‘Uw dochter wordt niet ouder dan twee jaar’, kreeg Bettina te horen

Bettina Sandbergen, de moeder van Carmen, vertelt erover alsof het gisteren was. Ze praat rustig en vastberaden. “Ik dacht: echt, kerel, wat zeg je nou toch allemaal? Ze is prachtig!” Maar terwijl de arts dat allemaal staat op te sommen, verslikt Carmen zich. Ze loopt blauw aan. “Meteen werd Carmen meegenomen naar de kinder-ic. Ik wist niet wat me overkwam. Het enige wat ik wilde, was moeder zijn. Mijn kind vasthouden.”

Huilen in stilte

Er volgen veel onderzoeken en uiteindelijk een diagnose. Carmen blijkt te lijden aan het zeldzame Zellweger-spectrum, een zeer ernstige metabole ziekte waardoor ze zich nauwelijks zou gaan ontwikkelen en zeer ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt zou worden. Bettina weet nog goed hoe het ging. “We zitten in zo’n steriel ziekenhuiskamertje. Ik houd Carmen stevig vast. Dan draait de arts zijn schermpje en zegt: ‘Dit moet je misschien zelf even lezen.’”

Op het scherm staat dat kinderen met Zellweger maximaal twee jaar oud worden. De meesten overlijden zelfs in hun eerste levensjaar. “We werden doorverwezen naar een ander ziekenhuis, kregen een slap handje en een ‘veel succes’ gewenst. En dan staan we met een huilende Carmen weer buiten. Alle drie helemaal van slag.”

Thuis in Zandvoort storten de jonge ouders in. Gebroken. Helemaal kapot. Bettina ziet het nog voor zich: "Andor, mijn man, ging naar boven. Hij huilde luidruchtig. Ik heb Carmen haar sondevoeding gegeven, geloof ik, heel praktisch. Ik was ook gewoon moeder, en de zorg  ging door. Maar ondertussen huilde ik zonder geluid te maken. De tranen bleven maar komen."

Levend verlies

Een kind krijgen verandert je leven. Maar een kind dat veel extra zorg en aandacht nodig heeft, zet je leven compleet op z’n kop. “Carmen kon niets zelfstandig. Niet lopen, niet kruipen, niet praten en niet zelfstandig eten. Voor alles had ze hulp nodig. In de goede jaren kon ze nog wel haar beentjes optrekken, en als je dan sokken aandeed, had ze die binnen twee seconden ook weer uitgetrokken.” Bettina lacht: “Ja, zo eigenwijs was ze wel.”

‘Ik kom niet meer. Carmen gaat dood. Ik moet er zijn voor haar’

Bettina spreekt over levend verlies, een term die misschien wat uitleg behoeft. Het gaat om het verliezen van dromen en verwachtingen rondom het hebben van een kind, terwijl je kind nog leeft. Dat Bettina carrière aan het maken was, deed er plotseling niet meer toe. “In de auto vanaf het ziekenhuis appte ik mijn leidinggevende in paniek: ‘Ik kom niet meer, Carmen gaat dood. Ik moet er zijn voor haar.’”

Ook op privégebied verandert alles. “Voorheen was ik bij ieder feestje en bleef ik tot de lichten aangingen. Maar door onze dochter werden we echte huismussen. We leefden in een bubbel om Carmen te beschermen tegen virussen en omdat we gesloopt waren door de intensieve zorg.”

Rouw, verlies en liefde door elkaar heen

Leven met Carmen vraagt om volledige aanwezigheid, dag én nacht. “Alles moest voor haar gedaan worden: sondevoeding en medicatie geven, haar wassen en aankleden, voortdurend oefenen met nekbalans en geluidjes maken.” Ook moesten ze veel op en neer naar het ziekenhuis voor onderzoek en medische zorg.

‘Als ze mensen niet mocht, ging ze ‘planken’’

Dat merkt ook Dauphine, de prachtige dochter van Andor en Bettina die in 2016 wordt geboren. “Ook in háár leven draaide alles om Carmen. Dat wilden we niet, maar toch was het zo”, bekent Bettina. Rouw, verlies en liefde lopen continu door elkaar heen. “Het was prachtig en tegelijkertijd confronterend om te zien hoe Dauphine binnen een paar maanden kon omrollen en later kon kruipen. Iets wat Carmen nooit zou kunnen.” Zo moet het gezin leren leven met wat Bettina een spagaat noemt: aan de ene kant de angst voor verlies, aan de andere kant de liefde en de constante inspanning om het positieve te zien.

De meest aanstekelijke lach ever

Toch is Carmen veel meer dan haar beperkingen. Bettina gaat even verzitten en glundert. “Ze was echt een toppertje en een lieve schat. Ze kon kraaien van plezier, met de meest aanstekelijke lach ever. Haar hele lichaampje deed mee als ze lachte, tot aan haar tenen toe.”

Carmen houdt van contact, maar niet met zomaar iedereen. Ze heeft duidelijke voorkeuren en laat dat ook merken. "Als ze mensen niet mocht, ging ze 'planken', helemaal kaarsrecht werd ze dan. Maar met mensen die ze vertrouwde, kon ze heerlijk knuffelen. Als ze bij mij op schoot zat, dan zat ze altijd zo over mijn arm te aaien. Of met haar handjes in mijn haren te frummelen."

‘De knalroze rolstoelbus met regenboog werd ons symbool’

De band tussen moeder en dochter is bijzonder. Carmen kan soms zes uur achter elkaar op Bettina's schoot zitten, haar handjes door mama's haren strelend. “Dat was heel fijn, maar ook echt wel pittig”, vertelt Bettina eerlijk. “Soms zat ik dan even op mijn telefoon. Maar dat merkte Carmen dat meteen – blind maar eigenwijs als ze was.”

De zon op haar gezicht

Andor vindt zijn eigen manier om met zijn dochter te zijn. Hij neemt haar mee voor lange wandelingen in de duinen, eerst in een aangepaste wandelwagen, later in een op maat gemaakte rolstoel. “Die konden zomaar een halve dag weg zijn samen”, vertelt Bettina liefdevol. “Carmen was een echt buitenkind dat hield van wind en het gevoel van de miezer of de zon op haar gezicht. En dan is Zandvoort een heel mooie plek om te wonen.”

Kleur in grijze tijden

Hun knalroze rolstoelbus met regenboog werd hun symbool: “We hebben nooit iets standaard gedaan; we deden alles nét even anders”, grinnikt Bettina. De regenboog staat voor alle kleuren van het leven. Het verdriet afgezet tegen de blije momenten; het proberen kleur te geven aan grijze omstandigheden.

Zo roepen ze de mooie-momentenpot in het leven waarin de leuke dingen van de dag worden gestopt. Die lezen ze met oud en nieuw. Bettina: “Die pot is ontstaan in een jaar dat het gewoon echt rottig was allemaal. Alleen maar ziekenhuis, alleen maar ellende. Zo probeerden we toch die positieve momenten vast te houden.”

Een zwaard dat altijd bungelt

Het verlies van Carmen bungelt als het zwaard van Damocles boven het gezin. Maar Bettina probeert grip op Carmens levensverwachting te krijgen. Ze dwingt de artsen min of meer een inschatting te geven van de tijd die ze nog met Carmen hebben. “Het maakte nogal uit. Als Carmen maar twee zou worden, dan zou ik alléén maar samen willen knuffelen. Maar als ze vijf jaar zou worden, dan ging dat niet.” Onze arts wil geen harde voorspelling doen, maar laat doorschemeren dat Carmen waarschijnlijk ouder wordt dan twee.

‘Ze is in mijn armen gestorven. Puur, zonder snoeren en zonder begeleiding’

Ze wordt uiteindelijk tien jaar, maar haar laatste jaren zijn zwaar. Carmen krijgt veel last van haar lijf; botbreuken, epilepsie en levercirrose plagen haar. Ze zijn veel in het ziekenhuis en Carmen slaapt steeds meer. “Uiteindelijk is ze in mijn armen gestorven. Helemaal puur, zonder snoeren en zonder begeleiding.” Bettina krijgt het even te kwaad en veegt met twee handen de tranen uit haar ogen. “Sorry hoor.”

Een boek met brieven aan Carmen

Vanaf de eerste weken van Carmens leven schrijven Bettina en Andor verhalen over hun dochter. Eerst brieven om haar mee te nemen in haar eigen geschiedenis, maar al snel wordt duidelijk dat Carmen deze nooit zelf zal lezen. Toch gaan ze door. “Ik wilde zo graag dat iedereen haar leerde kennen”, legt Bettina uit. “Ik was bang dat niemand meer zou weten wie ze was.” Het schrijven helpt ook bij het uiten van hun gevoelens.

Na Carmens overlijden in februari 2024 zetten Bettina en Andor hun woorden om in het boek Lieve Carmen. Samen met biograaf Edwin Gitsels werken ze alles om tot intieme brieven aan Carmen. Het boek wordt een monument voor Carmen én een manier voor Dauphine om haar zus te leren kennen in haar mooie jaren.

‘Iedereen zag regenbogen, behalve ik’

Ook vrienden en familieleden schrijven mee aan het boek. Ze delen hun persoonlijke herinneringen aan Carmen en hoe zij die tien jaar hebben beleefd. “Het gaf me een kijkje in hun hoofd en in hun gevoel”, zegt Bettina. “Het was heel fijn om hier samen op terug te kijken.” Ook andere ouders met een zorgintensief kind hebben veel aan het boek. De brieven zijn heel herkenbaar voor ze.

Zoeken naar een nieuwe balans

Nu, ongeveer anderhalf jaar na Carmens overlijden, zoekt Bettina naar een nieuwe balans. “Ik ben mijn doel een beetje kwijt. Carmen was mijn doel, we waren met elkaar verbonden. Tien jaar lang heeft alles in het teken gestaan van haar. Voor ons hele gezin. Nu is alles anders. En dat valt niet altijd mee.”

In het begin, vlak na Carmens overlijden, zien vrienden en familie overal regenbogen. Maar Bettina niet. "Ik was er zo verdrietig van dat iedereen die regenbogen zag, behalve ik", vertelt ze. "Toen ben ik in de duinen gaan staan schreeuwen: 'Carmen, waarom ziet iedereen jou en ik niet? Waar ben je?' Maar ik kon Carmen toen nog niet loslaten.”

Overal regenbogen

Het loslaten is een geleidelijk proces van toelaten. “Ik denk dat ik haar in het begin zo stevig wilde vasthouden – alle herinneringen, alle pijn – dat er geen ruimte was voor iets anders", legt Bettina uit. Pas nu ze het gemis iets meer kan toelaten, kan ze ook openstaan voor de manier waarop ze wél nog bij haar kan zijn.

“Sinds dat besef zie ik dus ook constant regenbogen. Niet alleen in de lucht, maar overal. Op vakantie bij een waterval. In opspattend water op een bootje of in een olievlek op straat. Iedere dag zie ik wel érgens een regenboog. Dat is voor mij een teken dat ze bij me is. En daar haal ik veel troost uit.”

Tekst: Jeske Paalvast