Na jarenlange zorgen overlijdt Dave’s broertje: ‘Het scenario waar ik voor vreesde, werd werkelijkheid’
Leestijd: 7 minDoor Dana van Straten
Leestijd: 7 minDoor Dana van Straten
Vanaf het moment dat Dinand wordt geboren, houdt Dave er rekening mee dat elke dag de laatste kan zijn voor zijn meervoudig gehandicapte broertje. De problemen blijven zich opstapelen en de toekomst is onzeker. “Je gaat nadenken: hoe moet dit verder? Wat als mijn ouders wegvallen? Of ik?”
“Vanaf het eerste moment dat ik hem zag, droeg ik de angst met me mee dat elke dag de laatste kon zijn,” vertelt Dave (33). Na zijn geboorte blijkt al snel dat broertje Dinand ernstig gehandicapt is. “Elk onderzoek wees erop dat er veel mis was. Ook al kon ik nog niet beseffen wat voor impact het zou hebben, hield ik er al wel rekening mee dat mijn broertje mogelijk nooit een normaal leven zou kunnen leiden.”
De verwachtingen van de destijds dertienjarige Dave worden werkelijkheid. Terwijl hij de puberteit ingaat en zich ontwikkelt op school, groeit Dinand op als meervoudig complex gehandicapt (EMB) kindje. Omdat er geen passende externe zorg beschikbaar is, vangen Dave’s ouders alle zorg thuis op. “Niemand kon verklaren waarom Dinand gehandicapt geboren werd en daardoor werd al vanaf zijn geboorte gezegd dat hij geen levensverwachting had. Doordat hij nagenoeg doof en blind was, kon hij niet praten. Hij had vergroeiingen in zijn armen en benen en kon daardoor moeilijk bewegen. En daar bleef het niet bij: de problemen bleven zich opstapelen. Ik telde dat op en dacht: ‘jemig, alles wat er fout kan gaan, lijkt bij hem te zijn.’ Het is een situatie die je niemand gunt.”
In die periode maakt Dave zich vooral zorgen om zijn ouders en de last die zij dragen. “Op school ging het wat minder goed en ondanks dat ik een supertrotse oudere broer was, wenste ik vaak dat ik meer voor mijn broertje kon doen. Ik heb mijn eigen problemen nooit aangekaart bij mijn ouders, omdat ik zag dat het voor hen minstens zo zwaar was en misschien nog zwaarder.”
Dave voelt als oudere broer een sterke verantwoordelijkheid om het leven van zijn broertje zo goed mogelijk op te vangen. “Er was altijd het besef dat we rekening moesten houden met wie hij was. We wilden hem zoveel mogelijk laten genieten van zijn leven.”
Toch voelt Dave de verantwoordelijkheid nooit als last. “Ik was rustig van aard, ook als tiener en puber, en kon daardoor makkelijker accepteren wie Dinand was. Zo ontstond bijvoorbeeld onze manier om contact te leggen. Als hij in zijn speciale bedbox lag, wilde ik hem niet zomaar aanraken. Dat kan heftig zijn als je doof en blind bent. Daarom blies ik zachtjes tegen zijn hoofd, wang of hand, zodat hij wist dat ik het was. Ik heb altijd het gevoel gehad dat hij mij herkende als zijn broer.”
Ondanks alles groeit er een hechte band. “Dinand had een speciale beweegbare zitstoel en toen hij wat ouder was, duwde ik hem daarop altijd iets harder door de kamer. Dan lachte hij hardop. In plaats van een potje voetballen waren dat onze speelmomenten.”
Ondanks de mooie momenten blijft de spanning altijd op de achtergrond aanwezig. “Ik hield altijd in mijn hoofd dat elk moment de laatste kon zijn. Toch groeide er met de tijd ook vertrouwen. Met elk ziekenhuisbezoek dat hij moest doorstaan, liet hij zien hoe sterk hij was. Hij had zoveel innerlijke kracht om door te gaan, en dat gaf mij vertrouwen.”
Door de jaren heen verslechtert Dinands gezondheid. Naarmate hij ouder wordt, wordt de zorg zwaarder en stapelt de impact van zijn beperkingen zich op. “Op een gegeven moment keken mijn ouders naar zorg buiten ons huis, maar er was simpelweg niets dat echt paste. We probeerden van alles, maar er was geen antwoord. In die periode maakte ik mij veel zorgen.”
Hoe ouder Dinand wordt, hoe ingewikkelder de toekomst eruitziet. “Je gaat nadenken: hoe moet dit verder? Ik begon aan een opleiding en dacht na over een toekomstige carrière, maar dat ging niet zo makkelijk. Mijn broertje had permanente zorg nodig, maar mijn ouders werden ouder. Wat als zij wegvallen? Of ik?”
Dan krijgt Dinand op tienjarige leeftijd alsnog een diagnose: het zeldzame Aymé-Gripp Syndroom. Opeens is er een verklaring voor Dinands handicaps. Dave’s ouders zijn ontzettend blij met de diagnose. Zij vinden herkenning en contact met lotgenoten. “Voor mij was het dubbel: het was fijn dat er eindelijk herkenning was, maar dat veranderde niets aan de situatie van mijn broertje. En daarmee veranderde er dus ook niets voor mijn ouders en mijzelf.”
Een aantal jaar later, als Dinand veertien is, wordt de zevenentwintigjarige Dave op een vroege ochtend wakker door paniek in huis. “Er was veel commotie op de gang en in de woonkamer. Mijn vader had die nacht op de bank geslapen, naast mijn broertje in zijn bedbox. Toen hij wakker werd, ademde Dinand niet meer.”
De hulpdiensten komen, maar stoppen al snel met reanimeren. “Ze zeiden: ‘Je broertje, jullie kind, leeft niet meer’… Op dat moment staat de wereld stil.”
Het is een enorme klap voor Dave’s ouders, die jarenlang intensief voor Dinand zorgden. “Voor hen was er altijd een sprankeltje hoop dat het beter zou worden. Dat werd opeens bij ons weggetrokken. Het is het scenario waar ik altijd rekening mee hield, maar nooit wilde dat het werkelijkheid werd. Dat verdriet draag ik altijd met me mee.”
Dave neemt het regelen van de uitvaart op zich om zijn ouders te ontlasten. “Ik zag hoeveel pijn zij hadden. Ik wilde niet dat ze zich ook nog met alles eromheen moesten bezighouden, dus regelde ik in overleg alle praktische zaken.”
“Ik dacht dat een begrafenis het beste zou zijn en mijn ouders waren het daar mee eens. Nu hebben we altijd een plek om naartoe te gaan.”
Hij zoekt even naar woorden: “Het klinkt misschien raar, maar het geeft me rust dat hij nu een plek heeft in de samenleving, waar hij gelijk is aan anderen. De samenleving heeft hem nooit echt kunnen helpen, maar daar ligt hij… tussen andere mensen, als gelijke.”
In die eerste weken is er geen ruimte om alle gebeurtenissen en gevoelens te laten bezinken. Om zijn rouw beter te kunnen verwerken, besluit Dave te stoppen met werken en een nieuwe baan te zoeken. “Mijn leven was een cirkel waarin alles compleet was. Met Dinands overlijden viel een constante weg, waardoor alles uit evenwicht raakte. Ik wilde mezelf de kans geven om dit te verwerken door een nieuwe stap te zetten in mijn leven. Als ik dat niet had gedaan, ben ik bang dat ik in een diep gat terecht was gekomen.”
“Toen mijn broertje werd geboren, hielden ze hem in het ziekenhuis om hem te observeren. Ik ging mee en zag hem daar voor het eerst in de couveuse.”
Glimlachend voegt hij toe: “Het was vreemd om te beseffen dat ik geen enigskind meer was. Maar er was meteen een band. Ik dacht: dit is mijn familie. Wij zijn van hetzelfde vlees en bloed. Ik voelde me trots. Echt trots.”
Die liefde is wat Dave nog het vaakst voelt als hij terugdenkt aan zijn broertje. “Als je verdriet ervaart, ontstaat dat altijd waar ook liefde is. En ja, je zult je verdriet altijd meedragen, maar de liefde ook. Ondanks dat iemand uit je leven verdwijnt, zullen de herinneringen nooit verdwijnen.”
Dit artikel is onderdeel van het journalistieke afstudeerproject Onder de Oppervlakte, waarin journalist in opleiding Dana van Straten zich verdiept in mannen en mentale gezondheid.
