Romy: ‘De realiteit kwam binnen: mijn kind is dood'

Romy over de liefde en strijd voor haar zieke zoontje Xef (1)

1 mei 2023 · Leestijd 9 min

· ·

Het pasgeboren zoontje van Romy en Esteban heeft epilepsie. Ondanks dat dit zwaar is, valt ermee te leven. Romy beleeft een prachtige zomer met haar nieuwe gezin. Daarna wordt de kleine Xef steeds zieker. Maar waarom? De artsen staan voor een raadsel. Romy: “Ik was me bewust van het risico, maar ik had nooit gedacht dat onze eerste zomer samen ook onze laatste was.”

“Eigenlijk kwam Xef niet helemaal gepland. Ik was al langer van de pil af. Als het komt, dan komt het, dachten we.” Maar Romy wordt moeilijk zwanger en blijkt PCOS (ziekte waarbij je geen of minder eisprongen hebt, red.) te hebben. Ze gelooft er heilig in dat het aanpassen van haar voeding en leefstijl wonderen kan doen. En dat blijkt. Vier weken na de diagnose is de zwangerschapstest positief.

“Fantastisch! Ik wilde altijd al mama worden. Elke check was goed, ik was nooit misselijk, het was een perfecte zwangerschap.” Haar man Esteban vindt het allemaal best spannend. Hoe verandert je leven als je een kind krijgt? Maar Als Xef wordt geboren, valt al die angst weg. “We waren meteen verliefd.”

Iets geks

Als Xef twee dagen oud is, mag het gezin naar huis. “Maar die ochtend in het ziekenhuis zagen we ineens iets geks aan hem. Het leek alsof hij aanvallen kreeg. Die duurden maar dertig seconden, en daarna leek er niks aan de hand.” De artsen zijn er snel bij en denken dat het probleem in zijn hersenen zit. Xef moet naar het kinderziekenhuis voor verder onderzoek. Zijn ouders volgen gehaast de ambulance. “Ik was verdoofd en in shock. Dit kon toch niet?”

“Ik weet nog dat ik binnenkwam op de afdeling. Ik hoorde Xef al huilen. En daar sta je dan, op zo’n zaal vol kleine kindjes, wetende dat je baby daar ligt. Het was zo onrealistisch. Zijn hoofd vol kleine naaldjes en draadjes. Ik huilde.”

Cocktail

Op de hersenregistratie van Xef zien de artsen duidelijk dat iets niet goed is. Maar wat, daar komen ze niet uit. De aanvallen blijven komen. “Het was zo onrustig in zijn hoofdje, dat ze Xef in slaap brachten om de perfecte cocktail aan medicatie te vinden.” Als ze de slapende pasgeboren Xef zien, breken zijn ouders. “Hij kon niet zelfstandig ademen. Het was bizar om te zien, zo’n klein lijfje dat ritmisch beweegt door apparatuur. Onnatuurlijk.”

Twee momenten per dag mogen Romy en Esteban naar de slapende Xef. “Ik sprak dan de hele tijd tegen hem, over wat ik allemaal wilde doen met hem. Naar de Efteling, het strand, een nachtje slapen in een hotel.” Romy staat, zoals ze zelf zegt, op standje survival. “Ik was bij de bevalling veel bloed verloren en dus zelf ook nog herstellende. Daarnaast kolfde ik, dat was het enige wat ik voor hem kon doen.”

Cola uit wijnglazen

Bij elk goed bericht drinken Romy en Esteban cola uit wijnglazen in hun tijdelijke verblijf in het Ronald Mc Donaldhuis. “Maar hoe we het verder overleefd hebben, ik weet het niet.” Na twee weken slaap vinden de artsen eindelijk een middel dat Xefs hoofd kalmeert. En er komt meer duidelijkheid: een deel in Xefs hersenen is verkeerd aangelegd en niet goed ontwikkeld. Dit veroorzaakt epileptische aanvallen.

Fantasie van kerst

Een operatie kan relaas bieden. Maar ook zijn motoriek aantasten. Gaat hij mank lopen, zijn arm niet kunnen gebruiken? Dit spookt door Romy’s hoofd. Xef moet drie maanden oud zijn voor de operatie. Dus na vier weken verpleegafdeling, mag hij, net voor kerst, even mee naar huis.

“Eindelijk konden we echt voor hem zorgen, hem de hele dag knuffelen en aanraken. Ik had een fantasie van kerst met hem vieren, dus ik kocht direct een kerstboom toen we thuis waren. Maar ik vond het heel spannend. Ik had veel zelfvertrouwen over moeder zijn, maar nu hij iets mankeerde…”

De weken vliegen om en voor Romy het doorheeft, handigt ze Xef over aan de artsen die in zijn hoofd gaan snijden. “Dat was zo’n heftig besef. Ik geef mijn kind van drie maanden weg en heb geen idee hoe ik hem terugkrijg.”

Alle hoop

De operatie verloopt perfect en Xef kan alles nog bewegen. Zielsgelukkig, zijn Romy en Esteban. “Het ergste was gebeurd, en het kon nu alleen maar beter gaan!” Maar twee dagen later krijg Xef een enorme aanval, die vier uur duurt. “Hoe kon dit? Niemand begreep het. Hij werd platgespoten omdat hij niet zelfstandig uit de aanval kwam. Toen hij daarvan wakker werd, waren de aanvallen weer volledig terug. En nog erger dan voor de operatie.”

“Alle hoop was op die operatie gevestigd,” gaat Romy verder, “maar die was nu weg.” Thuis komt het besef: “Oké, Xef heeft epilepsie. Misschien wordt dat ooit anders, maar nu wil ik alle kansen voor hem benutten. Hoe maken wij zijn leven zo mooi mogelijk?”

Door alles met Xef te doen wat ze hem beloofde, toen hij sliep. Die zomer maken Romy en Esteban het waar: de Efteling, het strand en slapen in een mooi hotel. Ze genieten enorm, en Xef ook. “Ondanks alles was hij zo’n blij knuffelkind. Hij huilde nooit, vond alles prima en at en sliep makkelijk.”

Eén oog open

De epilepsie is niet levensbedreigend, maar er zijn mensen die overlijden door een aanval. “Xef had geen kortere levensverwachting door zijn epilepsie. Maar ik was me bewust van het risico, dus we sliepen altijd met één oog open. Al had ik nooit gedacht dat onze eerste zomer samen ook onze laatste was.”

Zoeken

Na de zomer viert Xef zijn eerste verjaardag. Hij zit op nul tot vier aanvallen per dag, maar aan het eind van het jaar neemt het aantal flink toe. “Wat konden we doen? Als Xef een aanval had, hield ik zijn handje vast en praatte ik tegen hem. Hij was tussendoor oké en tevreden. Maar toch ging het steeds een beetje slechter.”

De artsen zoeken zich rot naar opties om Xef te helpen. Van vocht aftappen uit zijn hersenen tot het uitschakelen van zijn gehele linkerhersenhelft. “Een eng voorstel en een enorme tegenvaller. Hij zou rechts volledig verlamd raken, geen gezichtsveld meer hebben aan die zijde.” Met dat nieuws worden Romy en Esteban naar huis gestuurd.

Oren en hoofd

“Thuis begon Xef ineens superhard te krijsen. Dat kenden we niet van hem, hij was altijd heel relaxed.” Xef grijpt schreeuwend naar zijn oren en hoofd. Een oorontsteking misschien?

'Over kanker hoefde ik me geen zorgen te maken'

In het ziekenhuis wordt zijn bloed geprikt. Daaruit blijkt hij een blaasontsteking heeft, corona en opvallend veel witte bloedcellen heeft. “Toen ik op dat laatste googelde, kreeg ik kankeruitleg. Maar daar hoefde ik me geen zorgen over te maken, zei de arts. Xef kreeg antibiotica en we moesten dat afwachten.”

Eenmaal thuis wordt Xef met de dag zieker. Hij houdt niks binnen en heeft koorts. “Dit kind was doodziek, dus ik ging terug naar het ziekenhuis. Al dat afwachten thuis, ik dacht echt dat ik paranoia werd. Je bent op zo’n moment een leeuwin voor je kind. Er moest een oplossing komen.”

De operatiekamer

Een scan van Xefs hoofd toont kleine witte stipjes op zijn hersenvlies en een grote hoeveelheid vocht. Dit moet met spoed worden afgetapt. Tijdens deze operatie wordt Romy gebeld, of ze naar de operatiekamer willen komen.

De substantie in Xefs hoofd is niet zomaar vocht, hoort Romy. “Het was slijmerig, en dat kenden ze niet. Ik keek de chirurg aan en zei: ‘Gaat mijn kind dood? Zeg het maar gewoon eerlijk.’ Ze kon het niet uitsluiten. Ik werd gek. Ik wilde niets liever dan Xef vasthouden.”

Dubbel pech

Xef krijgt in de dagen hierna nog een operatie, en meerdere onderzoeken en MRI’s. Op de laatste zien ze ineens iets in zijn hoofd. “Die witte stipjes waren in vijf dagen tijd grote bollen geworden. Tumoren. Zijn hele hoofd zat vol.” De tumoren hebben geen verband met Xefs epilepsie. “Het was gewoon dubbel pech.”

“Ik was lamgeslagen,” zegt Romy met gebroken stem. “Ik ging meteen naar Xef. Mijn kindje, zo ziek. Ik dacht aan alles wat nog zou komen, dat ik afscheid moest gaan nemen. En toch had ik ergens nog hoop, tot het laatste moment.”

Zuurstofkapje

Artsen onderzoeken de tumoren voor een behandelplan. Maar ze groeien te snel. Bij elk verzorgingsmoment snakt de kleine Xef naar adem. Hij krijgt morfine en extra zuurstof. In de nacht, terwijl hij gewoon ligt, neemt ineens zijn ademnood toe.

“’Doe iets!’ schreeuwde ik. Maar meer morfine zou hij ook niet overleven. ‘Doe zijn zuurstofkapje maar af en neem hem op schoot,’ zei de arts rustig. Maar hoe kon ik dat kapje van zijn mond halen, wetende dat hij die zuurstof nodig had?”

'Ga ik echt zo zijn ademhaling niet meer voelen?'

Romy doet het en neemt Xef in haar armen. “Ik zong liedjes en aaide hem, en ondertussen dacht ik: ga ik echt zo zijn hart en ademhaling niet meer voelen?”

Uiteindelijk valt Xef op zijn vader in slaap. Artsen komen en gaan urenlang, terwijl Xef nog steeds naar adem snakt. “En ineens stopte het. Toen wisten we: hij is overleden.”

Duizend keer

“Na zo veel uren strijden, was de strijd ten einde. De realiteit kwam binnen: mijn kind is dood.” Xef gaat mee naar huis, waar Romy hem elke dag vasthoudt tot ze samen met Esteban zijn mandje sluit. “Dat laatste moment dat we hem konden aanraken… Het was niet te beseffen. Er ging zo veel in me om. Ik heb wel duizend keer gezegd dat ik van hem hield, maar was het maar tweeduizend keer. Het is nooit genoeg.”

De eerste maand zonder Xef, na anderhalf jaar non-stop zorgen, valt Romy enorm zwaar. “Mijn hele leven draaide om hem. Ineens had ik geen reden om op te staan. Anderhalf jaar, het is een fractie van ons bestaan, en toch betekent die tijd meer voor me dan alle jaren daarvoor.”

'We hebben een keuze'

“Maar Esteban en ik deelden dezelfde mening: we hebben een keuze nu. Of we verdrinken in verdriet, of we proberen er iets van te maken. Naar buiten, de zon in, naar vrienden, en praten over Xef. Daar willen we op focussen.”

Een jaar verder zijn Romy en Esteban nu. Door te kiezen voor het leven, gaat het redelijk goed. “We hebben elkaar om aan op te trekken, continu. Het leven heeft veel moois, maar er zal natuurlijk altijd iets moois missen.”

De toekomst

Ze hopen ooit nog een kindje te mogen verwelkomen. “Dat geeft zin aan de toekomst, weer een gezin te zijn. Samen te genieten en dat te delen met een kind, dat is het mooiste wat er is. Met Xef hadden we ook niks anders nodig, alleen gezondheid en samenzijn. Ik hoop dat het ons gegund is.”