‘We dachten dat het een burn-out was’
Marja verliest haar man aan een zeldzame vorm van dementie
Leestijd: 4 minDoor Beppie de Rooy
Marja verliest haar man aan een zeldzame vorm van dementie
Leestijd: 4 minDoor Beppie de Rooy
Als haar man Berry thuis komt te zitten met wat een burn-out lijkt, denkt Marja Tjootink vooral dat hij rust nodig heeft. Hij is moe, heeft steeds meer moeite met zijn werk en kiest uiteindelijk voor vervroegd pensioen. Ze heeft geen idee dat ze hem dan al langzaam aan het verliezen is.
Als Berry met pensioen is, slaapt hij veel. Marja vermoedt dat dit bij zijn burn-out hoort, al vindt ze het opvallend. Tot er op een avond iets gebeurt wat ze niet kan plaatsen. Ze hebben zin in wat lekkers en Marja vraagt of Berry een kroket voor haar wil bestellen. Geschrokken zegt hij: “Hoe bestel ik die dan? Ik kan het woord ‘kroket’ niet eens meer schrijven, ik word gek.”
Ze gaan naar de huisarts. Het stel treft een jonge, plaatsvervangende arts die goed luistert. Berry kan dan al niet goed meer praten. Na veel onderzoek volgt de diagnose: Lewy body dementie, een zeldzame vorm van dementie waarbij niet alleen het geheugen, maar ook gedrag, aandacht, beweging en oriëntatie worden aangetast.
“Je schrikt vreselijk,” zegt Marja. “Je hebt geen idee wat er gaat gebeuren.”
Berry beseft meteen: “Daar ga ik aan dood.”
Op dat moment weet ze nog niet hoeveel geduld deze ziekte van haar gaat vragen. “Eindeloos veel geduld,” zegt Marja nu. “Je bent zelf ook maar een mens. Gaandeweg leer je heel goed luisteren en opletten. Als hij in de keukenkastjes rommelde, betekende dat bijvoorbeeld dat hij naar de wc moet.”
‘Ik keek op filmpjes op YouTube om te leren hoe ik hem kon helpen’
Steeds vaker merkt ze hoe de ziekte Berry van haar verwijdert. Als ze op een avond naar bed gaan, weet hij niet meer hoe hij moet liggen. Hij gaat overdwars op bed liggen en Marja krijgt hem niet uitgelegd hoe het anders moet. “Ik ben gaan googelen en filmpjes op YouTube gaan bekijken om te leren hoe je iemand daarbij helpt. Je leert steeds meer bij.” Ook hun huis voelt voor Berry niet meer vanzelfsprekend als thuis. “We kwamen terug van mijn moeder en toen zei hij: ‘Breng je mij nu eerst naar huis?’ En een andere keer vroeg hij: ‘Kan ik hier ook slapen?’”
Een van de moeilijkste momenten komt wanneer er een plek vrijkomt in een zorgorganisatie voor jonge mensen met dementie. Marja weet dat ze deze kans moet grijpen. Tegelijk betekent het dat ze Berry niet langer thuis kan verzorgen. Berry verhuist daarnaartoe. “Het is een vreselijke beslissing. In eerste instantie denk je: ik neem hem meteen weer mee naar huis. Maar hij heeft het daarna nooit meer over thuis gehad. Nooit meer. Terwijl ik me nog heel lang erg schuldig heb gevoeld.”
Er zijn ook momenten die haar dierbaar blijven. Als er een open dag is op de Drentse natuurbegraafplaats Mepperdennen, besluit Marja daar met Berry te gaan kijken. Onderweg wordt hij boos en roept dat ze moeten omkeren. Marja is bang dat hij uit de auto zal stappen, maar rijdt toch door. Eenmaal daar is de boosheid ineens weg. “We stappen uit en hij geeft me een hand. ‘Mooi hier’, zei hij.Zijn liefde voor de natuur is nooit overgegaan.”
‘Ik heb me nog heel lang erg schuldig gevoeld’
Berry overlijdt in december 2024 en wordt begraven op de plek die hij zo mooi vond. Marja fietst nog steeds graag naar de natuurbegraafplaats. Ook heeft ze zich aangesloten bij een groep rouwenden. Dat helpt haar. “Een van de vrouwen zei: stel je voor dat onze mannen hier allemaal opstaan. Daar ligt mijn man. Daar ligt mijn buurman. Dat vond ik zo mooi.”
Als Berry nu plotseling zou opstaan, weet Marja meteen wat ze zou doen: “Dan zou ik hem een dikke knuffel geven. Dat mis ik nu ontzettend.”
53 jaar waren ze samen. Troost vindt ze in het geloof dat je elkaar ooit weerziet. “Of dat echt zo is, weet ik niet. Dat weet niemand. Maar het idee geeft mij troost. Zoals in mijn lievelingslied wordt gezongen: Perhaps love is like a resting place, A shelter from the storm.”
