Marlijn en Tom verliezen hun zoon (1): ‘Hadden we dan nog minder tijd dan we dachten?’

Als kersverse ouders genieten Marlijn en Tom van de kraambubbel. Maar niet lang na de geboorte van Cas belt de arts met de uitslag van een bloedonderzoek. Tom: “Het was meteen duidelijk dat de arts slecht nieuws had. Ik vroeg of Cas op jonge leeftijd zou komen te overlijden, of hij nog te genezen was. De arts wilde het gesprek niet over de telefoon doen en raadde ons aan familieleden mee te nemen naar het ziekenhuis voor het gesprek.”

Marlijn: “Mijn ouders waren mee, en zij waren hoopvol gestemd, dachten dat er misschien een fout was gemaakt. Maar in dat ziekenhuiskamertje kwam de kinderarts – die door de emotie rode vlekken in haar gezicht en nek had – met het nieuws dat Cas een zeldzame metabole ziekte heeft, omdat Tom en ik hetzelfde foutje in ons DNA dragen.”

In verwachting

Het stel blikt terug op de periode voor de geboorte van Cas. Marlijn: “Tom en ik hadden altijd al een kinderwens. Toen we vijf jaar samen waren, probeerden we in verwachting te raken. Na ongeveer een halfjaar testte ik positief. Ik was zo blij! Ik had toen nooit kunnen bedenken dat we twee keer een kindje zouden verliezen.”

“Na die positieve test kocht ik een knuffeltje bij HEMA, ging ermee naar Tom toe, en zei tegen hem dat ik iets moois wilde vertellen, terwijl ik het knuffeltje van onder mijn jas tevoorschijn haalde.” Tom: “Ik was hartstikke blij, maar kon het ook nog niet helemaal geloven. Waren we echt in verwachting?”

Onbevangen

De zwangerschap verloopt zonder complicaties. Marlijn: “We waren heel blij en onbevangen. Met veel zorg en aandacht maakten we de kinderkamer klaar.” Tom: “Toen we hoorden dat het een jongen was, vond ik dat heel bijzonder. Ik zag mezelf al de laarsjes aandoen bij mijn zoon om samen naar buiten te gaan.”

Vier weken voor de uitgerekende datum kondigt de baby zich plotseling aan, maar de geboorte van Cas verloopt soepel. “Wel kregen we te horen dat Cas een flinke liesbreuk had, en daarom binnen twee weken geopereerd moest worden. Hij zag een beetje geel, maar verder was er geen reden om ons zorgen te maken.”

“We leefden vooral op een roze wolk. Toen we met Cas thuiskwamen uit het ziekenhuis, hadden familieleden ons huis versierd. Het voelde als een prachtig begin van het leventje van onze Cas.”

Rinkelende alarmbellen

Kort voordat de kersverse ouders naar het ziekenhuis in Nijmegen gaan voor de liesbreukoperatie van Cas, wordt het stel gebeld door de arts. Marlijn: “Er was iets afwijkends gevonden in Cas’ bloed. In eerste instantie maakte ik me geen zorgen, totdat de arts zijn 06-nummer gaf. Dat leek me niet gebruikelijk.”

De liesbreukoperatie van Cas gaat goed. Tom: “We liepen over de kinderafdeling van het ziekenhuis en zagen andere gezinnen met ernstigere situaties. Wij zijn hier enkel voor een liesbreukoperatie en kunnen zo weer terug naar onze kraambubbel, dacht ik nog. Maar net voordat we naar huis wilden gaan, kwam er een dokter naar ons toe.”

Marlijn: “Zij vroeg of er erfelijke ziektes in onze families voorkomen. Voor zover wij wisten, was dat niet zo. Toen zei de arts dat ze in Cas’ bloed iets had gevonden wat kon duiden op een metabole ziekte. Tom en ik keken elkaar aan, niet wetende wat dat inhield.” Tom: “Toen de arts wegging, zei ze ‘sterkte’.”

“Dat woord is ons heel erg bijgebleven”, slikt Marlijn. “We hadden een baby van twee weken oud, en iemand zegt ‘sterkte’, in plaats van ‘gefeliciteerd’.” Tom: “In complete stilte reden we naar huis. Marlijn zocht op haar telefoon op ‘metabole ziekte’ en las dat deze ziekte de grootste doodsoorzaak onder kinderen is, en er maar voor vijftien procent een behandeling bestaat.”

Metabole ziekte

“Die liesbreukoperatie was eigenlijk al naar de achtergrond verschoven. We maakten ons enorm veel zorgen”, vertelt Marlijn. Op de uitslag van het bloedonderzoek stond vier weken wachttijd, maar Tom en Marlijn worden al binnen de eerste week gebeld met het nieuws dat Cas inderdaad een metabole ziekte heeft.  

Tom: “Het voelde alsof de hele wereld instortte. We leerden dat er verschillende types van het ziektebeeld zijn. Bij het ene type kan het kind tiener worden, bij het andere type eerder twee of drie jaar.” Marlijn: “Omdat we dit zo vroeg wisten, hadden we hoop dat er ergens een behandeling voor Cas zou zijn, desnoods in het buitenland. Maar we kregen telkens ‘nee’ als antwoord.”

“We konden het niet geloven en niet accepteren dat er geen manier was om Cas bij ons te houden”, vertelt Tom. “Ik was heel verdrietig, en voelde het besef op me drukken dat er een moment van afscheid zou komen.” Marlijn: “Ik hoorde Tom huilen onder de douche of ’s nachts in bed. Dat was lastig. Ik had juist de neiging om de ziekte weg te stoppen en me te richten op die lieve baby die er helemaal niet ongeneeslijk ziek uitzag.”

Een lange zomer

Het eerste levensjaar van Cas voelde voor Marlijn en Tom als een lange zomer. Marlijn: “We koesterden ieder moment met hem en hebben zo bewust mogelijk geleefd. Met elkaar hadden we bepaalde ritueeltjes. Zo riepen we iedere ochtend het zonnetje tevoorschijn met Cas om de dag te beginnen.”

“En Cas hield ervan om te knuffelen, in bad te gaan en hij genoot van alle lichtjes om zich heen. Met Kerst vroeg Tom me ten huwelijk. We hadden al langer de wens om te trouwen, maar door de gezondheidssituatie van Cas haalden we die wens naar voren, om de liefde samen met Cas te kunnen vieren.”

Tom: “Iedere maand vierden we dat Cas nog bij ons was. Dan deden we hem een feesthoedje op dat oma voor hem gemaakt had. Cas liet ons merken dat hij blij was, en gaf ons het vertrouwen dat wij ook blij mochten zijn dat hij er was.”

Omslagpunt

“Omdat we voor het eerst ouders waren geworden, vonden we het soms lastig om te bepalen of Cas’ ontwikkeling normaal was of niet. Maar toen hij acht maanden oud was, merkten we een omslagpunt.” Marlijn slikt. “Zijn spierkracht nam af, en hij had een aangepaste stoel nodig. Cas kreeg moeite met drinken en zijn gewicht nam minder toe.”

Tom: “Na zijn eerste verjaardag kreeg hij een sonde ingebracht. Vanaf toen was het duidelijk zichtbaar dat hij ziek was. Maar kort hierna kreeg Cas ernstige benauwdheidsklachten. Hij ging naar het ziekenhuis, maar knapte daar eigenlijk niet op. We werden weer naar huis gestuurd met Cas, maar zagen de angst in zijn ogen.”

Verdwenen hoop

“Nadat Cas thuis vrijwel meteen weer klachten kreeg zijn we naar het ziekenhuis in Nijmegen gegaan, waar Cas vier dagen op de IC heeft gelegen. Er werden allerlei onderzoeken gedaan, maar het was onduidelijk waar de zwelling in zijn keel vandaan kwam”, vertelt Marlijn. Het is even stil. “Die periode in het ziekenhuis is voor ons nog steeds heel moeilijk om aan terug te denken. Dat de situatie van Cas’ gezondheid zo snel veranderde, konden we niet accepteren.”

Dan komt de arts met de uitspraak dat Cas in het ziekenhuis zal komen te overlijden. Marlijn: “Met die woorden verdween de laatste hoop. We konden niets meer doen om hem bij ons te houden en voelden ons intens verdrietig.”

Minder tijd

Tom slikt. “Ik heb mijn zoon niet kunnen helpen of redden. Als vader wil je je kind beschermen, je wilt hem bij je houden. Dat kon niet, en dat blijft voor mij heel lastig.” Marlijn: “We voelden ook boosheid, en ongeloof. Hadden we dan nog minder tijd dan we dachten?”

Tot het laatste moment zingen Tom en Marlijn liedjes voor Cas, en fluisteren ze dat ze altijd van hem blijven houden, dat hij niet alleen is en niet bang hoeft te zijn. Hij sterft in hun armen en is dan één jaar en zeventien dagen oud.

Uitvaart

Marlijn: “We hielden de uitvaart op dezelfde plek als onze bruiloft. Een stuk van mijn trouwjurk en een stuk van Toms trouwjasje werden gebruikt voor de voering van Cas’ mandje.” De periode die volgde, voelde vooral heel leeg. Tom: “Al het mooie dat je een jaar lang had, was er niet meer. Ik miste en mis hem nog steeds ieder moment van de dag.”

“De wereld om je heen draait door, maar vanbinnen ben je heel erg stil”, zegt Marlijn. Het stel wandelt die eerste periode veel om over Cas te praten. Wekelijks steken Marlijn en Tom een kaarsje aan voor Cas in een kapel dichtbij.

Kleine dingen

Marlijn: “Cas heeft ons geleerd om te zien wat echt belangrijk is in ons leven. Dat is liefde, gezondheid, herinneringen maken in plaats van spullen verzamelen.” Tom: “Uit kleine dingen put ik troost, zoals dat ik iedere ochtend en avond ‘goedemorgen’ en ‘slaap lekker’ zeg tegen de knuffelbeer waarin Cas’ as zit.”

Tranen van trots en gemis

Een halfjaar na het overlijden van Cas, is het stel weer in verwachting, maar al snel wordt duidelijk dat dit meisje ook een metabole ziekte heeft. Met vijftien weken wordt zij stilgeboren. “Het verlies van Lotje bracht opnieuw zoveel verdriet met zich mee. Voor de tweede keer moesten we afscheid nemen.”

Jaren later wordt Wiesje geboren, een gezond meisje. Marlijn: “We zien Cas in haar terug. Zij breng heel veel lichtheid, liefde en vreugde, al bestaat het verdriet om Cas en Lotje er altijd naast. We vertellen Wiesje over haar broer en wanneer zij naar Cas’ foto zwaait, zijn er tranen van trots en gemis. Het boek, Voor altijd en langer, (over)leven na het verlies van je kindje, heb ik geschreven als eerbetoon aan Cas.”

Voor altijd en langer

Als moeder van twee overleden kindjes, schreef Marlijn Meeuwis een boek met de titel: 'Voor altijd en langer'. Het boek is een autobiografisch verhaal over de impact van het verlies van je kindje door een metabole ziekte. Het gaat over de kwetsbaarheid van ouderschap, de onvoorwaardelijke liefde, hoop en kracht. Het beschrijft de jaren van rouw en de impact op de verdere toekomst.

De opbrengsten van het boek komen ten goede aan Stichting Metakids. Marlijn hoopt vooral ouders van een overleden kindje te bereiken om hen (h)erkenning, troost en hoop te kunnen bieden.
Meer informatie is te vinden op de website www.vooraltijdenlanger.nl.

• Patricia verliest haar zoon Swen (14): 'Hij zei: "Mama, je moet me helpen, ik wil niet dood”'

  Patricia verliest haar zoon Swen (14): 'Hij zei: "Mama, je moet me helpen, ik wil niet dood”'

• De tweeling van Eline en Kevin wordt veel te vroeg geboren: ‘Welkom en afscheid bestonden naast elkaar’

  De tweeling van Eline en Kevin wordt veel te vroeg geboren: ‘Welkom en afscheid bestonden naast elkaar’