Marscha’s tweeling krijgt kanker – Zoë blijft leven, Dex niet
Marscha is als kind behandeld voor een tumor in haar oog. Om te voorkomen dat haar toekomstige kinderen deze aandoening ook krijgen, laat ze zich onderzoeken. Gelukkig is in haar geval de ziekte niet-erfelijk. Maar na tien maanden wordt bij hun tweeling toch een tumor in hun oogjes ontdekt. ‘Ik was zo verdrietig. Ineens hadden we twee kindjes met kanker.’
Goedzak
‘Dex had prachtige ogen, met van die lange wimpers’, vertelt zijn moeder Marscha (32) trots. ‘Hij was een knuffelbeer. Een goedzak die alles best vond. Hij was altijd vrolijk en huilde bijna nooit. Alleen als er echt iets aan de hand was, of als hij honger had. En dat was best vaak, want hij was gek op eten.’
Dex is de helft van een tweeling, die op 9 juni 2015 wordt geboren, samen met zijn zusje Zoë. Zij is een ‘klein poppetje’, hij een ‘bolle baby’. Ze zijn heel tevreden en liggen het liefste bij hun moeder in de draagdoek.
Erfelijk
De eerste paar maanden gaat het prima met de tweeling. Wel moeten ze om de paar weken naar het ziekenhuis, om te controleren of ze geen retinoblastoom hebben. Een vorm van kanker in het netvlies van het oog. Marscha heeft dat als kind gehad, en bij ongeveer veertig procent van de mensen is die aandoening erfelijk.
Marscha laat zich daarom voor haar eerste zwangerschap onderzoeken. Tot haar grote opluchting blijkt het in haar geval om de niet-erfelijke variant te gaan. Desondanks wordt hun eerste kindje Jayson wel preventief gecontroleerd, net als daarna haar tweeling. Want er is 0,5 procent kans dat haar kinderen deze vorm van kanker toch ontwikkelen.
'Het was toch niet erfelijk? Ik begreep het niet'
Als de tweeling tien maanden oud is, volgt de zoveelste controle, onder narcose. ‘Dex was als eerste terug. Ik ging met hem naar de dagopname. Na lang wachten zag ik eindelijk ook mijn man, met Zoë op zijn arm, en twee artsen naast hem. Die kwamen nooit mee, dus toen wist ik al voldoende. Ze vertelden dat ze kleine tumoren hadden gevonden in Zoë’s rechteroog. En dat ze die ook meteen hadden behandeld.’
Ook zeiden de artsen dat ze iets verdachts hebben gezien in Dex’ oog, maar dat het zo klein is, dat ze even willen afwachten. Marscha: ‘Ik was zo verdrietig toen ik dit hoorde. Het was toch niet erfelijk? Ik begreep het niet. Het voelde heel onwerkelijk.’ Als Dex een paar weken later opnieuw onder narcose gaat, zit er inderdaad in zijn rechteroog een tumor, net buiten het gezichtsveld. De artsen behandelen deze meteen. ‘Ineens had ik twee kindjes met kanker.’
'We waren altijd positief'
‘Vanaf dat moment ga je gewoon in een overlevingsstand’, vertelt Marscha. ‘We hadden eerder iedereen al ingelicht over Zoë en nu moesten we opnieuw iedereen bellen over Dex. We leefden van afspraak naar afspraak en verder doe je wat je moet doen. Werken, zorgen voor onze zoon Jayson van twee, heel vaak heen en weer rijden naar het ziekenhuis. Het was ontzettend druk.’
Gelukkig was Dex’ oog na twee behandelingen al stabiel. Bij Zoë waren de tumoren daarentegen erg onrustig. ‘De artsen zeiden tegen ons dat het te behandelen was. Zoë en Dex zouden er zelfs niets aan over houden. Natuurlijk maakten we ons wel zorgen. Maar we waren altijd positief.’
Dapper
Vier maanden na de diagnose krijgen Zoë en Dex een MRI-scan, om te kijken of er geen uitzaaiingen zijn in de hersenen. Die zijn er wel, bij Dex. Hij krijgt een zware chemokuur. ‘In die periode zit alles tegen wat maar tegen kan zitten’, zegt Marscha. Dex krijgt waterpokken en verschillende verkoudheidsvirussen. ‘Maar Dex was heel dapper. Hij knokte zich er telkens doorheen.’
Dex brengt veel dagen en nachten in het ziekenhuis door, samen met Marscha. ‘Het was zo naar hem zo te zien. Ik kon niks, behalve er voor hem zijn en bewaken dat alles goed ging. Maar ik kon hem niets uitleggen, daarvoor was hij nog te klein.’
'Ons gezinnetje was nog compleet'
Meestal is Dex ziek en slaapt hij. Tussendoor leest Marscha hem voor, doen ze een spelletje of kijken ze naar voorbijkomende vliegtuigen. Maar bovenal ligt Dex bij haar in de draagdoek. ‘Dat was zijn veilige zone. Daar ontspande hij. Dan konden zusters of artsen even niet aan hem komen.’
Hoewel ze nog steeds hoopt op een goede afloop, betrapt Marscha zichzelf erop dat ze wel heel bewust van Kerst en Oud en Nieuw geniet. ‘Dat ons gezinnetje nog compleet was.’
Ver weg
In januari 2017 wordt Dex opgenomen in het ziekenhuis, omdat hij steeds zieker is. Op een nacht valt hij weg, omdat zijn zuurstofgehalte ineens hard daalt. ‘De artsen moesten heel veel moeite doen om hem weer stabiel te krijgen. We kregen daarna niet meer echt contact met Dex. Hij leek heel ver weg.’
Omdat de kinder-intensive care vol ligt, moet Dex per ambulance naar een ander ziekenhuis. ‘Vol gas. Dat ritje zal me altijd bij blijven.’ In dat andere ziekenhuis knapt Dex wonderbaarlijk genoeg een beetje op. ‘Hij werd actiever, zat lekker bij mijn man op schoot. Ik dacht: “Mooi, hij klimt weer op uit het dalletje.”’ Maar die nacht valt Dex voor de tweede keer weg.
'We hadden elkaar nodig'
Hoewel hij wel weer bij kennis komt, gaat het vanaf dat moment steeds slechter met Dex. Hij krijgt problemen met zijn organen, epileptische aanvallen en een verkoudheidsvirus. Zijn bloed wil niet meer stollen en in zijn hersenen zit vocht. ‘Verzin het maar, of hij had het.’
Dex moet zelfs aan de nierdialyse, om zijn lichaam rust te gunnen. ‘Mijn man en ik hadden een voorgevoel dat het niet goed zou gaan. We zijn die nacht allebei bij hem gebleven. Ik was zo kapot en verdrietig. We hadden elkaar nodig.’
Zonsopgang
Die ochtend zien Marscha en haar man ‘de mooiste zonsopgang ooit’. Nog diezelfde dag horen ze dat een stuk van Dex’ darmen is afgestorven. Een operatie heeft geen zin meer, want dat zou Dex niet overleven.
‘We zaten naast elkaar in de familiekamer. Toen vertelden de artsen dat ze niets meer voor Dex konden betekenen. Het was zo bizar, alsof we in een film zaten. Ik wilde weten of Dex pijn had, maar ze zeiden van niet.’
'Er liepen tranen over zijn wangen'
Op 20 januari 2017, zeven weken nadat er uitzaaiingen in Dex’ hersenen waren ontdekt, bellen Marscha en haar man hun vrienden en familie, om afscheid te komen nemen van Dex. Al snel nadat iedereen is geweest, gaat Dex hard achteruit. ‘Mijn man en ik namen Dex op schoot en stelden hem gerust. We zeiden dat we van hem hielden en dat het goed was. En toen liepen er tranen over zijn wangen. Daarna was hij zomaar weg. Hij was op.’
Die avond nemen Marscha en haar man Dex mee naar huis. Niet in een kistje. ‘Dat vond ik zo’n naar idee. Mijn man tilde hem gewoon op van de intensive care en bracht hem naar de auto. Hij legde hem bij mij op schoot, alsof hij tegen mijn borst aan lag te slapen. Thuis hebben we hem gewassen, aangekleed en in zijn Woezel en Pip-dekentje gewikkeld.’
Leeg huis
Na vijf dagen leggen ze Dex in een kistje. De crematie is ‘naar, maar ook heel mooi’, al vindt Marscha dat een lastige benaming. ‘Midden in de dienst schreeuwde Jayson, onze oudste, dat hij naar Dex wilde. Dat was hartverscheurend. Iedereen in de zaal brak.’
‘En daarna kom je thuis in een leeg huis. Dex was weg, de bloemen en knuffels waren weg. Ik vond dat heel zwaar. We zaten op de bank en hoefden niet meer te zorgen. Ineens konden we stil staan bij alles wat er was gebeurd. Erg confronterend.’
'Ik ging maar door, door, door'
De periode erna noemt Marscha ‘overleven 2.0’. ‘Ik cijferde mezelf weg en focuste me op de twee kinderen die ik nog wel had. En we maakten ons zorgen over Zoë en haar tumoren.’ Tijd om te rouwen nam ze niet. ‘Ik ging maar door, door, door. Net zolang totdat ik op alle terreinen vastliep en helemaal instortte.’ Marscha gaat in therapie bij een rouwcoach. ‘Zij trok me door de diepste dalen en zorgde dat ik weer mooier naar het leven kan kijken.’
Zo weet Marscha nu beter om te gaan met het schuldgevoel wat ze vaak heeft als Zoë iets bijzonders meemaakt. ‘Boven zo’n mijlpaal hangt altijd een donkere wolk. Bijvoorbeeld toen ze voor het eerst naar de peuterspeelzaal ging. Dan dacht ik: “Daar had Dex ook bij moeten zijn, omdat ze een tweeling zijn.”’
Trots en verdrietig
Inmiddels heb ik geleerd dat het er allebei mag zijn: Ik mag heel trots zijn op Zoë en heel verdrietig dat Dex dit niet mee mag maken. Nog steeds overvalt het verdriet me nog wel eens. Maar omdat ik regelmatig bewust rouw, kan ik er beter mee om gaan.’
Zo staan Marscha en haar gezin vaak bewust stil bij Dex. ‘Op wereldlichtjes dag steken we een kaarsje voor hem aan. Met Sinterklaas zit er altijd een kadootje voor Dex in de zak. Rond Kerst hangen we een mooie kerstbal voor hem in de boom. Tijdens de jaarwisseling steken we voor Dex en mijn overleden schoonmoeder bijzonder vuurwerk af. En natuurlijk op zijn overlijdensdag.’
'Je hoeft niets uit te leggen'
Een andere manier voor Marscha om met haar verlies te leven, is door zich in te zetten voor de stichting Nooit voorbij. Die verbindt gezinnen die een kindje hebben verloren, met elkaar. ‘Het is heel fijn om met iemand te praten die hetzelfde heeft meegemaakt als jij. Je hoeft niets uit te leggen. Die ander weet hoe het is om in de rauwe wereld van rouw terecht te komen.’
Hoewel het goed gaat met hun twee andere kinderen, missen zij hun broer wel. Jayson heeft nu geen stoeimaatje meer en Zoë voelt zich niet helemaal compleet zonder Dex. ‘Ze weet dat ze iets mist, maar kan niet helemaal verklaren wat.’
Niet compleet
Marscha mist Dex op zoveel momenten, bijvoorbeeld als ze op vakantie gaat en tijdens de feestdagen. ‘Dan pak ik kleren voor twee kinderen, in plaats van drie. Of als ik die leuke reclames zie voor Kerst: gezellig met het hele gezin aan tafel. Maar wij zijn niet compleet.’
Haar grootste angst is dat ze allerlei dingen van Dex vergeet, zoals zijn stem. ‘Soms kan ik me ineens niet meer herinneren hoe hij klonk. Dan raak ik helemaal in paniek en ga ik filmpjes van hem bekijken. Wel tien keer. Pas dan word ik weer rustig.’
'Voorbij gaat het nooit'
‘In december en januari denken wij altijd extra veel aan Dex. Dat is een pittige periode. Ik ben daarom altijd heel blij als het weer half februari is. Dan word ik weer een beetje mezelf. Voorbij gaat het nooit. Maar gelukkig merk ik wel dat het elk jaar beter gaat.’
Lees ook over:
Huisarts Jet verliest haar zoontje: ‘Ik dacht dat het mijn schuld was'
Lees ook over:
Laatste foto | ‘Lynn had zin in haar operatie, in het ziekenhuis was ze de prinses’
Nooit voorbij
De stichting Nooit voorbij is er voor ouders, broers en zusjes van een overleden kindje. Ze brengen lotgenoten met elkaar in contact. Ook brengt de stichting boeken uit met levensverhalen van overleden kinderen, zo ook die van Dex.
Tekst: Jikke Zijlstra
