Nicole is drager van de ziekte waaraan haar vader overleed: ‘Op jonge leeftijd moest ik al afscheid nemen’
Leestijd: 8 minDoor Jip Meijers
Leestijd: 8 minDoor Jip Meijers
Nicole (31) is pas vijftien als haar vader Louis wordt getroffen door een hersenbloeding. Hij blijkt de erfelijke Katwijkse ziekte te hebben, waardoor er nog vele bloedingen volgden. “Achteraf denk ik: wat heftig, dat ik op zo’n jonge leeftijd al meerdere keren afscheid moest nemen van mijn vader.”
Nicoles vader is een groot fan van auto’s en motoren. Letterlijk groot, want met zijn lengte van bijna twee meter torent hij ver boven Nicole uit. “Ik was echt zijn kleine meisje, ook omdat ik zijn eerste biologische kind was.”
“Al in de luiers zette mijn vader me op zijn motor,” grijnst Nicole. Hij is dan ook enorm trots als zijn dochter eindelijk oud genoeg is om mee achterop te gaan voor een ritje. “Ik mocht zijn oude handschoenen aan.”
Naast een stoere motor-man is Louis ook heel betrokken en beschermend naar zijn dochter toe. “’Pas je op?’ riep hij zo vaak,” vertelt Nicole. “Ik zei laatst nog tegen mijn moeder dat papa het nooit oké had gevonden dat ik in m’n eentje naar Costa Rica ben gegaan. Hij was echt duizend doden gestorven.”
Nicole is net vijftien geworden als haar vader zich ineens niet lekker voelt. “We dachten dat het gewoon een griepje was, want iedereen is ziek in oktober. Dus we stuurden hem maar terug naar bed om uit te rusten.”
'Hij knalde tegen de muren'
Het hele weekend blijft Louis zich beroerd voelen, maar op zondag komt hij toch even naar beneden. “Wat we toen hoorden, was niet zomaar iemand die de trap afliep. Hij strompelde en knalde tegen de muren.” Het is voor iedereen duidelijk dat dit geen simpele griep is.
Nicoles moeder dringt in het ziekenhuis aan op een scan van zijn hoofd. Ze heeft een naar voorgevoel dat haar man misschien aan de Katwijkse ziekte lijdt. Dit is een erfelijke aandoening waarbij mensen rond hun vijftigste levensjaar last krijgen van hersenbloedingen. Louis is dat jaar net 49 geworden.
“Er was toen regionaal veel over deze ziekte op het nieuws. Ook was mijn opa aan een hersenbloeding overleden.” Nicoles moeder blijkt gelijk te hebben: de scan laat een bloeding zien.
“We dachten eigenlijk dat hij het einde van de dag niet ging halen,” vertelt Nicole. “Daar stond ik dan ineens, op mijn vijftiende, afscheid te nemen van mijn vader.” Maar wonder boven wonder komt Louis er weer bovenop. De artsen staan versteld.
'We dachten dat hij het einde van de dag niet ging halen'
“Toen bleek dat hij het zou redden, werd er besloten DNA-onderzoek te doen, om te kijken of mijn vader de Katwijkse ziekte had.” Louis blijkt inderdaad aan deze aandoening te lijden.
Omdat het een erfelijke ziekte is, heeft dit direct invloed op Nicole. “Ik wilde me meteen laten testen, maar de arts raadde dat af. Omdat de ziekte zich pas op latere leeftijd openbaart, leek het hem verstandiger om te wachten totdat ik bijvoorbeeld alle verzekeringen en een hypotheek had afgesloten.”
Je hebt mogelijk een erfelijke ziekte: kies je voor een DNA-test?
Louis herstelt redelijk en kan zelfs zijn werk weer gedeeltelijk oppakken. Maar als een tweede bloeding hem treft, verandert alles. Hij raakt rechtszijdig verlamd, kan niet meer praten, niet meer slikken, verliest zijn zicht en wordt incontinent.
“Mijn vader was vanwege zijn beperkingen altijd thuis. Dus je zag de hele dag door wat hij allemaal niet meer kon,” vertelt Nicole. “Ik kon nooit aan zijn ziekte ontsnappen.”
Door de bloeding verandert de band tussen vader en dochter ook. “Daarvoor kon ik tot op zekere hoogte nog steeds gesprekken met mijn vader voeren, maar nu begreep hij niet alles meer even goed.”
'Ik herkende hem gewoon niet meer als mijn vader'
Het is voor Nicole een ingewikkelde periode. “Ik was toen een tiener, en ineens zie je alle tekortkomingen van je vader. Dat maakte me gefrustreerd, maar tegelijkertijd ook heel verdrietig.” Louis heeft het er zelf ook zwaar mee. “Hij ging mentaal door een hele moeilijke periode. Het was zo heftig dat ik hem gewoon niet meer herkende als mijn vader.”
Uiteindelijk gaat het weer beter, alleen zijn zicht is Louis permanent kwijt. Door de jaren heen volgen nog meer bloedingen. “Toen was dat gewoon zoals het was. Maar achteraf denk ik: wat heftig dat ik op zo’n jonge leeftijd al meerdere keren afscheid moest nemen van mijn vader.”
Louis krabbelt, met moeite, altijd weer op. “En dan gingen we gewoon weer door,” legt Nicole uit. “Het was daarom een hele gekke gewaarwording toen uiteindelijk het laatste moment daar was.”
Het is ondertussen ruim tien jaar na zijn eerste hersenbloeding. Nicoles vader ligt al in het ziekenhuis na een ontsteking aan zijn galblaas, krijgt opnieuw een hersenbloeding en daarbovenop ook nog eens een longembolie.
“Daar niets aan doen was heel gevaarlijk, maar de behandeling voor een longembolie is het slikken van bloedverdunners, en dat was ook gevaarlijk voor hem.” Het is bijna een onmogelijke keuze, maar Nicoles ouders kiezen er uiteindelijk toch voor om met de bloedverdunners te beginnen.
“Het was eigenlijk een hele mooie dag,” vertelt Nicole. “Ik woonde ondertussen in Amsterdam en was het huis aan het schoonmaken.” Ineens komt er een appje binnen: of Nicole naar het ziekenhuis wil komen.
Haar vader heeft opnieuw een hersenbloeding gehad en is niet meer aanspreekbaar. Zijn ene hersenhelft is helemaal volgelopen met bloed en drukt de andere helft weg. “Het was voor ons duidelijk dat hij hier niet meer van zou herstellen.”
Ze krijgen uitleg over de situatie. De kans is groot dat Louis hen ondanks zijn toestand wel nog kan horen. “Ik dacht toen: wat ontzettend naar eigenlijk. Dan lig je daar, gevangen in je lichaam, en hoor je ons verdriet zonder te kunnen reageren. Dat moet zo verschrikkelijk zijn geweest voor hem.”
'Langzaam zagen we de kleur uit zijn gezicht, en het leven uit zijn lichaam verdwijnen'
Het kan nog wel dagen duren, wordt Nicole verteld. “We dachten er allemaal hetzelfde over: als we toch weten wat de uitkomst is, laat het dan snel gebeuren. We gunden hem geen lange lijdensweg, en onszelf ook niet.”
De rest van de familie wordt ingelicht en bijna iedereen kan erbij zijn. “Het was zo mooi,” zegt Nicole zacht. Er rolt een traan over haar wang. “Mijn moeder en ik stonden allebei naast zijn bed en hielden elk zijn hand vast. Toen zongen we samen voor hem het nummer Roep om rust. We waren daar echt één met z’n allen.”
“Langzaam zagen we de kleur uit zijn gezicht, en het leven uit zijn lichaam verdwijnen. Dat was zo onwerkelijk om te zien.” Nicole is ook opgelucht: “Nu hoef je eindelijk niet meer te vechten, dacht ik toen.”
De dagen na zijn overlijden komt Louis thuis te liggen. “Dat vond ik heel fijn, want hij was al zo lang niet thuis geweest,” legt Nicole uit. “Het waren mooie dagen, met continu bezoek en mensen die ons eten kwamen brengen.”
'Mijn neefje zat rustig naast mijn vader te spelen'
“Mijn neefje van vijf zat gewoon rustig te spelen naast mijn vader. En een van mijn kleine achternichtjes zei tegen haar zusje en mijn nichtje: ‘Kom maar hoor, er is niks engs aan!’ Dat was zo vertederend.”
“Je pakt je leven wel weer op, maar ik miste hem echt toen ik mijn eerste huis, en een mooie auto kocht. Hij was zo blij en trots geweest.” Nicole hoopt nog haar motorrijbewijs te halen. “Ik denk dat ik me dan zo dicht bij mijn vader voel,” glimlacht ze.
“Mijn vaders motor staat nu nog bij mijn oom. Ik zag pas een foto van mijn neefje die er een ritje op maakte. Dat is zo leuk om te zien.” Nicole grapt: “Zolang hij hem maar niet in de prak rijdt, voordat ik mijn rijbewijs heb.”
De vraag of ze ook de Katwijkse ziekte heeft, houdt Nicole lang bezig, want die kans is 50 procent. “Na alles wat ik bij mijn vader gezien heb, dacht ik: als dit mij ook nog te wachten staat, dan is dat best heftig.”
Ze besluit zich te laten testen en blijkt zelf ook drager van de Katwijkse ziekte. "Het is nu een vaststaand gegeven. Waar eerst onzekerheid was door die kans van 50 procent, heb ik nu 100 procent zekerheid. Nu ik weet dat ik het heb, moet ik me daar ook toe verhouden en grote keuzes maken zoals: Ga ik een relatie met iemand aan? Wil ik moeder worden? Dat is erg ingrijpend."
Het is onzeker hoe en wanneer de ziekte zich bij haar gaat ontwikkelen. "Maar als het zover is, hoop ik dat ik kan gaan zoals mijn vader. Niet het deel dat je steeds stukjes van je leven moet inleveren, maar wel dat iedereen die je lief is dichtbij je is en om je heen staat. Dat moment aan mijn vaders sterfbed heb ik als heel kostbaar ervaren."
De weergave van Spotify vereist jouw toestemming voor social media cookies.
Nancy verliest haar moeder (59): ‘Er zat een tikkende tijdbom in haar lichaam’
Elaine (27): ‘Als twaalfjarig kind dacht ik: ja, ik ga mijn zus redden’
