Mirjam verliest haar dochtertje Esmee na tien maanden
‘Ze is gewoon welkom, óók met het syndroom van Down’
Leestijd: 9 minDoor Saskia van Berkel
‘Ze is gewoon welkom, óók met het syndroom van Down’
Leestijd: 9 minDoor Saskia van Berkel
Als Mirjam van Huigenbos (47) in de zomer van 2017 ontdekt dat ze zwanger is, zien zij en haar man Jaco dit als een groot cadeau. De kleine Esmee wordt geboren met het syndroom van Down, maar lijkt verder gezond. Totdat Esmee tien maanden is. Mirjams ergste nachtmerrie komt uit: Esmee sterft in haar armen aan een luchtweginfectie.
Als Mirjam op vakantie is in Frankrijk, heeft ze een positieve zwangerschapstest in haar handen. Ze is verrast en vooral heel blij. Met vier kinderen tussen de elf en zestien jaar voelt dit vijfde kindje speciaal. “Jaco en ik vonden het allebei echt een cadeautje. Dit is een kindje van ons allemaal. Bij de 20-wekenecho ziet alles er goed uit: "De echoscopiste zei: 'We zien geen aanwijzingen voor het syndroom van Down.' Hoe ze dat gemist kan hebben, is me een raadsel. Ze had echt zo’n heerlijke dikke nek die kinderen met Down vaak hebben,” lacht Mirjam.
Op 12 april 2018 wordt "het cadeautje" geboren. Mirjam en Jaco noemen haar Janaya Esmee, 'Gods genadige geschenk'. Als Mirjam haar dochtertje in haar armen krijgt, valt haar gelijk iets op. “Het waren vooral haar oogjes waardoor ik aan Down dacht. Ook de verpleegkundige zag het en zei: 'Denk je wat ik denk?' Ik zei dat ik dacht dat ze Down had. Na een aantal testen bleek dat inderdaad zo.” Mirjam schrikt in eerste instantie. “'s Avonds in het ziekenhuis moest ik huilen en belde ik Jaco. Hij zei: 'We kunnen dit. We gaan dit samen met God doen.' Daarna heb ik het helemaal losgelaten. Esmee was zo ontzettend welkom, ook met het syndroom van Down.”
Esmee is een vrolijke baby en wordt op handen gedragen door haar broer en zussen. Mirjam vertelt: “We hebben een fijn, sterk gezin met prachtige kinderen. Als ze thuiskwamen uit school renden ze mij voorbij om gelijk naar Esmee te gaan. Ze waren soms gewoon boos als ze dan op bed lag. Ook Jaco was zo dol op ‘mijn kleine meisje’ zoals hij haar noemde. Soms was Esmee overprikkeld en dan legde hij haar op zijn borstkas. Ze kwam dan helemaal tot rust en lag dan met haar kleine vingertje over zijn gezicht te aaien. We genoten zo van haar. Ik vond het prachtig om een meisje met het downsyndroom te hebben. Mijn liefde voor haar was zo diep dat het soms gewoon pijn deed.”
Terwijl het leven in het gezin voortkabbelt, betrapt Mirjam zich er zo nu en dan op dat ze een bepaalde psalm fluit. Na een aantal keer besluit ze op te zoeken welke het is. Het blijkt Psalm 121 vers 2 te zijn. Daar staat:
“Hij is, al treft u ’t felst verdriet,
Uw wachter die u voet
voor wankelen behoedt;
Hij, Israëls wachter sluimert niet;
Geen kwaad zal u genaken;
De Heer zal u bewaken.”
Mirjam vertelt hierover: “Ik schrok daar heel erg van. Het was zo’n akelig voorgevoel. Iets in mij dacht: legt God via deze psalm in mijn hart dat er iets ergs gaat gebeuren? Hij gaat Esmee toch niet bij ons wegnemen? Daarna stopte ik dat gevoel gelijk weer weg.”
Als Mirjam op een dag Esmee uit bed haalt, valt het haar op dat ze krampachtige bewegingen met haar arm maakt. Als het later aan tafel nog eens gebeurt, besluiten Mirjam en Jaco met Esmee naar de huisartsenpost te gaan. Verder onderzoek wijst uit dat Esmee het syndroom van West aan het ontwikkelen is; een ernstige vorm van epilepsie. De dag na de diagnose moet de kleine Esmee naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor een opname van twee weken. “Ze kreeg een Prednison-kuur en we regelden het zo dat ik bij Esmee kon blijven. Het was loodzwaar, maar er stonden gelukkig zoveel lieve mensen om ons heen.”
‘Ik eis dat er een dokter komt’
Tijdens de ziekenhuisopname voor behandeling van het syndroom van West is Esmee niet fit en ze wordt steeds zieker. Mirjam: “Ze begon op een gegeven moment te kreunen en kreeg steeds meer moeite met ademhalen. De artsen dachten er in eerste instantie weinig van, maar ik zag dat het echt niet goed ging met haar. Op een gegeven moment heb ik gewoon gezegd: ‘Ik eis dat er een dokter komt kijken.’ Ze ging snel achteruit en moest zo hard werken om adem te halen. De artsen zagen dat nu ook.”
De kleine Esmee blijkt een luchtweginfectie te hebben. Ze krijgt zuurstof en sondevoeding toegediend en wordt op den duur zelfs geïntubeerd. “We hebben gebeden en vrienden en familie gevraagd om te bidden. Toch kwam er steeds weer dat gevoel dat ik al eerder had; dat God Esmee Thuis ging halen. Ik wilde er niet naar luisteren en duwde het weg. Op een van de dagen in het ziekenhuis waren we 19 jaar getrouwd en kreeg ik van Jaco een kettinkje met het symbool voor hoop, geloof en liefde. Dat hadden we zo nodig.”
Esmees toestand is zo zorgelijk dat ze naar de intensive care moet. Haar zuurstof blijft niet op peil. 's Avonds krijgen Mirjam en Jaco net uitleg in het Ronald McDonaldhuis als ze gebeld worden. Esmee heeft een hartstilstand gehad. Hand in hand rennen ze in paniek naar het ziekenhuis. “De deur was al dicht. Ik bleef maar schreeuwen: 'Esmee, Esmee!' De beveiliger zag onze paniek en liet ons binnen.” Esmee leeft nog, maar is "zorgelijk stabiel". Mirjam: “Ze lag aan allerlei slangen, opgeblazen van het vocht. We besloten de andere kinderen te laten komen om afscheid te nemen.”
'Ik had geen hoop meer'
Esmees longen blijken te zwak om de infectie aan te kunnen. Het ziekenhuis heeft alles gedaan wat er mogelijk is, maar moeten Mirjam en Jaco vertellen waar Mirjam al zo bang voor was. De kans dat Esmee die nacht overlijdt schatten ze in op 95 procent. Mirjam: “Ik had toen echt geen hoop meer. God sprak in mijn hart en voor het eerst luisterde ik. Esmee ging naar God toe, dat wist ik.”
Mirjam wil niet dat Esmee in haar ziekenhuisbed overlijdt en mag haar dochter in haar armen nemen. Als Esmee bij Mirjam ligt willen de artsen de beademing stoppen. Mirjam: “Alles in me riep: ‘Niet doen!’, maar ik wist dat het niet anders kon. Kort daarna overleed ze. Ook Jaco heeft haar daarna nog vastgehouden. Ze lag net als altijd op zijn borstkas, maar haar vingertje ging niet meer over zijn gezicht. Ik heb haar daarna zelf verzorgd. Ik wilde niet dat iemand anders aan haar zat.
Dat heb ik heel bewust gedaan, ik heb alle stappen heel intens meegemaakt. Ik heb een warm badje gemaakt, haar gewassen, afgedroogd, aangekleed, haar haartjes gekamd en haar eigenwijze staartje ingedaan.”
Mirjam en Jaco willen Esmee mee naar huis nemen. Terwijl ze met Esmee in de Maxi-Cosi richting de parkeergarage rijden bekruipt Mirjam ineens een akelig gevoel: wat als Esmee niet bij God in de hemel is? “Het was een soort duivels stemmetje, dat me aan het twijfelen maakte of Esmee wel echt een kind van God was,” vertelt Mirjam. ’s Morgens om zeven uur komen ze thuis met de overleden Esmee. Loodzwaar is het. Mirjam “Onmenselijk bijna, om met je gestorven baby het huis binnen te lopen. Gelukkig waren mijn ouders en schoonouders er. De kinderen willen dat Esmee beneden in haar ledikantje ligt. Zo confronterend, maar ook zo fijn om bij haar te kunnen zijn.”
'Laat de kerk maar vol zitten'
Diezelfde dag begint de familie met de voorbereiding van de begrafenis. Dan gebeurt er iets bijzonders. “Ik was met de liturgie bezig en wist werkelijk niet hoe ik dat moest doen. Ineens werd mij de vraag in mijn hart gelegd: 'Wat was Esmees dooptekst?' Ik liep naar Jaco toe om het te vragen. Nog voor ik iets kan zeggen, vraagt hij: 'Wat was de dooptekst van Esmee ook alweer?' Zo stonden we tegenover elkaar met dezelfde vraag, zonder dat we dat van elkaar wisten.”
Mirjam vindt op zolder de doopliturgie met daarin een bijbeltekst uit Romeinen 8 vers 16: “De Geest Zelf getuigt met onze geest dat wij kinderen van God zijn.” Mirjam: “Ik voelde zo'n enorme vrede. Dit was het teken waar ik om gevraagd had. Esmee is bij God! Tijdens de begrafenis heb ik daar ook over verteld. Niks besloten kring, laat die kerk maar vol zitten. Ik wilde aan iedereen vertellen hoe God ieders leven leidt en dat ik volledig op Hem vertrouw.”
Voor Mirjam is er een leven vóór en een leven na Esmee. Het leven na Esmee valt zwaar. “Ik heb hele donkere momenten gekend. Ik miste haar zo. Ik had me er zo op verheugd om met haar te fietsen als ze stabiel kon zitten. Dat heb ik nooit meegemaakt. Vooral het eerste voorjaar vond ik moeilijk, toen alles in bloei kwam maar Esmee er niet meer was. Maar ondanks al de moeilijke, verdrietige, heftige momenten van rauwe rouw ben ik die vrede tot op de dag van vandaag nooit meer kwijtgeraakt die ik toen op zolder ontving.”
Midden in de rouw is er ook weer blijdschap. Mirjam blijkt volledig onverwacht zwanger. Vlak voor de eerste sterfdag van Esmee wordt zoon Thom geboren. Zijn doopnaam is bewust gekozen: Thobias, ‘God is goed’. “Het eerste jaar van Thoms leven ben ik heel bang geweest dat hem iets zou overkomen. Als hij gek hoestte of als ik iets zag wat ik niet vertrouwde, dan hing ik gelijk aan de telefoon met de dokter. Ze kenden onze situatie gelukkig. Ik ben met hem heel vroeg gaan fietsen, zodat ik dat alvast mee had gemaakt. Dat arme kind zat met een maand of vijf al voorop de fiets”, lacht Mirjam.
Na de dood van Esmee krijgt Mirjam hulp van een psycholoog die haar aanraadt om te schrijven. Mirjam legt Esmees verhaal vast en brengt in eigen beheer het boek 'Rauwe rouw met een gouden randje' uit. “Avond aan avond heb ik geschreven. Huilend, ik heb zoveel gehuild tijdens het schrijven. Ik wilde haar verhaal vastleggen en ik wilde vertellen over wat God heeft gedaan.” Ook al is het verschrikkelijk dat Esmee is overleden, toch ziet Mirjam Gods werk. “Hij heeft ons door die tijd heen gedragen. God heeft Esmee in al haar eenvoud gebruikt als een instrument in Zijn hand. Tot op de dag van vandaag zie ik de zegeningen die uit haar overlijden zijn voortgekomen.”
