Sarie en Martijn verliezen hun 16-jarige zoon Jort aan botkanker

Jort groeit op in het gezin van Martijn en Sarie en hun vier dochters (21, 9, 7 en 5). Hij houdt van voetballen, gamen en lekker eten, vooral vlees. Hij is onverschrokken en haalt kattenkwaad uit, zoals een ‘illegale’ barbecue in de speeltuin. Lol maken met vrienden staat hoog op zijn prioriteitenlijst. Een typische tiener dus. Op één groot verschil na: Jort heeft botkanker, waar hij in augustus 2024 op 16-jarige leeftijd aan overlijdt. “Hij leefde op veel momenten alsof er niks aan de hand was”, vertelt zijn vader Martijn. “Ondanks alles vond hij het leven de moeite waard.”

De diagnose

Het begint met de blessure op het voetbalveld, die maar niet overgaat. Een oplettende trauma-arts valt het uiteindelijk op dat de binnenkant van het bot op de röntgenfoto er niet goed uitziet. Vanaf dat moment gaat het heel snel. Martijn: “Ik moest huilen toen ik het hoorde, maar ik zag aan Jort dat hij het nog niet begreep. Hij overzag op dat moment nog niet wat het betekende.”

De behandeling valt zwaar

In het Prinses Máxima Centrum in Utrecht begint Jort met chemotherapie. De behandelingen zijn zwaar en maken hem depressief. “We waren hem op een gegeven moment aan het kwijtraken”, vertelt Sarie. Wat hielp, was de bijzondere zorg in het Prinses Máxima Centrum. “De zorg daar is heel goed en het voelt niet als een ziekenhuis. Jort werd aangesproken, niet wij. Het draaide om hem, hij was de patiënt”, zegt Sarie. “De artsen praatten op zijn niveau en waren recht door zee over zijn situatie. Dat heeft Jort erg geholpen.”

Beenamputatie

De chemo’s kunnen niet op tegen de snelle groei van de tumoren. Begin 2023 wordt daarom Jorts been geamputeerd. Sarie vertelt hoe Jort daarmee om ging: “Hij was er helemaal niet bang voor. Na de operatie wilde hij gelijk onder dekens kijken naar zijn been. Veel kinderen durven dat nog niet direct. Martijn: “Wij, maar ook de artsen, vonden het ongelooflijk hoe hij met de amputatie en zijn hele ziek-zijn omging. Vanaf het allereerste moment heeft hij geaccepteerd dat deze ziekte hem overkwam en keek hij naar wat er nog wél kon.”

Het leven weer oppakken

Jort hervindt met één been en op zijn krukken al snel weer zijn mobiliteit. Twee weken na de amputatie gaat Martijn met Jort naar een wedstrijd van Ajax, waar hij onverstoorbaar met zijn krukken de vele trappen beklimt om bij hun plaatsen te komen. Ook mag Jort via een stichting van het Prinses Máxima Centrum mee op wintersport. Hij leert daar skiën met één been. “Hij had door een val veel pijn aan zijn heupen, maar toch wilde hij doorgaan. Dat onverschrokkene en alles willen doen, dat was typisch Jort,” vertelt Sarie.

Kwantumkorting op kisten

Rond die tijd krijgt het gezin nog een klap te verwerken. Niet alleen Jort heeft kanker, maar ook bij Martijn worden kwaadaardige melanomen en een voorstadium van darmkanker ontdekt. Martijn en Jort gebruiken regelmatig galgenhumor om het vol te houden. Martijn: “We maakten flauwe grappen over kwantumkorting op kisten. Gelukkig kwam het zover niet. Mijn kanker bleek operabel en ik ben nu schoon. Ik blijf nog wel onder controle vanwege een verhoogd risico op melanomen.”

De kanker komt terug

Op 9 augustus komt er nog meer goed nieuws: ook Jort is schoon. De opluchting is enorm en Jort mag de bel luiden in het ziekenhuis. “We dachten: dit is het, hij gaat het redden”, zegt Martijn. Toch is het al na vier maanden weer mis. Sarie vertelt: “Na een controlescan belde de oncoloog. Hij noemde zijn naam en ik hoorde het al. ‘Ik heb geen goed nieuws’, zei hij gelijk. Toen stortte Jort even in. Hij sloeg de boel in elkaar. Woedend was hij, echt woedend. Maar toch accepteerde hij toch ook al snel de situatie.”

Geen chemo’s meer

Voor Jort is het heel duidelijk: geen chemo’s meer. Martijn: “Jort zei: ‘Ik ben bij de vorige chemo’s zo ver weggeweest, dat doe ik niet meer. We kijken gewoon hoe lang ik nog krijg.’ Hij was daar niet van af te brengen.” Sarie vult aan: “We konden hem inderdaad niet op andere gedachten brengen, maar we snapten het ook. Bovendien was de kans dat de chemo’s iets zouden doen heel klein.”

Moeilijk voor zusjes

Jorts tumoren groeien minder snel dan verwacht en Jort leeft na de tweede diagnose nog drie kwart jaar. In die laatste maanden leeft hij intens. Hij gaat nog naar Liverpool om daar een voetbalwedstrijd mee te maken en verder wil hij vooral veel bij zijn vrienden zijn. Met zijn elektrische fiets rijdt hij in die maanden wel 1300 kilometer, voornamelijk naar zijn vrienden. “Jort was een heel trouwe vriend en hij heeft veel voor hen betekend,” vertelt Martijn. “Hij wilde die laatste maanden leuke dingen doen, maar natuurlijk hield zijn ziekte hem wel bezig. Vooral voor zijn zusjes vond hij het heel erg. Bijvoorbeeld dat zijn jongste zusje hem eigenlijk nooit echt zal kennen.”

De laatste week

Eind juni 2024 krijgt Jort een klaplong en moet hij bestraald worden. De pijn neemt enorm toe. Op een ochtend zegt Jort dat het genoeg is geweest en dat hij wil gaan slapen. Sarie en Martijn vragen familie en zijn beste vrienden om afscheid te komen nemen. Jort krijgt medicijnen om in slaap te vallen. Hij blijkt sterker dan de slaapmiddelen en wordt regelmatig wakker. Sarie: “Jort vond dat zelf heel grappig. Hij pakte zijn telefoon en wilde een bericht sturen aan vrienden, tot ik hem er op wees dat ze dan misschien wel zouden schrikken.”

'Ik wil gedoopt worden'

Tijdens zijn ziekte was het voor Sarie en Martijn niet altijd makkelijk om met Jort te praten over zijn naderende sterven. Bij het bespreken van zijn uitvaart met de voorganger vertelt dat hij dat hij er over heeft ingezeten of hij na zijn overlijden naar God zou gaan. Daar is hij helemaal zelf doorheen gegaan. Al had hij daarbij veel aan berichten op social media van bijvoorbeeld Cody Gakpo, zijn favoriet bij Liverpool. Jort laat in zijn laatste dagen, tussen slapen en wakker worden, zijn muur zakken. Hij praat met zijn ouders over zijn angsten en bidt met hen.

Op een avond heeft hij een visioen waarin mensen van allerlei culturen hem zegenen. “Er was ook een geestelijke strijd”, vertelt Sarie. “Jort zag boosaardige wezens, maar zei: 'Ze krijgen me niet te pakken, ik hoor bij Jezus.’ Hij voelde zich intens geliefd en gezien door God. Daarna wilde hij gedoopt worden. Dat heeft de dominee bij ons thuis gedaan, gewoon op zijn bed.”

'De onschuld is weg'

Na Jorts doop gaat hij snel achteruit. De avond voor zijn overlijden zegt Jort dat hij graag naar Jezus wil. Op 2 augustus 2024 sterft Jort, net als zijn moeder even de deur opendoet voor de verpleegkundige. Op 9 augustus wordt hij begraven. Precies een jaar nadat hij te horen kreeg dat hij schoon was. Sarie en Martijn moeten met hun vier dochters leren leven zonder Jort. Martijn vertelt hoe Jorts zusjes ermee omgaan. “De jongste zegt regelmatig dat ze verdrietig is omdat ze Jort mist. En ik merk dat de onschuld weg is bij hen alle vier. Zodra iemand in ons huishouden naar de dokter moet, zie je ze verstijven.”

Drempel om Jorts kamer in te lopen

Jorts kamer is nog intact, Martijn gebruikt de kamer als werkkamer. Jorts bureau staat er nog, zijn kleren hangen in de kast, zijn Liverpool-sjaal hangt aan de muur. Sarie vertelt: “De ene keer is het gewoon zijn kamer, maar een andere keer doet het heel veel pijn. Laatst stond hier nog een lampje aan. Dan moet dat uit, maar dan is er ineens een drempel om die kamer in te lopen. Want Jort zou hier moeten zitten.”

Tijd verstrijken doet zeer

Sarie en Martijn hebben nog contact met Jorts vrienden. Dat is fijn, maar soms ook moeilijk. Zij worden ouder, doen eindexamen, maar Jort niet. De tijd die verder gaat doet zeer, want dat brengt Jort verder weg bij ons.”

God aan het werk

Ondanks het verdriet zien Sarie en Martijn toch hoop. Sarie vertelt: "Wij geloven dat er meer is dan dit leven. Dat helpt ons om het vol te houden.” Martijn worstelde in zijn werk als voorganger onder andere met de Bijbeltekst waarin staat dat God alles laat meewerken ten goede. Hij vertelt: "Betekent dat dan dat de ziekte van Jort in zichzelf iets goeds was? Nee, natuurlijk niet. Dat was slecht en nutteloos.

Toch zie ik dat God lijden gebruikt om dingen die kapot zijn weer heel te maken. Ik ben daar steeds heel open over geweest en merkte dat God mensen daar doorheen wilde troosten. Na de uitvaart kwamen er bijvoorbeeld mensen naar ons toe die hoop zagen en weer waren begonnen met bidden. Dan weet je: hier is God aan het werk.”

Hoop doorgeven

Ook bij hun oudste dochter zien Martijn en Sarie dat zij door het verdriet heen ook iets kan betekenen voor anderen. Een paar maanden geleden waren Martijn en Sarie met hun gezin naar de uitvaart van een jongen van 14 uit hun voormalige kerk die plotseling is overleden. Hun oudste dochter was jeugdleider van zijn broers en spreekt de oom en tante van de jongen. Martijn vertelt: “Op een emotioneel volwassen manier bood ze haar steun aan, voor als ze een keer behoefte hadden om erover te praten. Ik vind het mooi dat het sterven van Jort iets bij haar heeft losgemaakt, waardoor ze schittert en glans krijgt en iets voor anderen kan betekenen."