wens was om met ons te trouwen' (Deel 1)