Berenice kan geen afscheid nemen: ‘Ik weet niet eens waar ze begraven is’

De Chileense Berenice is acht jaar oud als haar ouders scheiden, waarna haar moeder Patricia fulltime moet werken om het gezin te onderhouden. Daarom neemt tante Josephina de zorg over voor Berenices oudere zus, Camila. Zij had tijdens de geboorte zuurstofgebrek, waardoor zij hulpbehoevend is.

Als Berenice twaalf jaar oud is, verhuist tante Josephina echter naar Nederland. Omdat haar moeder niet voor Camila kan zorgen, belandt die verantwoordelijkheid op Berenices schouders. Dat is zwaar, maar toch ziet Berenice haar jeugd als de gelukkigste periode in haar leven. “Pas achteraf, toen ik ouder was, realiseerde ik mij dat de gezinssituatie onstabiel was.”

Afscheid nemen

Vier jaar later besluit moeder Patricia om met haar dochters bij tante Josephina op bezoek te gaan in België, waar zij intussen naartoe is verhuisd, in het bijzonder omdat Josephina hen zo mist.

In de periode dat ze in België logeren, leert Berenice iemand kennen, gaat samenwonen en wil de opleiding zorgkunde volgen. Door haar relatie met deze Nederlander, die voor Berenice naar België verhuist, lukt het Berenice om zich permanent in België te vestigen, terwijl haar moeder en zus terugreizen naar Chili. De enige manier waarop Berenice nog contact heeft met Patricia en Camila, is via WhatsApp en bellen. “Ik miste mijn familie en de Chileense cultuur enorm, maar ik wist dat ik in Chili geen toekomst zou hebben. Er heerst daar veel armoede en corruptie en opleidingen zijn duur: de opleiding die ik in België volgde, zou ik daar nooit kunnen betalen.”

Terwijl Berenice na het vertrek van haar moeder en zus haar leven in België opbouwt, nemen de problemen van haar familie in Chili toe. Camila’s gezondheid verslechtert, waardoor Patricia haar baan moet opzeggen om fulltime voor haar te zorgen.

Op een dag hoort Berenice via haar moeder dat een oom op jonge leeftijd is overleden. Berenice: “Niemand wist waardoor hij echt was overleden, we wisten alleen dat het neurologische problematiek was.”

Een zeldzame ziekte

Een aantal jaar later, in september 2017, krijgt Berenice opeens rare berichten van haar moeder, waarin ze warrige taal uitslaat. Bovendien vergeet ze steeds dingen. "Mijn moeder had door haar moeilijke jeugd vaker schommelingen in haar emotionele welzijn, dus ik dacht dat dit opnieuw het geval was." Als Patricia haar belt en vertelt dat het echt niet goed met haar gaat en dat ze dubbel ziet, wordt Berenice echt bezorgd. “Ik heb mijn vader gebeld en hem gezegd dat hij mijn moeder meteen naar de spoedeisende hulp moest brengen.”

'Ik heb haar hand vastgehouden en tegen haar gezegd dat ik van haar hield'

De dokters denken dat Patricia een TIA heeft gehad en nemen haar op in de neurologie-afdeling. Eenmaal daar gaat haar gezondheid snel achteruit. Het is alsof haar lichaam- en breinfuncties langzaam uitvallen. “Ik heb mijn moeder zo vaak proberen te bellen, maar kreeg geen reactie.”

Naast haar verdriet voelt Berenice vooral veel verwarring. Al snel blijkt namelijk dat Patricia’s symptomen niet overeenkomen met die van een TIA. De arts van de neurologie-afdeling die Patricia behandelt, herkent haar achternaam en legt een verband met Berenices oom, die enkele jaren eerder overleed aan neurologische problemen. Hij verbleef op dezelfde afdeling. De arts concludeert door de overeenkomst van hun symptomen dat de ziekte van Creutzfeldt-Jakob (CJD) mogelijk in de familie voorkomt. Er is echter meer onderzoek nodig om dit definitief vast te stellen. Berenice: "Ik kende de ziekte vanuit mijn zorgachtergrond, maar het is een zeldzame hersenziekte die niet vaak voorkomt. Althans, dat werd gezegd."

Berenice besluit haar moeder op te zoeken, voordat het te laat is. “Ze was een kasplantje, ze kon niks meer en lag op bed. Als ze haar ogen opendeed, keek ze scheel. Ik heb haar hand vastgehouden en tegen haar gezegd dat ik van haar hield.”

Terwijl ze een week lang bij haar moeder is, vertelt de arts over zijn vermoedens en de mogelijke rol van CJD bij haar moeder. De arts vertelt Berenice dat hij Patricia’s bloed zal testen, maar omdat Berenice na een week weer terugreist naar België, krijgt ze de uitslag niet te horen.

Moeder Patricia overlijdt in november, amper drie maanden nadat de eerste symptomen zijn begonnen. Berenice is op het moment van het overlijden weer terug in België, waardoor ze het laatste afscheid mist. Na het overlijden van haar moeder schakelt ze over op de overlevingsstand en zet ze alles op alles om haar studie verpleegkunde succesvol af te ronden. Ze geeft zichzelf geen ruimte om stil te staan bij het verlies van haar moeder - dat komt pas twee jaar later. “Ik was steeds vaker angstig, had extreme nachtmerries, werd overvallen door huilbuien en hyperventilatie.”

'Ik wilde hem vertellen over mijn leven en hoeveel ik van hem hield'

Berenices angst en stress verergeren wanneer haar zus na een korte periode bij haar vader gaat wonen bij een tante die voor haar wil zorgen. Deze tante weigert namelijk om Berenice in contact te brengen met Camila zodra ze hoort dat het haar niet lukt om haar zus naar België te halen. "Ze verwachtte dat ik mijn zus naar België zou halen. Maar ik kon hier geen verblijfsvergunning voor haar regelen, en illegaal kon ik haar niet helpen. Mijn tante was daar woedend over."

Een opstapeling van problemen

Een jaar lang blijft Berenice thuis, terwijl ze haar rouw en verlies de ruimte probeert te geven. Ze is niet in staat om naar Chili af te reizen. Zelfs niet als haar vader plots overlijdt aan een hartinfarct. Sporten is het enige dat Berenice helpt. “Sporten heeft in die periode zo goed als mijn leven gered.”

Pas wanneer Berenice zwanger wordt, gaat het echt beter met haar. Tot haar tante in 2021 opeens laat weten dat Camila al enkele dagen symptomen heeft die lijken op dementie. Zodra Berenice dit hoort, legt ze onmiddellijk een verband met de vermoedens van de neuroloog over CJD.  “Ik heb wel honderd keer aan mijn tante gevraagd om haar naar een dokter te brengen. Ik zei: ‘Ik laat iemand komen en ik betaal voor een privédokter,’ maar ze heeft Camila nooit via de telefoon aan mij laten zien en nooit hulp ingeschakeld.”

Berenices zus overlijdt op 33-jarige leeftijd, zonder dat de oorzaak van haar dood wordt vastgesteld. “Na twee dagen was ze al begraven, dus ook daar kon ik niet bij zijn. Mijn tante wil zelfs niet zeggen waar ze begraven is. Ik weet niks.”

Onbeantwoorde vragen

Opnieuw wordt Berenices rouw vermengd met onbeantwoorde vragen. “Ik wist niets zeker. Waren mijn moeder en zus écht aan CJD gestorven?” Haar rouw wordt daarnaast overstemd door angst: Berenices zoontje is inmiddels een jaar oud. Wat als ze de ziekte overdraagt op haar kind?

In de jaren die volgen probeert Berenice toch ruimte te geven aan haar rouw. “Ik heb fysiek geen afscheid kunnen nemen. Ik ben niet bij de begrafenis van mijn moeder en zus geweest en ik heb geen lichaam of doodskist gezien. Dat maakt het verlies zo ontzettend moeilijk.”

Een zoektocht naar de waarheid

Vastbesloten om meer duidelijkheid te krijgen, neemt Berenice contact op met de arts van de neurologieafdeling die haar moeder tijdens haar coma behandelde. "Ik herinnerde me dat de arts van plan was een bloedonderzoek te doen om CJD vast te stellen. Daarom ben ik online gaan zoeken naar een manier om de arts te bereiken. Uiteindelijk vond ik een e-mailadres."

Hoewel de kans klein is dat de dokter de onderzoeksresultaten zeven jaar na het overlijden van haar moeder nog heeft, neemt Berenice toch contact op. Tot haar vreugde krijgt ze een reactie: "De dokter bevestigde officieel dat het inderdaad om de Creutzfeldt-Jakob ziekte ging."

Na jaren van onduidelijkheid heeft Berenice eindelijk medisch bewijs. Het geeft haar de kans om te onderzoeken of zij zelf de genetische afwijking heeft. “Ik was ontzettend bang voor de uitslag en de kans dat mijn zoontje het door mij ook zou hebben.” Ze besluit in die periode e-mails te schrijven aan haar zoontje, ter voorbereiding op haar mogelijke overlijden aan de ziekte. “In de mails vertelde ik over mijn leven en hoeveel ik van hem hield. Ik wilde mijn zoontje alles uitleggen, zodat hij dat later kon lezen.”

'Verlies verwerk je nooit volledig: je leert ermee leven'

Het is een enorme geruststelling wanneer definitief wordt vastgesteld dat Berenice de Creutzfeldt-Jakob ziekte niet draagt. Dit betekent dat ze de genetische afwijking ook niet heeft overgedragen op haar kind.

Terugdenken aan toen

Berenice denkt nog vaak terug aan haar moeder. “Zij was zo’n mooie vrouw. In de drie jaar dat we hier samen in België woonden, ging ik samen met haar uit. We gingen dan een drankje drinken en dansen. Terugkijkend zie ik pas hoe sterk zij eigenlijk was. Ondanks alle problemen die zij in haar leven heeft meegemaakt, was zij iemand die constant kon lachen.”

Ze mist haar moeder en zus nog steeds, maar ze probeert de warmte die ze voor hen voelde en die ze heeft meegekregen in de Chileense cultuur, levend te houden in haar eigen gezin. “Verlies verwerk je nooit volledig: je leert ermee leven. Ik heb een diepe pijn die niemand ooit volledig kan verzachten. Maar wat blijft, zijn de mooie herinneringen en de liefde die ik voor altijd zal blijven voelen. Op die manier zijn mijn zus en moeder toch altijd dicht bij mij.”

 “Het belangrijkste voor mij is dat ik mijn levenservaring aan mijn zoontje kan overdragen: koester je geliefden, wees lief voor elkaar en waardeer elk moment. Niets is zo kostbaar als de tijd die we samen krijgen.”