Roef (16) blijft hoop houden, zelfs als de kans op genezing steeds kleiner wordt
"‘Zo ist gewoon,’ zei hij altijd."
Leestijd: 9 minDoor Dana van Straten
"‘Zo ist gewoon,’ zei hij altijd."
Leestijd: 9 minDoor Dana van Straten
Wanneer de kans op genezing steeds kleiner wordt, blijft de zestienjarige Roef hoop houden. Terwijl zijn ouders Nicolette en Scott heen en weer worden geslingerd tussen hoop, verdriet en angst, blijft hun nuchtere zoon de positieve kant zien. ‘Het alternatief is doodgaan, mama,’ zegt hij dan. ‘En daar heb ik geen zin in.’
Wanneer de twaalfjarige Roef voor het eerst naar zijn nieuwe middelbare school fietst, heeft hij er zin in. Hij kijkt uit om zijn nieuwe docenten en klasgenoten te ontmoeten. De rit duurt ongeveer twintig minuten, maar halverwege belt hij zijn moeder Nicolette (59). “Zijn ketting lag eraf,” vertelt ze. “Hij zou daardoor te laat op school komen.”
Uiteindelijk komt Roef lopend op school aan. “Hij had lang haar en het was hartstikke warm. Hij was zeiknat van het zweet, zijn haar plakte aan zijn gezicht en hij zat onder de fietssmeer. Toch vond hij het geen probleem om zich zo aan zijn mentor en klasgenoten voor te stellen. Hij was wie hij was. Altijd zichzelf.”
Roef ontwikkelt zich tot een positieve en opgewekte puber. Hij deelt alles met zijn ouders, sport bij de lokale waterpolovereniging en heeft een bijbaantje als vakkenvuller. “Op een gegeven moment kreeg hij regelmatig hoofdpijn en meldde hij zich zelfs een keer ziek voor zijn werk. Dat was niets voor hem, maar we maakten ons nog geen zorgen. Hij was een puber, zat midden in de brugklas en was soms lekker tegendraads. We dachten dat het daar wel bij hoorde.”
In de maanden die volgen nemen de klachten langzaam toe. De hoofdpijn wordt heviger, Roef wordt misselijk, moet regelmatig overgeven en kan zich steeds moeilijker concentreren op school. Ook begint zijn gehoor achteruit te gaan. De huisarts schrijft een neusspray voor, maar de klachten worden alleen maar erger. Datzelfde weekend nemen Nicolette en Scott hun zoon mee naar de spoedeisende hulp. “Na allerlei onderzoeken zagen de artsen een grote vlek op een scan van zijn hersenen. Diezelfde middag werd hij overgebracht naar het Máxima.”
In de twee maanden die volgen wordt een tumor uit zijn hersenen gehaald en begint Roef aan chemotherapie. “Na de operatie kon hij bijna niks zien, hij kon niet praten en ook niet lopen. Hij was zo zwak.”
'We werden heen en weer geslingerd tussen hoop, verdriet en angst'
Terwijl Roef de situatie hoopvol blijft benaderen, breekt voor zijn ouders een stressvolle periode aan. “We werden heen en weer geslingerd tussen hoop, verdriet en angst. Hij had een goede prognose, maar het was zo stressvol. Hij had een uitzonderlijke tumor. Dat is natuurlijk het laatste wat je als ouder wilt horen.”
Nicolette blijft ondertussen als ondernemer doorwerken en gaat over in een overlevingsstand. “Als ik alleen was, huilde ik bij vrienden alle emoties eruit. Ik had angstdromen en was constant gespannen.”
Al snel nadat Roef gediagnosticeerd wordt, begint Moeder Nicolette met het bijhouden van een dagboek. “Het was eerst een soort uitlaatklep. Maar we kregen al snel zoveel appjes van bekenden die wilden weten hoe het ging, dat ik een verzendlijst maakte. Scott en ik stuurde regelmatig een uitgebreide updates, zodat we het niet steeds opnieuw hoefde te vertellen. We hadden het niet verwacht, maar die brieven sloegen ontzettend aan en stimuleerden me om te blijven schrijven.”
Een aantal weken later mag Roef in de weekenden weer naar huis. Zijn ouders merken dat hij veranderd lijkt. “Normaal gesproken was hij in gezelschap wat terughoudend. Maar ineens bleef hij bij ons zitten als we bij vrienden waren en kletste hij met iedereen. We hebben ons weleens afgevraagd of de tumor daar iets mee te maken had. Dat weten we niet zeker; er is nauwelijks iets over bekend. Toch was hij veel opener en socialer dan voorheen. Vrienden zeiden zelfs: ‘Het is een totaal andere jongen geworden.’”
'Roef had zo’n stoïcijnse levenswijsheid. Ook als het angstig en verdrietig was, haalde hij zijn schouders op en ging hij gewoon door'
Ondertussen gaan de behandelingen door. Zeven weken lang wordt Roef bestraald in Groningen. Doordeweeks verblijft hij samen met zijn vader in een huis vlak bij het UMCG.
Op een dag vraagt Nicolette aan Roef hoe hij met alle stress, angst en verdriet omgaat. “'Je moet er gewoon niet te veel over nadenken, mama', zei hij. Ik vroeg: 'Maar hoe doe je dat? Hoe kun je daar nou mee stoppen?' 'Dat heet coping, mama', antwoordde hij heel wijs. Ik lachte hardop. Daarna gingen we samen op bed liggen en leerde hij míj hoe ik kon mediteren om met mijn angst en verdriet om te gaan.”
Nicolette denkt even na: “Roef had zo’n stoïcijnse levenswijsheid. Ook als het angstig en verdrietig was, haalde hij zijn schouders op en ging hij gewoon door. Je kan erover zeuren, maar het moet toch gebeuren. Zo ist gewoon, zei hij vaak. ‘Het alternatief is doodgaan, mama,’ zei hij dan, ‘en daar heb ik geen zin in.’”
Wanneer Roef terugkomt uit Groningen, gaat hij in september weer naar school. Hij begint met een paar uur per dag en bouwt langzaam zijn ritme weer op. Het lijkt de goede kant op te gaan. “Maar na een tijdje merkten we dat Roef steeds meer begon te wankelen en zijn coördinatie achteruitging.”
Niet lang daarna moet Roef terug naar het ziekenhuis voor een controle-MRI. De uitslag bevestigt wat Nicolette en Scott al vreesden: opnieuw zijn er vlekken in zijn hersenen te zien.
Nicolette haalt even diep adem. “Roef bleef hoop houden. Natuurlijk was hij teleurgesteld. Hij kon net weer naar school en zijn haar begon voorzichtig terug te groeien. Toch besloot hij zich opnieuw volledig op de behandeling te richten. Scott en ik konden daarentegen wel door de grond zakken toen we opnieuw door de oranje gangen van het ziekenhuis liepen.”
'Op een gegeven moment zei hij: "Ik ben geworden wie ik had willen zijn. Ik had heel graag zo willen doorgaan, zoals ik nu ben."'
Vier maanden later volgt opnieuw slecht nieuws: de behandelingen slaan onvoldoende aan. Er rest nog één mogelijkheid. De artsen besluiten een laatste chemobehandeling te starten. “De oncoloog zei tegen ons: ‘Dit is zijn laatste kans’. Het is zo hartverscheurend om tegenover je tienerzoon te zitten en te vertellen dat hij misschien niet meer beter wordt… Voor het eerst zagen we de hoop uit zijn ogen verdwijnen.”
Een paar weken later volgt de uitslag. Nog voordat de arts begint te praten, voelt Nicolette dat het niet goed zit. Opnieuw zijn er vlekken te zien. “Op dat moment hebben we besloten te stoppen met de behandeling.”
Daarna gaat het snel achteruit met de inmiddels zestienjarige Roef. Hij heeft veel pijn, krijgt last van krampen en blijkt ook een hersenbloeding te hebben gehad. “We hebben in die laatste periode veel met elkaar gesproken. Dat was heel waardevol, maar ook onbeschrijfelijk pijnlijk. Op een gegeven moment zei hij: ‘Ik ben geworden wie ik had willen zijn. Ik had heel graag zo willen doorgaan, zoals ik nu ben.’”
Kort daarna wordt Roef in slaap gebracht. Een paar dagen later overlijdt hij.
"It takes a village to raise a child, zeggen ze wel eens. Maar it takes a village to say goodbye to a child is net zo waar. Ik ben zo ongelofelijk dankbaar dat we een team van vrienden, kennissen en familie hadden die de situatie behapbaar voor ons maakten.”
Een onwerkelijke periode breekt aan. “We waren een gezin, maar na dertien maanden waarin alles om Roef draaide, waren we opeens met z'n tweeën.”
'Er is zoveel toekomstverdriet… Het gaat nooit meer goed komen'
Nicolette is ontzettend moe en zakt weg in haar verdriet en herinneringen. “Ik dwaalde rond in het verleden en wilde niks anders dan onder mijn warme en zachte dekentje op de bank liggen.”
Toch komt Nicolette onder haar deken vandaan en besluit over haar zoon te schrijven. “Roef heeft zo kort geleefd, maar er is zoveel over hem te vertellen. De herinneringen kwamen zo mijn pen uitrollen. Alsof ik hem een brief schreef. Het geeft zo veel voldoening om hem weer even bij me te hebben, alsof ik hem terugschrijf.”
Al snel komt het idee om iets met de teksten te doen. Nicolette en Scott verzamelen alle teksten en brieven die ze geschreven hebben tijdens de ziekteperiode en het rouwproces en bundelen die in een boek. In het boek Zo ist gewoon, vanaf oktober in de boekhandel te vinden, vertelt Nicolette over haar zoon, wat hij heeft meegemaakt en legt ze uit hoe ze zich voelt. Het is een collectie van gedachten, gevoelens en overdenkingen die herkenbaar zijn voor mensen die iets vergelijkbaars hebben meegemaakt.
“Ik krijg van mensen te horen dat ze het heel herkenbaar vinden en zich gezien voelen door de manier waarop ik mijn gevoelens op papier zet… dat is een soort balsem voor de ziel. Als alle pijn dan toch nog ergens goed voor zou zijn, dan is het misschien voor dit.”
Hoewel het beter gaat, zijn er nog veel dagen waar het verdriet overweldigend is. “Er is zoveel toekomstverdriet… Het gaat nooit meer goed komen. Het wordt nooit meer hetzelfde.”
Langzaam begint Nicolette weer te werken, maar ze leeft nog steeds van dag tot dag. Te ver vooruitkijken lukt niet. “Vakantieplannen bijvoorbeeld… daar heb ik nog helemaal geen zin in… om daarover na te denken, om dat zonder Roef te doen. Het voelt soms alsof dat nooit meer zal lukken. Maar misschien komt dat nog.”
Nicolette denkt even na. “Ik was zo ongelooflijk dol op wie Roef was, op elk moment van zijn leven. Hij was zo zichzelf, ging altijd zijn eigen gang, had lef en durfde alles. Ik probeer niet te veel na te denken over de moeilijke tijden. Terugkijkend had het misschien heel anders kunnen zijn. Maar dat doet er niet toe. 'T is zoals het is. Ik ben gewoon heel blij met wie Roef was en met alle liefde en tijd die we met hem hebben mogen doorbrengen.”
Wil je dat we artikelen en programma’s over rouw, de dood en verder leven kunnen blijven maken? Samen leren we leven met verlies; ga naar meer.eo.nl/rouw en steun ons met een donatie.
