Blog Jurgen | 'Toen kwam de boodschap waarvan we wisten dat die zou komen’

15 december 2022 · 00:20

Update: 17 januari 2023 · 10:16

Vroeger was de decembermaand een feest voor Jurgen. Maar nu kijkt hij ertegenop. Het is de tijd waarin zijn wereld instortte toen hij het slechtste nieuws op aarde kreeg.

Kon ik december maar overslaan. Nooit gedacht dat ik deze maand zou willen overslaan. Als kind keek ik natuurlijk uit naar Sinterklaas. Pakjes krijgen, een surprise maken voor klasgenootjes. Dan opeenvolgend na Sinterklaas de kerstboom in huis. Uitkijkend naar de week van kerst en als kers op de taart oud en nieuw. Maar de afgelopen 5 jaar kijk ik met angst en beven uit naar december.

Terugval

Begin 2017 wisten we dat Luna uiteindelijk zou overlijden. We leefden bij de dag en deden alles wat we wilden. In de maand december gebeurde waar we zo bang voor waren: de terugval in de gezondheid van Luna. Luna had s ’morgens veel pijn in haar benen en kwam moeilijk op gang. Met wat geduld en extra morfine die we via de sonde toediende, kwam ze uiteindelijk uit bed en ging het wel weer.

Bucketlist

Luna was al een tijd haar bucketlist aan het afvinken en deelde mee dat ze met Sinterklaas naar school wilde. Heel bijzonder, want Luna was al een hele tijd niet naar school geweest. Ze kreeg wel wat leerstof thuis aangeboden, maar naar school gaan was er niet bij omdat haar gezondheid dit niet meer toeliet. Ze wilde nu een surprise maken en deze zelf brengen naar de klas. Dus Luna en ik aan de knutsel.

We hebben samen uitgepakt en maakten een heuse spelersbus van Ajax.

Op 5 december brachten we deze bus naar school en heel de middag bleef ze naast haar BFF (Best Friend Forever, red.) zitten. Ze heeft genoten en nog een laatste keer haar gezicht laten zien op school.

Thuis gekomen was het lontje kort, heel kort. Ze was moe, boos en opstandig en haar sonde kwam er drie keer achter elkaar uit. Maar toch hebben we 's avonds nog cadeaus uitgepakt en lego-friends in elkaar gezet. Luna was intens moe en had veel moeite met verwerken, maar was voldaan.

Normale controle

8 december zou een normale controle zijn in het ziekenhuis. Bloedonderzoek, de neurologische testen, even kijken of Luna nog op gewicht was en een ontmoeting met onze kinderneuroloog, die Luna nog wel een keer wilde zien. Die ontdekte dat Luna misschien wel harder achteruit ging dan wij vermoedden. Een spoed MRI moest uitwijzen wat er aan de hand was.

Luna met het infuus voor de benodigde contrastvloeistof voor de spoed MRI

Daar zaten we dan om vijf uur 's middags: het enige gezin op een verder verlaten kinderpoli. Het sneeuwt buiten en Luna zit wat te kleuren. Dan komt er een delegatie aan van drie doktoren en we voelen het al aan: dit wordt de boodschap waarvan we wisten dat die zou komen.

Luna moet stoppen met medicatie, heeft meerdere tumoren in haar rug en hoofdje die zijn gegroeid en kan elk moment een verlamming krijgen.

Luna gaat dood.