Mirjam mist haar zoontje Florian: ‘Voor ons was hij perfect’

‘En nu ga ik een boek schrijven’, zei Mirjam Louwen-van Bekkum nadat ze afscheid moest nemen van haar zoontje Florian, nog geen vier maanden oud. Nog geen halfjaar later lag het boek er, in drie weekends geschreven. Ze had dan ook veel om over te schrijven.

Na een moeilijke zwangerschap werden haar kinderen Florian en Celeste op een mooie zomerdag in 2018 geboren. De echo’s waren goed geweest, ondanks dat Florian aan de kleine kant was. Beide kindjes kregen een dikke tien op de apgar-score.

Ondanks die superscore, lukte het niet om Florian te voeden. Hij werd steeds slapper, vertelt Mirjam. ‘De dag na zijn geboorte, zei mijn man opeens: ik denk dat hij Down heeft. Ik was verbaasd, ik dacht dat Florian gewoon moest bijkomen van een lange bevalling.’

Ook bij artsen bleek dit vermoeden te leven. Dit werd sterker toen het wel erg lang duurde voordat Florian voor het eerst gepoept had. ‘Twee dagen na zijn geboorte deed hij zijn oogjes open en toen dacht ik: het zou toch wel kunnen.’

Bij het darmonderzoek volgde meteen een Down-test. De uitslag was duidelijk.

Afwijkingen

‘Ik vond het niet erg dat hij Down had’ ,vertelt Mirjam. ‘Ik wist wel een beetje wat het inhield. Maar tegelijk maakte me dat angstig, omdat ik wist dat het vaak lichamelijke afwijkingen met zich mee bracht.’

En dat ging inderdaad niet aan Florian voorbij. Zo bleek hij de ziekte van Hirschsprung te hebben, wat relatief vaak voorkomt bij kindjes met Down.

‘Ook had hij een hartafwijking: er zaten drie gaatjes in zijn hart. En door pulmonale hypertensie was hij een beetje benauwd.’

Terwijl zijn zusje Celeste, stralend van gezondheid, steeds meer aankwam, bleef haar broertje achter in zijn lichaamsgewicht.

Perfect

‘Wij vonden Florian perfect zoals hij was en is’, vertelt Mirjam. ‘Down maakte me echt helemaal niks uit. Ik dacht: zolang hij maar gelukkig wordt en normaal kan leven. En niet gepest gaat worden.’

‘Hij was zo lief’, vertelt ze. ‘Hij had echt een heel schattig hoofd. De zusters waren gek van hem. Maar hij was tegelijk zo kwetsbaar, dat hoorde je ook aan zijn stemmetje. In het ziekenhuis werd hij rustig zodra hij bij mij op schoot zat.’

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

Er volgde een periode van ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Mirjam was veel in het ziekenhuis te vinden met Florian en zijn zusje Celeste. Elke nacht sliep de tweeling bij elkaar, ziekenhuis of niet. Tom, de man van Mirjam, bleef thuis bij de oudste twee kinderen: Elinde (bijna 5) en Julian (3).

Het was pijnlijk voor Mirjam om te zien dat haar zoontje zoveel pijn had. ‘Ik wilde zijn pijn overnemen. Er werd zo vaak mis geprikt, omdat hij zulke kleine adertjes had. In totaal had hij negen specialisten voor al zijn kwaaltjes, verdeeld over drie ziekenhuizen.’

‘Down maakte me echt helemaal niks uit’

Voordat hij een flinke darmoperatie zou ondergaan, werd hij geopereerd aan de gaatjes in zijn hart. ‘Ik vond het vreselijk om Florian op de operatietafel achter te laten voor zijn hartoperatie.’ Na afloop had hij veel pijn, en werd hij weer rustig in de armen van zijn moeder.

Ze geloofde er stellig in dat het uiteindelijk goed zou komen met haar zoontje. Ook al knaagde een klein stemmetje in haar achterhoofd dat hij niet lang zou leven. Maar de artsen gaven allemaal positieve perspectieven. ‘Uiteindelijk waren zijn kwaaltjes, stuk voor stuk, best licht.’

Veel bij elkaar

Maar het bleek veel bij elkaar, voor de kwetsbare Florian. Mirjam was zo trots toen haar vier maanden oude zoontje de vier kilo aantikte. Het bleek zijn laatste gewicht. ‘Uiteindelijk is hij na zijn hartoperatie aan een verkoudheid overleden.’

De week voor zijn dood was het nog feest: ‘Door de cardioloog was zijn hart beter verklaard, hij hoefde geen tweede operatie meer. Ook had hij de gehoortest eindelijk prima doorstaan, wat nog niet gelukt was.’

Onverwachts werd het RS-virus (een luchtweginfectie) de kleine Florian fataal. De rit naar het ziekenhuis haalde hij niet meer. ‘Ik ben de spoedpost in gerend: “Hij ademt niet meer!” Hij is een uur lang gereanimeerd, maar hij leefde niet meer.’

Schuldgevoel

Mirjam ervoer schuldgevoel: had ze niet eerder met hem naar het ziekenhuis moeten gaan? Nader onderzoek stelde haar gerust.

Eerder die dag had ze namelijk al contact gehad met de spoedpost en zijn ademhaling laten horen via de telefoon. Daarvoor hoefde ze niet te komen. ‘Er valt jou niks te verwijten’, zei de arts. Ze kan het nu meer loslaten.

Iets anders

Daarbij vraagt Mirjam zich af of er niet meer aan de hand is geweest met haar zoontje. ‘Hij had best flinke intrekkingen, zijn ribben gingen tekeer. Ook heb ik andere ouders ontmoet die hun kindje met Down op dezelfde manier verloren. Ik denk nu dat Florian net zo goed aan iets anders had kunnen overlijden.’

De blog van Mirjam tijdens het ziek-zijn van Florian en de nasleep van zijn overlijden, werd door tienduizenden mensen gelezen. ‘De blog was in eerste instantie bedoeld om familie op de hoogte te houden. Maar het bleek dat veel mensen steun vonden in ons verhaal. We zijn namelijk altijd heel positief gebleven, ondanks de zware operaties.’

‘We zijn altijd heel positief gebleven’

Nu is haar eerste boek af: Florian is niet voorbij. ‘In eerste instantie is het voor mijn andere drie kinderen. Zodat Elinde, Julian en Celeste later precies weten wat zich heeft afgespeeld.’

Er werd veel gepraat over Florian en dat gebeurt nog steeds. Soms levert het haar een glimlach op. ‘Waarom ademt hij niet meer?’ vroeg Julian. Toen zei Elinde: ‘Zijn hartje doet het niet meer.’ Waarop Julian antwoordde: ‘Dan moet je er nieuwe batterijen in doen.’

Driftbuien

Maar makkelijk was het niet. ‘Elinde had huilbuilen en Julian juist driftbuien. Gelukkig is er veel steun geweest van familie, zo is mijn zus kinderpsycholoog. En Elinde heeft veel steun gehad van haar juf en klas.’

Ook de jonge Celeste heeft het moeilijk gehad. ‘Ze was van slag en kon alleen nog maar naast mij of een pop slapen. Gelukkig was ze na een maand wel weer vrolijk. Nog steeds gaat ze weer stralen als ik een filmpje van Florian laat zien.’

Ze merkt het als haar kinderen zich met Florian bezig houden. ‘Je ziet hun verdriet wel, ze hebben een flinke knauw gehad. Het helpt als ik ze iets laat doen, zoals kleuren of tekenen. En dan vraag ik: “Denk jij nog wel eens aan Florian?”‘

Mirjam en haar man vinden het belangrijk dat ze nu zoveel mogelijk tijd aan hun kinderen besteden. ‘Als ze het moeilijk hebben, praten we erover. Dan kijken we naar de lucht en zoeken we het sterretje van Florian.’

Steun

Mensen ervaren steun aan haar verhaal, merkt Mirjam. Op haar beurt heeft ze daar weer steun aan. ‘Zo hoor ik: door jou weet ik wat mijn moeder heeft doorgemaakt. Daardoor weet ik dat het niet voor niets is geweest.’

Ze vertelt dat Florians dood heeft veel veranderd. ‘Het heeft ons als gezin dichterbij elkaar gebracht. We hebben mensen om ons heen kunnen waarderen en tegelijk heb ik wat kunnen betekenen voor andere mensen die hun kindje verloren zijn.’

Ondanks het verdriet is er toekomst, besluit Mirjam. ‘Het verdriet lijkt en is onmenselijk. Maar je kan het omzetten. Dat wil ik ook laten zien in het boek. Ondanks dat wij hem enorm missen, is het ons tot zo ver gelukt.’

Wat als je opeens een rouwende moeder bent? In het boek Florian is niet voorbij (2019) beschrijft Mirjam Louwen-van Bekkum hoe vreugde na de geboorte van haar tweeling veranderde in verdriet, toen Florian ernstig ziek bleek te zijn en later overleed. Wat doet zoiets met jezelf en je naasten? Openhartig vertelt Mirjam over haar schuldgevoelens, frustratie over sommige reacties en over verwarrende en tegenstrijdige emoties. Want naast groot verdriet zijn er ook positievere ervaringen. Mirjam vertelt het hele verhaal en laat zien dat je immens verdriet kunt omzetten in een hoopvolle toekomst.

Mirjam blogt nog steeds op zonnetjeflorian.nl.  Ook is ze actief op Twitter onder de naam @mirjamvanbekkum.