Christa verliest haar zoontje met het zeldzame Aymé-Gripp Syndroom ‘Hij is gegaan zonder een kus van zijn moeder’
Christa vertelt over het leven en het verlies van haar complex gehandicapte zoon Dinand
vandaag · 08:00| Leestijd:10 min
Update: vandaag · 08:00
Zoon Dinand is het stralende middelpunt in het leven van zijn ouders, Christa en Hans. Jarenlang zorgen zij dag en nacht voor hem, totdat ze op een ochtend wakker worden naast zijn bewegingloze lichaam: "Hans heeft nog steeds nachtmerries omdat hij niet heeft gemerkt dat Dinand is overleden terwijl hij er vlak naast lag."
Als Christa op drieënveertigjarige leeftijd onverwachts zwanger raakt, is er niet alleen vreugde, maar ook veel twijfel. “Meteen dacht ik: zal het wel goed gaan? Op deze leeftijd kan er veel misgaan bij een zwangerschap.”
Nog voor de eerste twintig weken van de zwangerschap voorbij zijn, heeft Christa al talloze onderzoeken en echo’s ondergaan. Toch krijgen zij en haar man Hans geen duidelijkheid over de gezondheid van hun kindje. “We zouden alleen overwegen de zwangerschap af te breken als we zeker wisten dat ons kindje ernstig ziek zou zijn en een zwaar leven zou krijgen. Want je wilt niet dat een kind lijdt. Maar dat konden de artsen niet zeggen.”
'Ik dacht: ik heb hem een naam gegeven, maar daar zal hij nooit op reageren. Maar al snel ontdek je dat communiceren vanuit het hart gaat en niet met woorden'
Christa en Hans besluiten dat in alle onzekerheid de band met hun ongeboren baby al te sterk is om de zwangerschap af te breken. “We wisten door de onderzoeken al snel dat het een jongetje was en we gaven hem een naam. Steeds vaker dacht ik tijdens onderzoeken: blijf van hem af, Dinand is van mij.”
Een doofblind kindje
“Na de bevalling onderzocht een arts meteen of Dinand het syndroom van Down had, maar we moesten vijf dagen op de uitslag wachten.” Diezelfde avond, slechts een paar uur na zijn geboorte, ziet een verpleegkundige dat Dinand zijn armpjes op een ongebruikelijke manier beweegt. Een arts neemt hem mee naar een couveuse terwijl Hans en Christa in de kamer blijven. Terwijl Christa en Hans wachten, gaat het plotseling mis met Dinand. Hij krijgt een ademstilstand en terwijl zijn suikergehalte te hoog is, blijken zijn HB waardes zo laag dat hij een bloedtransfusie nodig heeft. Pas als hij in de couveuse stabiliseert, worden Christa en Hans geïnformeerd.
Enkele dagen later krijgen ze te horen dat Dinand geen syndroom van Down heeft. Maar omdat zijn gezondheid nog steeds instabiel is, blijft hij vijf weken in het ziekenhuis voor verder onderzoek. Tijdens deze weken ontdekken de artsen dat bepaalde hersenkamers niet goed zijn ontwikkeld en dat Dinand mogelijk doofblind is. “Toen we dat hoorden, werd het voor mij ontzettend belangrijk dat hij zo snel mogelijk naar huis kwam, zodat hij het gevoel leerde kennen van zijn kamertje, zijn eigen huis, zijn ouders.”
Wanneer de doctoren Christa en Hans proberen tegen te houden om naar huis te gaan, gaan ze op hun strepen staan. “Dinand was niet meer in levensgevaar, en we zagen daarnaast dat hij als een soort proefkonijn in het ziekenhuis werd behandeld, omdat niemand wist wat er met hem aan de hand was. Dan kwam een arts met leerlingen langs, die gooide de kamerdeur open en zei: ‘Kijk, hier ligt een kindje met een heel typisch uiterlijk.’ Dat deed heel erg pijn, want Dinand is mijn kind. Ik was supertrots en ik vond hem een prachtig kind.”
De eerste zes maanden
Het drietal gaat naar huis, waar de band tussen ouders en zoon steeds sterker wordt. “Dinand bleek inderdaad doofblind te zijn en in het begin was ik bang. Ik dacht: ik kan nooit met hem communiceren. Ik heb hem een naam gegeven, maar daar zal hij nooit op reageren. Maar al snel ontdek je dat communiceren vanuit het hart gaat en niet met woorden.”
“Ik wilde voorkomen dat Dinand zich ooit alleen zou voelen, dus legde ik altijd knuffeltjes in zijn armen als hij sliep. Als ouders knuffelden we ook veel met Dinand, en zoals je snel als ouder doet, maakten we babygeluidjes. Het was bijzonder om te zien dat hij die geluidjes ging nadoen bij zijn knuffels. Ondanks dat hij doofblind was, had hij dus genoeg restgehoor om onze geluidjes te voelen en wist die zo na te doen.”
Vier jaar later
In de vier jaar die volgen, zorgt Christa dag en nacht intensief voor haar kindje, terwijl Hans blijft werken. Dinand groeit op als meervoudig complex gehandicapt (MCG) kindje, maar de oorzaak hiervan blijft onduidelijk. “In het begin was het zo wennen. Steeds ontdekten we nieuwe fysieke ontwikkelingen waarvoor we naar het ziekenhuis moesten. Toen hij zware epilepsie ontwikkelde, werd dat nog zwaarder.” Christa en Hans zetten zich met veel liefde in voor hun kindje, maar dragen ook zware lasten. "Het moeilijkst aan die tijd was dat je je eigen leven ook kwijtraakt. Je wordt geleefd als het ware."
Na vier jaar besluiten Hans en Christa om samen voor Dinand te zorgen. Ondanks de uitdagingen, genieten ze volop van hun kind. “Hij was echt een engeltje. Hij maakte vaak grapjes en kon enorm giechelen. Hij zat vaak bij Hans op schoot en viel hij dan in slaap. Dan pakte Hans een stripboekje om te lezen, maar dan tikte Dinand al binnen een paar minuten op de bladzijden of schopte er met zijn voet tegenaan. Dan wilde hij aandacht en lachte hij om zijn eigen grapje.”
Het geluk binnen Christa's gezin wordt door buitenstaanders en sommige familieleden echter niet altijd begrepen. “Ik heb heel vaak opmerkingen gehoord: ‘Als je zo nodig een kindje moest op jouw leeftijd…’ en daarmee gaven ze eigenlijk mij de schuld dat Dinands gezondheid niet goed was. Dat deed heel erg pijn.”
Een zeldzaam syndroom
“Toen Dinand ouder werd, werd zijn verzorging zwaarder. De hele dag waren we in de weer met zijn verzorging. Zelfs als hij sliep letten we op hem, omdat hij epileptische aanvallen in zijn slaap kreeg. Omdat Dinand door zijn handicaps erg klein was, lieten we hem altijd slapen in een speciale bedbox voor gehandicapte kinderen in de woonkamer. Hij kon niet zonder ons. Wij waren zijn adem. Zonder ons zou hij er morgen niet meer zijn.”
Wanneer Dinand tien jaar oud is, wordt er een nieuw DNA-onderzoek aangeboden om de oorzaak van zijn handicaps te vinden: iets wat tot dusver nog niet gelukt was. Tegen alle verwachtingen in levert het een diagnose op: het Aymé-Gripp Syndroom. Dit is een nieuw ontdekt syndroom dat ontstaat door een defect gen in de ooglens, de cataract. “Er was nog niks bekend over het syndroom. Pas toen we een Facebookgroep ontdekten en daar andere kindjes met hetzelfde syndroom zagen, herkenden we daar Dinand in. Op een gegeven moment hoorden wij over iemand van veertig jaar oud met het syndroom, en dat gaf ons zoveel hoop.”
De laatste maanden
In de jaren die volgen blijven Hans en Christa voor Dinand zorgen en elke dag voelt als een cadeautje. "Er werd altijd gezegd dat hij geen levensverwachting had, maar elke keer als hij een lichamelijke tegenslag had, vocht hij terug en herstelde hij. Op een gegeven moment verminderde de angst voor zijn overlijden en werden we bang dat wij als ouders zijn zorg niet meer konden dragen. Ik vertelde hem elke dag: ‘Mama houdt van je’, omdat ik bang was dat er een moment zou komen dat ik er niet meer zou zijn om dat te vertellen."
Wanneer Dinand veertien is, wordt het voor Christa te zwaar om ’s nachts voor Dinand te zorgen. Hans slaapt daarom ’s nachts beneden in de woonkamer op de bank met Dinand naast zich in de box. Overdag zorgt Christa voornamelijk voor hem. “Tijdens die dagen werd ik ‘s ochtends wakker en dan hoorde ik Hans beneden lief praten en Dinands zachte geluidjes. Als ik dan wakker werd, bleef ik stiekem nog even liggen en lag ik in rust te genieten van dat geluid.”
Een oerkreet
Op een avond geeft Christa Dinand zijn nachtelijke kus en knuffel en gaat naar boven om te slapen. Die nacht wordt Hans wakker van Dinands zachte geluidjes, geeft hem wat melk, en ze vallen beiden weer in slaap. Als hij ‘s ochtends wakker wordt, is het opmerkelijk stil. “Je hoorde altijd wel iets van Dinand, zoals zijn ademhaling, maar het was helemaal stil. Toen Hans zich over hem heen boog, zag hij dat Dinand niet bewoog en niet meer ademde.”
In paniek geeft Hans mond-op-mondbeademing, rent naar de gang en schreeuwt naar Christa dat ze wakker moet worden. “Het was een oerkreet. Ik schrok wakker en ik wist meteen wat er aan de hand was. Ik stond voor mijn gevoel binnen een seconde beneden.”
Terwijl Hans Dinand in zijn box reanimeert, belt Christa 112. Al gauw horen ze sirenes naderen. “De hele woonkamer stond vol met een traumateam: brandweer, politie en ambulancebroeders. Ik heb er soms nog steeds last van dat er zoveel mensen stonden te kijken tijdens zo’n traumatische ervaring.”
“Dinand werd uit de box gehaald en op de koude grond gelegd. Ik dacht dat er bloed uit zijn ogen kwam. Ik raakte in paniek, omdat ik niet wilde dat hij op de grond lag. Ik besefte niet dat dit voor de reanimatie was. Ik ging naar de gang omdat ik de aanblik van Dinand op de grond niet kon verdragen.”
Wanneer Christa hoort dat de reanimatie niet lijkt te werken, wil ze het eerst niet geloven. “Toen een politieagent kort daarna hetzelfde zei tegen Hans en mij, rende Hans naar boven. Hij gooide alles wat hij kon pakken tegen de muur en schreeuwde: ‘Ik heb hem gemist! Ik heb hem gemist!’ Hij voelde zich zo schuldig. Tot op de dag van vandaag heeft hij nachtmerries omdat hij niet heeft gemerkt dat Dinand is overleden terwijl hij er vlak naast lag.”
Dinand is waarschijnlijk overleden aan SUDEP, een epileptische aanval in zijn slaap. “Het was zo onverwacht. Zonder afscheid. Dat vind ik het moeilijkste. Ik was altijd zo met hem bezig, altijd 'goedemorgen' en 'welterusten' zeggen. En dan ineens, plotsklaps…. Hij is gegaan zonder een kus van zijn moeder.”
Rouwen
Het verlies van Dinand is voor Christa en Hans bijna ondraaglijk. Veertien jaar lang was hij het stralende middelpunt van hun leven, en nu is hij er plotseling niet meer. Hun dagelijkse ritme en de financiële steun van het PGB vallen weg, en Christa en Hans staan er alleen voor. “Bijna niemand begreep ons enorme verdriet. Dan zeiden mensen: ‘Je kind heeft nu rust’ en ‘het is maar beter zo.’ Ik hoorde dat zo vaak, dat ik ging twijfelen of mijn rouw egoïstisch was. Het verdriet om ons gehandicapte kindje wordt nooit begrepen of erkent. Dan denk ik: mag er een plek zijn voor onze rouw?”
'Elk kind verrijkt je leven en het doet er niet toe dat Dinand gehandicapt geboren is: wij houden van hem'
Christa neemt in de drie jaar die volgen de ruimte om te rouwen. “Ik leerde met Dinand te praten, zelfs nu hij er niet meer is, en dat doe ik nog elke dag. Als ik wakker word, zeg ik: ‘Goedemorgen lieve Dinand, ben je daar?’ En in mijn hoofd krijg ik antwoord. Het maakt me niet uit of ik het zelf verzin: het troost me.”
Sinds twee jaar werkt ze weer. Dinands bedbox staat nog steeds in de woonkamer, en de muren en kasten hangen vol met foto's van hem. “Elk kind verrijkt je leven en Dinand heeft ons leven zo positief veranderd. Het doet er niet toe dat hij gehandicapt geboren is: wij houden van hem. Dinand genoot intens van kleine dingen. Als hij een zonnestraaltje op zijn gezicht voelde, straalde hij als een bloemetje in de zon. Soms, als ik nu in de tuin zit, zet ik een lege stoel naast me neer en doe ik alsof zijn rolstoel naast me staat. Dan zeg ik in gedachten: ‘Lekker hè Dinand, zo in het zonnetje.’”
