Nancy verliest haar moeder (59): ‘Er zat een tikkende tijdbom in haar lichaam’
Erfelijke hersenziekte
Leestijd: 6 minDoor Jip Meijers
Erfelijke hersenziekte
Leestijd: 6 minDoor Jip Meijers
Door het overlijden van haar moeder Lidia realiseert Nancy (33) zich dat ze zelf iets van het leven moet maken en besluit haar dromen na te jagen. Ze wil namelijk graag moeder worden. “Veel typische dingen van mijn moeder doe ik nu zelf ook bij mijn zoon. Dat is heel mooi om terug te zien.”
“Mijn moeder veranderde tijdens haar ziekte. Ze werd zachter in de omgang.” Als puber kon Nancy soms botsen met haar moeder. “Ik was er toen van overtuigd dat ze de meest onuitstaanbare moeder op aarde was,” lacht ze. “Maar nu was er begrip, liefde en vooral veel bewustzijn van onze tijd met elkaar.”
Het is de zomer van 2016 als Nancy’s moeder Lidia ineens last krijgt van haar been. Al snel volgt een heftige diagnose: Lidia heeft CADASIL, een zeldzame en erfelijke hersenaandoening waardoor ze steeds hersenbloedingen en -infarcten krijgt. “Er zat een tikkende tijdbom in haar lichaam.”
Na wat kleine bloedinkjes waarvan ze redelijk herstelt, wordt Lidia begin 2017 getroffen door een flinke hersenbloeding, gevolgd door een herseninfarct. Ze raakt deels verlamd.
Lidia moet stoppen met werken, kan alleen nog lopen met een driepoot en krijgt hulp in huis. “Ze ging van een zelfstandige vrouw naar een hulpbehoevend persoon, maar bleef even positief als voor haar ziekte,” vertelt Nancy vol bewondering. “Haar motto was: incasseren en doorgaan, want het leven is veel te mooi.”
Hoe positief Lidia ook is, haar leven is beperkter dan ooit. “Ik zag haar verdriet wanneer zelfs de meest simpele dingen haar niet lukten. Groente snijden, een handdoek opvouwen. Dat was pijnlijk om te zien.”
“De rollen waren ineens omgedraaid. Mijn moeder had 27 jaar onvoorwaardelijk voor mij gezorgd. Nu was het mijn taak om dat terug te doen.”
Dat is niet altijd makkelijk, legt Nancy uit. “Er hing altijd een donderwolk boven me: wanneer zou het weer toeslaan?” Het gebeurt de dag voordat de familie samen op vakantie naar Turkije zou gaan. “Mijn vader belde dat het helemaal mis was.”
'Er hing altijd een donderwolk boven me: wanneer zou het weer toeslaan'
Lidia moet met de ambulance naar het ziekenhuis, haar bril hangt scheef op haar gezicht. “De moed zakte mij toen echt in de schoenen.” Dit moedeloze gevoel wordt versterkt wanneer de arts vraagt naar de reanimatiewensen van haar moeder. “Eerdere ziekenhuisbezoeken kregen we die vraag nooit.”
De volgende dag krijgt de familie een nieuwe schok te verwerken. “Ze bleek niet meer te kunnen praten,” zegt Nancy met gebroken stem. “Dat geluid van pure paniek dat mijn moeder slaakte toen ze ons zag, zal ik nooit vergeten.”
Ook de rechterhelft van haar lichaam blijkt verlamd door deze bloeding. “Toen was het einde wel echt zoek. Haar hele lijf had zich tegen haar gekeerd.”
De arts probeert met de familie mee te denken en suggereert een spraakcomputer voor Lidia. “Ik dacht toen: een spraakcomputer?! Mijn moeder kon niet eens met haar eigen smartphone overweg,” grapt Nancy. “Het ging steeds slechter en we kregen nauwelijks contact met haar.”
Lidia kan wel nog communiceren door haar ogen te bewegen. De artsen stellen haar een aantal vragen. “Ze keek meteen naar de ja-kant, toen de vraag kwam of ze naar huis wilde. Ook toen de arts haar uitlegde dat naar huis gaan betekende dat ze daar dan zou overlijden.”
“Vlak voordat ze met ons mee mocht, werd ze heel helder. Ja hoor, dacht ik, nu we je meenemen om thuis te sterven, is er ineens weer een beetje contact.” Voor Nancy voelt dit heel zwaar. “Maar achteraf vind ik het zo’n waardevol moment. Ze keek mijn zus en mij dankbaar aan alsof ze wilde zeggen dat het goed was.”
“Eenmaal thuis kreeg mijn moeder weer een glimlach op haar gezicht,” vertelt Nancy. “We hebben haar verzorgd en verteld hoeveel ze voor ons betekende.”
'Ze keek mijn zus en mij dankbaar aan alsof ze wilde zeggen dat het goed was'
“Toen is ze door medicatie langzaam ingeslapen. Iemand van 59 sterft niet zomaar, zo’n hart hoeft alleen maar te blijven kloppen. Het heeft uiteindelijk nog een week geduurd voordat ze overleed.”
“Die eerste periode ben ik regelmatig met schrale ogen van het huilen naar bed gegaan,” vertelt Nancy. “Ik werd wakker met een gebroken hart en het gevoel dat deze pijn nooit zou ophouden. Ik voelde me de zieligste 27-jarige, alsof ik de enige was die dit meemaakte.”
“Dat rouwen vond ik maar een gedoe,” gaat ze verder. “Iedere keer dacht ik dat ik er was, en dan prikten de tranen toch ineens weer achter mijn ogen. Maar het bracht me ook iets moois, het besef dat ik zelf iets van het leven moest maken.” Want Nancy realiseert zich nu wat er voor haar écht toe doet: ze hoopt zelf moeder te mogen worden.
“Die wens heb ik in eerste instantie even laten liggen. Ik zat in de rouw, mijn hoofd stond daar helemaal niet naar.” Nancy neemt daarom de tijd om het rouwproces aan te gaan. “Ik wilde geen kind op de wereld brengen terwijl ik zelf nog midden in het verdriet zat.”
Als de tijd verstrijkt gaat het steeds een beetje beter: Nancy’s nuchtere karakter neemt het weer over. Ze vraagt zich af wat haar moeder gewild zou hebben. “Nou, niet dat ik hier alleen maar huilend op de bank lag.”
En dus hakt Nancy uiteindelijk de knoop door. “Ik voelde dat ik eraan toe was om moeder te worden.”
Een spannende periode volgt, Nancy laat zich testen op CADASIL. Vanwege haar moeder heeft ze namelijk vijftig procent kans om de ziekte ook te krijgen. “Ik wilde mijn kind geen moeder geven die er misschien wel binnen twintig jaar tussenuit piept.”
Gelukkig krijgt ze goed nieuws: “Ik heb het niet, en mijn kinderen kunnen het dus ook niet krijgen.” In december 2022 gaat Nancy’s kinderwens in vervulling: ze bevalt van zoon Jip.
'Ik ga mezelf niet met dit soort gedachten kwellen'
“Ik had het fantastisch gevonden als mijn moeder Jip had kunnen ontmoeten, maar ik ga mezelf niet met dit soort gedachten kwellen,” stelt Nancy nuchter. “Het is nu eenmaal niet zo.”
Wat wel troostend voelt, is dat ze veel van haar moeder herkent in zichzelf. “Van die dingen waarvan ik vroeger dacht: moet je dit nu echt zeggen mam,” lacht Nancy. “En dat doe ik nu zelf ook ineens bij Jip. Wat vroeger irritant was, vind ik nu juist heel fijn om terug te zien.”
Er zijn ook dingen die ze bewust meeneemt. “Als ik maar de helft van de liefdevolle opvoeding die ik zelf gekregen heb aan Jip kan geven, dan weet ik al dat het goed komt.”
“Ik ben super dankbaar voor de 27 jaar die ik wél met mijn moeder gehad heb. Dat positieve, liefdevolle en geduldige van haar neem ik mee, zeker ook in de opvoeding van mijn eigen kind.”
Blog Bianca | ‘Waarschijnlijk zijn dit de laatste momentjes met papa’
Vera (10) zei het vroeger al: ‘Later word ik hemelmeisje’
