Tamara: ‘Je begint de dag met z’n vieren, maar moet met z’n drieën naar huis’
Als iemand gezond eet en veel sport dan is het wel Tamara’s man Jos (43). Dat hij darmkanker blijkt te hebben, komt dan ook uit de lucht vallen. “Hij bereidde zich echt als een atleet voor op zijn behandelingen.”
Wanneer Jos bloed bij zijn ontlasting ontdekt, is dat voor hem een signaal om langs de huisarts te gaan. “Tijdens het gesprek met de huisarts werd verteld: het kan darmkanker zijn. Maar daar gingen we toen niet specifiek van uit. We dachten, misschien heeft hij de ziekte van Crohn,” vertelt Tamara.
'We dachten, misschien heeft hij de ziekte van Crohn'
Jos wordt doorverwezen naar de maagdarmleverarts. Ondanks dat hij afvalt en last heeft van vermoeidheid ziet hij er nog erg gezond uit. “In die tijd heeft hij zelfs nog een schaatstocht van 200 kilometer gedaan in Zweden.”
Diagnose
Op de dag van de onderzoeken zijn de kinderen, Joyce en Joey (toen vier en twee jaar), ook mee. “Ik wilde een foto maken van de zuster en de kinderen die het bed met papa duwden. Voor mij is dat een bijzondere foto, want toen was er voor ons gevoel nog niks aan de hand.”
Wanneer de zuster voorstelt om op de kinderen te passen, zodat ze rustig de uitslag met de arts kunnen bespreken, voelt Tamara dat het niet klopt. Tijdens het gesprek worden haar voorgevoelens bevestigd: Jos heeft darmkanker. “Tegelijkertijd kwam dit ook echt als een verrassing. Hij zag er zo gezond uit.”
Blog
Om niet iedere keer het hele verhaal te hoeven vertellen, besluiten Jos en Tamara diezelfde dag nog een blog te beginnen. Op die manier kunnen ze iedereen informeren. “We konden zo ook elkaar vertellen wat ons bezig hield, zonder direct contact. Want we raakten elkaar soms kwijt, door een gevoel van onmacht kon Jos wel eens boos reageren. Dit zijn we aangegaan met een therapeut, maar ook de blog was hierin helpend.”
Behandelingen
“Jos ging volle bak de behandelingen in. Tijdens de chemokuur wilde hij elke dag een stukje lopen. Als ik hem kwam opzoeken na een operatie zat hij wel ergens op een hometrainer. Hij bereidde zich echt als een atleet voor op zijn behandelingen,” vertelt Tamara lachend.
Toch komt er een punt dat de ziekte niet meer behandelbaar is. “Toen we dat hoorden, was zijn reactie: ‘Ik wil een mycelium kist, en begraven worden op een natuurbegraafplaats.’ Dat kwam bij mij wel binnen. Zo ver zijn we toch nog niet?” Tamara verzucht: “Maar uiteindelijk was het heel fijn om te weten wat hij graag wilde.”
'Tegelijk wist ik ook dat ik uiteindelijk alleen verder moest gaan'
Jos kiest ervoor om geen levensverlengende behandelingen aan te gaan. “Hij wilde herinnerd worden zoals hij zich voelde. Na veel afwegen koos hij er daarom voor om gewoon te gaan leven. Hij wilde geen scans meer. Ik stond helemaal achter zijn beslissing. Mijn vader is aan hetzelfde overleden en in dat proces over al zijn grenzen heen gegaan. Dat was heftig om te zien.” Ze slikt: “Tegelijk wist ik ook dat ik uiteindelijk alleen verder moest gaan. Dat maakte het lastig.”
Barcelona
In februari 2023 stelt Tamara voor om in maart naar Barcelona te gaan. Ze zijn dan twintig jaar samen en Jos heeft al vijf jaar ziekte achter de rug. Hij reageert daar enthousiast op en wil direct die voorjaarsvakantie gaan. “Het is een reis die je eigenlijk wilt maken als je pas met pensioen bent, wanneer je alle tijd hebt voor elkaar.”
'Het is een reis die je eigenlijk wilt maken als je pas met pensioen bent'
“Een paar dagen na onze thuiskomst zei hij ’s nachts: ‘Ik denk dat er iets kapot is dat met de ziekte te maken heeft.’” Jos begint namelijk steeds meer pijn te krijgen. Tamara vertelt: “Toen kwamen we in een nieuwe fase terecht. Als we langer hadden gewacht, hadden we deze reis niet meer samen kunnen maken. Ik ben dankbaar dat we deze herinneringen konden maken.”
Laatste dag
Na de vakantie in Barcelona gaat Jos lichamelijk telkens meer achteruit. In overleg met de huisarts wordt 1 april uitgekozen als datum voor de euthanasie. Voor schaatsliefhebber Jos een dag met een bijzondere betekenis, want dat is ook de verjaardag van Ireen Wüst.
Hij houdt graag de regie en wil die dag de laatste verzorging daarom zelf doen. Ook schrijft hij nog een laatste blog. Vlak voor zijn overlijden leest hij deze voor aan Tamara en de kinderen. “Dat was zo’n intens moment.”
Uitvaart
Jos wordt inderdaad begraven op een natuurbegraafplaats. “De kinderen mochten de naam van Jos op een boomstammetje schrijven voor bij het graf. Daar had ik met hen nogal discussie over, want ze wilden het perfect doen. Alle emoties kwamen er toen uit. Ondertussen zaten mijn schoonouders en de uitvaartverzorger al beneden. Dat was een hectisch begin van de dag.”
'Ineens kun je hem niet nog een kus geven als je gaat slapen'
“En dan moet je op het einde van de dag weer naar huis. Daar zag ik het allermeest tegenop. Je gaat er die dag heen met zijn vieren. Vervolgens ga je alleen met je kinderen weer naar huis.” Tamara slikt. “Ineens kun je hem niet nog een kus geven als je gaat slapen. Dat vond ik heel heftig.”
Eenzaam
“Het is niet altijd even makkelijk. In de periode die volgde na de uitvaart wordt er weer van alles van je verwacht,” zegt Tamara. “Er was een dag dat ik een werkafspraak had, maar het niet goed ging met Joey. Dan sta je voor de vraag hoe je dat moet aanpakken. Je staat ineens alleen voor dat soort keuzes. Dat geeft me soms wel een eenzaam gevoel.”
Boek
Het idee ontstaat om de blogs te bundelen tot een boek. Jos is zelf met dat idee begonnen, Tamara maakt het af. Dat doet ze vooral voor haar kinderen. “Als kind wil je weten waar je vandaan komt en wie je vader is. Dat is je basis. We hadden nooit gedacht dat onze kinderen al zo vroeg hun papa uit huis moesten dragen. Dat raakt mij nu nog steeds.” Het boek bundelt voor hen de herinneringen. Beiden worden ze ook betrokken in het proces.
'Je staat alleen voor keuzes'
“Samen met Joyce printte ik alle blogs uit en deed ze in insteekmapjes. Het was allemaal nogal kaal, dus vroeg ik aan Joey om er een tekening bij te maken. Die werd zo mooi, dat hij op de voorkant van het boek is gekomen. Iedereen vroeg zich af waarom hij mijn voet op een verhoging had gezet. Hij zei: ‘Weet je wat dat is mama? Dat is de eerste tree van de trap zodat je dichter bij papa kan zijn.’”
Weg vinden
Tamara koestert de herinneringen aan Jos als liefdevolle vader. “Hij was altijd met ze op pad. Hij leerde ze veters strikken en ging samen barbecues aansteken.” Met het verlies gaan beide kinderen ook anders om. “Joey uit zijn gevoel wat meer dan Joyce, maar voor beiden is het lastig om een uitzonderingspositie te zijn. Ze zijn de enigen in de klas waarvan hun papa is overleden,” vertelt Tamara. “Joyce had bijvoorbeeld een invalster op school. Ze gingen een stuk lezen over een man die medicijnen ging stelen voor zijn vrouw met kanker. Ze was er helemaal van slag door. Het zijn die kleine dingen die een heel groot effect hebben. Daar moeten we onze weg in vinden.”
Pluk de dag
“Laatst zag ik tijdens een wandeling een opa, oma en hun kleinkind. Dan schiet ik vol, want dat had ik zelf ook zo mooi gevonden om mee te maken. Op die momenten valt rouw echt rauw op je dak. Dat mag er dan ook zijn. Ver in de toekomst kijken doe ik niet. Ik richt me op de kinderen en probeer elke dag leuke momenten te hebben. Carpe diem, pluk de dag.”
‘Met open blik en rechte rug’
Samen met Piet de Kroon heeft Jos de Bel een boek geschreven over het verhaal rondom zijn diagnose darmkanker. Een jaar na zijn overlijden is dit boek afgemaakt en gepubliceerd.
Lees ook over:
Blog Bianca | Koningsdag: ‘Thuiszitten was aan Paul en mij niet besteed’
Lees ook over:
Ingrid over haar zoon Thom (18): ‘Zijn enthousiasme en vriendelijkheid is eigenlijk zijn ondergang geworden’
Geschreven door
Rebekka Rodenburg
