Jeffrey verliest zijn zus aan ALS: ‘Ze vroeg of ik haar kinderen wilde uitleggen wat er met mama ging gebeuren’
Het telefoontje dat Jeffrey in het voetbalstadion krijgt, voelt als een klap in zijn gezicht. Zijn zus blijkt een agressieve vorm van ALS te hebben en heeft niet lang meer te leven. Jeffrey: “Ik moest me daar groothouden, maar voelde me vanbinnen kapotgaan.”
Dit artikel verscheen eerder op 28 augustus 2024.
“Begin 2023 merkten mijn ouders en ik dat Natascha, mijn zus, moeite kreeg met praten, alsof ze met een dubbele tong sprak. Ze hield van een wijntje, dus daar zochten we in eerste instantie niet zoveel achter.” Jeffrey Blaauw (44) glimlacht kort. “Totdat het heviger werd, en ze daarnaast krachtverlies ervoer in haar armen en benen.”
Foute boel
Natascha gaat langs de dokter, die vaststelt dat ze last heeft van een conversiestoornis. Er gaat dan iets mis in de verwerking van signalen van en naar de hersenen. “De dokter dacht dat dit door de burn-out kwam die bij mijn zus op de loer lag. Als ze rustiger aan zou doen, zouden de symptomen van de conversiestoornis ook verdwijnen. Dus Natascha deed een stapje terug, ging in therapie en nam meer rust.”
Jeffrey schudt zijn hoofd. “Ondanks haar maatregelen zag ik dat het alsnog steeds slechter met mijn zus ging.” In november 2023 dringt de familie van Natascha – waaronder haar ouders, man, kinderen en broer – erop aan dat ze nogmaals naar de dokter gaat en dat doet ze. “Ze had op dat moment net een nieuwe huisarts, die direct constateerde dat Natascha’s situatie foute boel was.”
Hartverscheurend nieuws
De huisarts verwijst haar door naar de neuroloog, die vanaf de eerste afspraak concludeert dat ze een agressieve vorm van ALS heeft. “Ik zat samen met mijn zoontje in de Amsterdam ArenA toen mijn zwager me opbelde met het nieuws van mijn zus’ ziekte. Zijn woorden waren hartverscheurend, ik ging echt kapot toen ik het nieuws hoorde.”
'Ik moest huilen, maar wilde me groothouden voor mijn zoon'
“Ik had ergens wel rekening gehouden met deze mogelijkheid, maar had zo sterk gehoopt dat het niet waar zou zijn. Ik moest huilen, maar wilde me groothouden voor mijn zoon, met wie ik bijna de Champions League wedstrijd ging kijken waar hij zich zo op verheugd had.” Hij zucht. “De anderhalf uur die volgden duurden voor mijn gevoel oneindig lang.”
Stilzwijgend goed
“De band tussen mij en mijn zus is hechter geworden sinds haar diagnose.” Jeffrey glimlacht. “Hecht waren we vroeger niet echt. We scheelden drie jaar en leken helemaal niet op elkaar. Natascha was heel sociaal, had altijd veel vrienden, terwijl ik terughoudender en rustiger ben. Als kinderen ondernamen we niet vaak dingen samen. Ze heeft het mij ook wel moeilijk gemaakt door duidelijk te laten merken dat zij de oudere van ons twee was, en dus de baas mocht zijn.”
“Maar onze band was altijd stilzwijgend goed. Later gingen we samen naar concerten en festivals, met onze gezinnen erbij. Als we elkaar nodig hadden, stonden we voor elkaar klaar, maar we liepen de deur niet bij elkaar plat.”
Elke dag iets minder
Dat verandert als Natascha de diagnose ALS krijgt. “Ik ging veel vaker naar haar toe. De gebruikelijke levensverwachting voor iemand die net de diagnose ALS heeft gekregen is drie tot vijf jaar, maar het was duidelijk dat mijn zus daarvoor te hard achteruitging. Elke dag kon ze iets minder, haar lichamelijke situatie was nooit stabiel. De spierkracht in haar handen nam af, ze sprak steeds slechter. Later kon ze niet meer opstaan, en steeds lastiger slikken.”
'Haar lichamelijke situatie was nooit stabiel'
“Ze kon niet goed meer eten, maar genoot enorm van het Italiaanse ijs vlakbij station Utrecht Zuilen. Dus bracht ik elke week een ijsje naar Natascha.” In die periode zijn Jeffrey en Natascha opener naar elkaar dan ze ooit zijn geweest. “We deelden met elkaar waar we ons zorgen over maakten en zeiden tegen elkaar dat we van elkaar hielden. Dat had ik nooit eerder tegen haar gezegd.”
Lastige gesprekken
Natascha geniet van kleine dingen, maar haar lichaam gaat steeds harder achteruit. Zodanig dat ze haast niets meer kan. Voor de kinderen houdt ze zich sterk, maar de dagen waarop ze huilend in bed ligt nemen toe. Als Natascha’s zoon Xavi van dertien jaar oud tegen zijn moeder zegt dat het goed is als ze gaat omdat ze op deze manier toch niet echt meer als zijn moeder voelt, maakt Natascha opgelucht de keuze om via euthanasie haar leven op aarde te stoppen.
“Natascha wilde dat ik bij het laatste gesprek met de ALS-arts aanwezig was. Voor haar man was dat te lastig. Daarnaast vroeg ze aan mij of ik aan haar kinderen wilde uitleggen wat er met mama ging gebeuren. Ik vond dat heel lastig, maar wilde haar wens wel honoreren.” Jeffrey slikt. “Maar hoe vertel je een kind dat mama bijna doodgaat?”
Verschrikkelijk moment
Ook heeft Natascha de wens dat haar broer nauw betrokken is bij het regelen van haar uitvaart. “Toen ze me dat vroeg, wilde ik het eigenlijk niet, omdat het me te beladen leek. Tegelijkertijd vond ik het fijn om praktisch de wensen te laten vervullen die mijn zus nog had, zoals de muziek tijdens de uitvaart en de rouwkaart.”
'Ik vond het fijn om praktisch haar wensen te laten vervullen'
Natascha overlijdt op 10 mei 2024 en is dan 47 jaar. “Ik was erbij toen ze stierf, een verschrikkelijk moment. Het was heel naar om naar mijn zus te kijken terwijl ze daar in haar stoel lag en overleed.”
Strik eromheen
Jeffrey is even stil. “Ik vind het lastig om mijn emoties te tonen waar anderen bij zijn, maar als ik alleen ben, kan ik de tranen toelaten. Ik ben geneigd om mijn emoties bij wijze van spreken in een doos te stoppen, een strik eromheen te binden en in een hoekje te zetten, al weet ik dat dat niet goed is. Daarom sta ik soms bewust stil bij de rouw om Natascha. Dan draai ik muziek – vooral BlØf – en denk ik aan mijn zus.”
“Ik zal met het verlies van Natascha moeten blijven leven. Ik mis haar in het dagelijks contact, tijdens de concerten en festivals, in de korte bezoekjes. Ik mis haar overal.” Het verlies van Natascha heeft Jeffrey veranderd. “Je denkt altijd dat je oud wordt, maar dat bleek geen gegeven te zijn. Natascha’s situatie heeft me doen nadenken over mijn levensloop. Ik wil leuke dingen niet uitstellen als het niet hoeft.”
Lees ook over:
3FM-dj Wijnand Speelman: ‘Dat wil iedereen toch? Dat je net als Anjo de wereld een beetje mooier achterlaat’
Lees ook over:
Nieuws | Wijnand Speelman krijgt speciale vermelding voor interview met ALS-patiënt Anjo Snijders: ‘Het voelt gek om dit te krijgen, terwijl mijn vriend dood is’
Geschreven door
Lydia
