Dana en Ruben verliezen hun tweejarige dochter door een hersentumor
De dochter van Dana en Ruben Keijzer is net twee maanden oud als blijkt dat ze een hersentumor heeft. Die zit op een moeilijk opereerbare plaats, en ze krijgen te horen dat ze waarschijnlijk afscheid moeten nemen van hun pasgeboren kindje Nova.
Op slag verliefd en apetrots zijn kersverse ouders Ruben en Dana als hun eerste dochter ter wereld komt. Én ze zijn blij dat de lange bevalling erop zit. “Ze had wat opstartprobleempjes,” vertelt Dana, “maar er was niets om ons zorgen over te maken, dus dat deden we ook niet.” Naar hun weten gaan ze met een kerngezonde baby naar huis.
Diagnose
De onbezorgde kraamtijd duurt niet lang. “Ik had al wel opgemerkt dat haar oogjes soms wat trilden. Dat vond ik raar, dus daar had ik al over naar het consultatiebureau gebeld. Die week had ik daar een controleafspraak staan, toen bleek dat er meer aan de hand was.” Nova wordt doorgestuurd naar de kinderarts, en vanaf dan gaat alles in een stroomversnelling.
“We kregen te horen dat we waarschijnlijk afscheid moesten nemen van ons pasgeboren kindje”
Ze blijkt een waterhoofdje te hebben, en nog diezelfde dag wordt er een MRI-scan gemaakt, waarop te zien is dat Nova een hersentumor heeft. “We kregen te horen dat we waarschijnlijk afscheid moesten nemen van ons pasgeboren kindje. Drie dagen leefden we in onzekerheid.”
De artsen besluiten om ondanks het hoge risico tóch een operatie uit te voeren. Dertien uur lang opereren ze de dan twee maanden oude Nova. De tumor zit onder in haar hersenstam en loopt door op haar ruggengraat, een complexe plek door alle zenuwen die daar lopen. “Keer op keer werd gezegd dat we rekening moesten houden met het ergste. Dan leef je zonder hoop.” Gelukkig hebben Ruben en Dana veel steun aan elkaar. Ze zijn het er direct over eens dat ze alle behandelingen willen aangrijpen om Nova zo min mogelijk pijn te laten lijden.
Behandelingstraject
De operatie slaagt, en na verder onderzoek wordt besloten om een chemotraject te beginnen. Tijdens het intakegesprek vertelt de neuroloog dat Nova een incomplete dwarslaesie heeft opgelopen door de druk van de tumor. Ruben: “Dan krijg je te horen dat je kindje niet alleen chronisch ziek is, maar ook nooit zal kunnen lopen of zitten.” Dana vult aan: “Dat is nog een extra klap die je erbij krijgt.”
“Dat was een extra klap erbij”
Het chemotraject slaat goed aan, en de tumor krimpt zelfs een klein beetje. In de tijd die volgt leeft het gezin van MRI naar MRI. Iedere keer dat de uitslag stabiel is, volgen er een paar rustige maanden. “Toch sta je continu op scherp,” deelt Dana. “We moesten haar blijven observeren en haar vitale functies in de gaten houden. Je gaat dan op een neurologische manier kijken naar je eigen kindje.”
Ondanks alles geniet het stel enorm van het ouderschap en van hun dochter. ‘Tevreden, lief, zachtaardig en vrolijk’, zo omschrijft Dana de kleine Nova. Zelfs na alle operaties huilt ze zelden. “Ze was echt een bikkel, met een enorm hoge pijngrens,” aldus Ruben.
Stabiele tijd
Nova heeft relatief weinig last van de bijwerkingen van de chemotherapie, dus tussen de behandelingen door geniet het gezin van leuke uitjes en tijd met familie. Ze leven met de dag, en gaan zo lang Nova zich goed voelt naar verjaardagen, en op weekendjes weg. “Dat zijn hele mooie momenten die we met elkaar hebben beleefd.” Ruben en Dana beginnen ook weer met werken, om de paar weken zijn ze vrij voor een ‘chemodag’. Eén jaar is het leven voor de familie Keijzer stabiel.
“Nova zorgde voor de rust die wij zochten”
Ook als haar gezondheid achteruitgaat, en Nova moet worden opgenomen in het Prinses Maxima Centrum, blijft ze haar kenmerkende vrolijke zelf, deelt Dana. “Er kwamen de hele dag veel doktoren in- en uitlopen, als ze daar geen zin meer in had, draaide ze zich gewoon om en ging ze slapen. Verder was ze heel tevreden, zij zorgde voor de rust die wij zochten in het hele traject.”
Nova is nog te jong om écht aan haar uit te kunnen leggen wat het betekent om kanker te hebben. Ruben: “Dat moeten uitleggen is ons bespaard gebleven, daar zijn we ergens wel opgelucht om.” Dana vult aan: “Het is ergens dubbel dat ze niet wist wat haar te wachten stond. Zij besefte het niet, ze wilde gewoon kind zijn. Als ze zich goed voelde, was ze lekker aan het kletsen, lachen en spelen, kinderen zijn zó veerkrachtig.”
Laatste weken
Een levensverwachting kunnen de artsen niet geven. Ruben en Dana weten vanaf de eerste diagnose dat Nova’s ziekte ongeneeslijk is, maar hopen met iedere positieve uitslag dat de tumor zo lang mogelijk stabiel zal blijven. “We zijn tot de laatste week hoopvol gebleven,” vertelt Ruben. “Tot we inzagen dat ze op was, dat het niet meer ging.”
Net na het nieuws dat er uitzaaiingen zijn gezien gaat Nova opeens snel achteruit. Het zuurstofgehalte in haar bloed is laag, en het gezin doet er alles aan om te genieten van de laatste tijd die ze met elkaar hebben.
De laatste week voor Nova’s overlijden komen familieleden afscheid nemen. Dana: “Het was heel bijzonder, we hadden maar gewoon een dag gekozen. Op die dag, net nadat iedereen geweest was, is ze overleden.
“Dat was het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen”
“De laatste paar uren heeft ze tussen ons ingelegen. We hebben tegen haar gepraat, haar favoriete boekje gelezen, een liedje gezongen… Je bent alles heel bewust in je aan het opnemen. Het was heel rustig, daar ben ik dankbaar voor, een lange lijdensweg is haar bespaard gebleven.”
“Ik heb gezegd dat ik heel veel van haar houd, dat ze heel lief is. We hebben haar ook bedankt, en haar aangemoedigd dat het oké is om te gaan. Dat is het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen, maar het voelde als het enige juiste.”
Na het overlijden
Ruben en Dana mogen het lichaam van Nova in hun eigen auto meenemen vanuit het Prinses Maximacentrum naar huis. “Dat vond ik echt heel bijzonder. Al het personeel van de afdeling, van de neuroloog tot de schoonmaker, maakte een erehaag terwijl we de afdeling afliepen. Dat was een moment om nooit te vergeten.”
Tijdens Nova’s ziekbed zaten Ruben en Dana midden in een verhuizing. Ze wilden graag een aangepast gedeelte in huis, omdat duidelijk was dat hun dochter een meervoudige beperking zou houden door haar dwarslaesie. Na Nova’s overlijden zorgt het nieuwe huis voor een aangename afleiding. “Natuurlijk vielen we in een zwart gat, onze dochter was overleden, maar we hadden in ieder geval iets om voor uit bed te komen,” deelt Ruben.
Herinneringen
“Het voelde vreemd om weg te gaan uit ons oude huis, maar het was ook fijn. We gingen naar ons nieuwe huis mét Nova, maar als herinnering en heel dicht bij ons in ons hart.” In het nieuwe huis staan op verschillende plekken foto’s en spullen van Nova, en een lampje met haar naam erop.
Licht is het herdenkingsteken van Nova. De zon, maan en sterren doen Dana en Ruben altijd aan hun dochter denken. Ook aardbeien staan voor hen symbool voor Nova. “Ze at nauwelijks, maar een aardbeitje op zijn tijd vond ze wel lekker. Die hebben we dus altijd in huis, of een bak nu twintig euro kost of drie.”
“De dankbaarheid overheerst”
Sinds zes maanden heeft de familie Keijzer er een dochter bij, Luna. “We durfden het aan om voor een tweede kindje te gaan, omdat alles dat Nova is overkomen pure pech was. Het zat niet in haar genen.” Ruben vult aan: “Een paar maanden nadat Nova was overleden gingen we op vakantie naar Mexico. Daar kwamen continu kinderen van rond de twee of drie jaar naar ons toe. Toen merkten we dat we heel graag voor een kindje wilden zorgen. We hadden nog veel liefde te geven.”
Luna brengt het stel veel vreugde. “Ze doet ons ook vaak aan Nova denken, maar ze heeft ook haar eigen karaktertje hoor. Het is een soort tweede ouderschap, want Luna doet heel veel dingen die Nova nooit heeft gekund. We zijn blij dat we beide kanten hebben gezien. Dat maakt ons dankbaar en bewust, gezondheid is niet vanzelfsprekend. De kleine dingen in het leven zijn echt het allermooiste en -belangrijkst.” vertelt Ruben.
Dana sluit af: “De dankbaarheid overheerst. We zijn heel dankbaar voor Nova, en alle levenslessen die ze ons heeft geleerd.”
Lees ook over:
Blog Jurgen | 'Is Luna voor anderen alleen nog een kalendermomentje?'
Lees ook over:
Marjolein: ‘Haar tweelingzusje leeft wel, dus je weet altijd wat je mist’
Geschreven door
Lonneke Tijhof
