Patricia verliest haar zoon Swen (14): 'Hij zei: "Mama, je moet me helpen, ik wil niet dood”'

“Op donderdagochtend 12 maart warmde Swen de pannenkoeken op die ik voor hem had gebakken, met een berg kaas erop.” Patricia slikt. “Het viel me direct op dat Swens linkeroog schever stond dan normaal. ‘Je ducktape heeft losgelaten,’ grapte ik tegen mijn zoon. Ik plande – onder protest van Swen die zijn praktijkdag op school niet wilde missen – voor diezelfde dag een afspraak in bij de oogarts.”

Boze puber

Terwijl Swen zich klaar zou maken voor de doktersafspraak, loopt Patricia een rondje met de hond. “Toen ik terugkwam, zat Swen op de bank, en draaiden zijn ogen vreemd. Hij zei dat hij zich raar voelde in zijn lijf.

Eerst dacht ik dat hij gewoon nog boos op me was vanwege die doktersafspraak – mama is immers de stomste persoon op de wereld als je puber bent – maar al snel voelde Swen zich slechter en slechter. ‘Mama, je moet me nu helpen,’ zei Swen. ‘Ik wil niet dood.’”

'Toen hij opstond, zakte hij voor onze ogen in elkaar'

Patricia belt het alarmnummer. “Ik wist niet meer wat ik moest zeggen, maar wist gelukkig wel dat ik moest bellen. De ambulancebroeders arriveerden, en Swen zei tegen hen: ’Jullie moeten mama troosten, die is aan het huilen. Jullie gaan mij helpen hè.’ De broeders vroegen of Swen op kon staan, maar toen hij opstond, zakte hij voor onze ogen in elkaar.”

Ziekenhuis

Het is niet de eerste keer dat Swen met spoed naar het ziekenhuis moet. Drie weken na zijn geboorte krijgt hij namelijk een hersenbloeding. Patricia vertelt: “Ik was boven met iets bezig toen ik Swen vreemde kreungeluidjes hoorde maken.

Hij lag koud, geel en stijf in zijn wiegje. Ik heb hem in dekens gewikkeld en de wijkverpleegkundige – die er toevallig net was – belde direct de huisarts, die ons na een kort bezoek doorverwees naar het ziekenhuis in Zwolle, waar Swen ook geboren is.”

De pasgeboren Swen ligt vervolgens een week in het ziekenhuis in Zwolle en wordt daarna naar het academisch ziekenhuis in Utrecht gebracht. Daar wordt er operatief voor gezorgd dat de druk uit zijn hoofdje vermindert.

Omdat een vernauwing in Swens aorta vanaf zijn hart de oorzaak is van de hersenbloeding, wordt er een stukje van zijn vernauwde aorta weggehaald. Swen herstelt goed en mag na ruim twee maanden ziekenhuis weer naar huis.

Achterstand

“Swen had een behoorlijke achterstand opgelopen. Hij houdt er hersenletsel aan over – de linkerkant van zijn gezicht was die eerste periode half verlamd waardoor zijn linkeroog altijd wat scheef was blijven hangen, en zijn gehoor was ook beschadigd. Maar hij groeide op en ontwikkelde zich ondanks zijn beperking hartstikke goed, al was het wat trager dan leeftijdsgenoten zonder beperking. Hij was een mooie, behulpzame, vrolijke jongen.”

'Swen was een mooie, behulpzame, vrolijke jongen'

Bang om naar school te gaan

Op de middelbare school krijgt Swen het lastig. “Op zijn eerste schooldag in het speciaal middelbaar onderwijs werd hij door klasgenoten van de trap afgeslagen. Twee jaar lang werd hij gepest om zijn uiterlijk – zelfs zo erg dat iemand van school adviseerde aangifte te doen. Swen was bang om naar school te gaan, zo kende ik hem niet.”

“Na twee verschrikkelijke jaren kreeg hij de verlossende woorden te horen dat hij naar een andere school mocht, waar zijn vriend ook op zat. Swen was daar enorm blij om – niet wetende dat hij twee dagen later – op 12 maart – met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht zou worden.”

Door merg en been

Vanaf haar plek voorin de ziekenwagen hoort Patricia haar veertienjarige zoon brullen. “Dat ging door merg en been. Ik was volledig in paniek en vroeg aan de ambulancebroeders of Swen nog wel in leven was.” In het ziekenhuis in Alkmaar reageert Swen nergens meer op en al snel blijkt dat hij weer een hersenbloeding heeft gehad. Swen wordt met gillende sirenes en zeven dokters naar het Academisch Ziekenhuis in Amsterdam overgebracht.

'De jongen in het ziekenhuisbed, was Swen al niet meer'

Patricia: “Mijn man en ik konden hem pas die avond weer zien. Maar de jongen die in het ziekenhuisbed lag, was Swen eigenlijk al niet meer.” Die dag is hij vier keer geopereerd. “Hij lag aan de beademing en zijn hele hoofd zat ingepakt.” Het wordt het begin van twaalf zware weken waarin Swen buiten bewustzijn in het ziekenhuis ligt.

Machteloos

In het ziekenhuis proberen de artsen opnieuw iets van leven in de hersenen van de veertienjarige Swen terug te krijgen. Na twaalf weken in het ziekenhuis is het duidelijk dat de dokters niets voor Swen kunnen doen en dat Swen niet meer bij bewustzijn zal komen.

“Toen de arts die woorden uitsprak, voelde ik mijn nekharen overeind staan. Ik wilde het niet geloven, en dacht dat ze Swen weer konden helpen, net als toen hij drie weken oud was. Ik wilde en kreeg een second opinion, maar de uitspraak bleef staan. Ik voelde me zo verloren, boos en machteloos.”

In de armen van broer

Omdat Patricia niet wil dat haar zoon in het ziekenhuis zou overlijden, laat ze Swen met de ambulance naar huis brengen, waar hij 24-uurs zorg krijgt. Omdat hij niet langer aan apparaten ligt, weet de familie dat hij niet lang meer te leven heeft.

“Ik liet Swens vingerafdrukken zetten, en we maakten foto’s van onze handen samen. Ik wilde die verbintenis met Swen vormgeven. Zoveel mogelijk mensen kwamen ook nog langs toen hij thuis lag.” Vrijdagochtend 29 mei overlijdt Swen, in de armen van zijn oudere broer.

De tranen lopen over Patricia’s wangen. “Op het moment dat hij zijn laatste adem uitblies, voelde ik me leeg. Terwijl ik naast zijn levenloze lichaam lag, voelde het alsof er een fysiek gat in mijn lichaam werd geslagen. Ik worstelde ook met schuldgevoelens: wat heb ik fout gedaan, wat heb ik gemist? Had ik hier iets aan kunnen doen?”

Stilte

Deze knagende schuldvragen kan Patricia loslaten door er met bekenden over te praten, en te horen dat ze onterecht zijn. “In die eerste periode na Swens overlijden viel ik in een gat en was ik zo verschrikkelijk moe. De stilte vond ik het ergste. Swen was een heel aanwezig jongetje, hij praatte met Jan en alleman. Dat het nu opeens zo stil was, vond ik heel erg.”

'Het directeurtje'

Patricia glimlacht als ze herinneringen deelt. “Swen kon ontzettend brutaal en bijdehand zijn. Eens per week liep Swen mee op een zorgboerderij, waar hij ‘het directeurtje’ werd genoemd. Een keer zei de boer tegen Swen dat hij – vanwege zijn visuele beperking – beter niet vlak langs de koeien kon lopen. Swen – eigenwijs dat ie was – deed dat toch, en werd vervolgens omvergelopen door een koe. Daar lag ie dan, middenin de koeienstront. Dat was echt Swen.”

Er verschijnt een glimlach op Patricia’s gezicht. “Ook hield Swen toen hij klein was in de straat toezicht op het inparkeren. Als de buren netjes inparkeerden, kregen ze van Swen een snoepje. Zo bijdehand was ie.” Patricia schudt haar hoofd. “Hij zat nog vol plannen. Hij zou vrachtwagenchauffeur worden, en spaarde voor een eigen rubberbootje.”

'Ik zal zijn dood nooit accepteren'

Mijn eigen vlees en bloed

“Het gemis is zo intens. Ik kan het verlies van Swen niet verwerken, omdat het gaat om mijn eigen vlees en bloed. Ik zal zijn dood nooit accepteren. De rouw voelt alsof ik constant een halfvolle emmer water met me meedraag, die kan overstromen zodra er iets bijkomt. Maar ik geloof dat ik hem ga terugzien, in het hiernamaals – hoe die plek er ook uit mag zien.”

Frank verliest beide zoons: ‘Hij heeft geprobeerd zijn broertje te redden en moest dat met zijn eigen leven bekopen’

Lees ook over:

Frank verliest beide zoons: ‘Hij heeft geprobeerd zijn broertje te redden en moest dat met zijn eigen leven bekopen’

Ramon verliest één van zijn tweeling: ‘Ik hield tegelijkertijd dood en leven in mijn armen’

Lees ook over:

Ramon verliest één van zijn tweeling: ‘Ik hield tegelijkertijd dood en leven in mijn armen’