Laatste foto | 'Dit was Finns laatste mooie kerst'
Leestijd: 5 minDoor Janet Freriks
Leestijd: 5 minDoor Janet Freriks
‘Waar geniet Finn van in zijn leven?’ Als de artsen in het spreekkamertje Lenneke die vraag voorleggen, weet ze genoeg: dit gesprek gaat een kant op waar je als ouder niet naartoe wilt. Na jaren vol overgave in een medische rollercoaster te hebben geleefd, kan Lenneke nog maar één ding voor haar 4-jarige zoontje doen: hem laten gaan. “Op zo’n moment is liefde weer loslaten.”
“Is dit de enige keus?” Lenneke en haar man Sjoerd zitten in het spreekkamertje van het ziekenhuis als ze horen wat geen enkele ouder wil horen: artsen adviseren hun zoontje Finn niet langer te laten lijden. “Finn was vanaf zijn kin compleet verlamd. Hij werd constant beademd, kon met zijn ogen bewegen en knipperen, maar hij kon zichzelf niet meer aanraken. Hij kon zichzelf niet meer krabben als hij jeuk had, niet meer buiten spelen of geluid maken. In het allergunstige geval zou hij heel eventjes zonder beademing kunnen en een filmpje in bed kunnen kijken.”
Het gesprek is het een-na-laatste hoofdstuk van een verdrietig maar ook liefdevol verhaal dat begint bij Finns geboorte, ruim vier jaar geleden. Want als Finn wordt geboren, is al snel duidelijk dat er iets niet helemaal klopt. “Voordat hij werd geboren, grapten mijn man en ik tegen elkaar: ‘zul je zien dat we nu een slechte eter krijgen’. Onze oudste is namelijk een goede eter”, vertelt Lenneke. Het grapje blijkt bittere ernst: vanaf zijn geboorte weigert Finn de fles en áls hij drinkt, spuugt hij veel. Bovendien huilt hij vaak en slaapt hij slecht.
Ook valt het Lenneke op dat Finn zijn hoofd niet overeind kan houden. “Dat hield hij maar een paar seconden vol. Het was net een slap elastiekje.” En dus gaat ze met hem naar de fysiotherapeut, chiropractor en kinderarts. Die vinden niks bijzonders, maar het zit Lenneke toch niet lekker.
Als op haar aandringen toch een röntgenfoto - en later een CT- en MRI-scan - wordt gemaakt, blijkt haar moedergevoel te kloppen. Finn heeft een zeldzame genetische afwijking, die maar drie kinderen op de hele wereld hebben. “Hij miste enkele nekwerveltjes. Daarnaast waren anderen niet goed aangelegd of vastgegroeid. Ook was zijn ruggenmerg versmald. Ik dacht: wat staat hem te wachten? En wat staat ons te wachten?”
'Hij genoot volop van de gezelligheid en lichtjes om hem heen'
Dat is onder andere een operatie, waarbij Finns nek van de binnenkant met donorbot wordt vastgezet. “Finn knapte daar wonderbaarlijk snel van op. Daardoor kon hij weer naar het kinderdagverblijf. Hij ging naar een regulier kinderdagverblijf, waar ze ook ruimte hebben voor kinderen met een medische zorgvraag. Finn kon namelijk niet lopen of praten en kreeg dagelijks sondevoeding.”
Toch blijft het niet goed gaan. “Finn bleef slecht slapen en kreeg steeds vaker blaasontsteking en spasmes. Deze foto - gemaakt op eerste kerstdag - is één van de laatste vrolijke foto’s die ik van hem heb. De foto is heel dierbaar voor me: hier is hij nog gelukkig voordat alles gebeurde. Hij genoot volop van de gezelligheid en alle lichtjes om hem heen. Het was zijn laatste mooie kerst.”
Niet lang daarna belandt Finn namelijk in het ziekenhuis en komt hij er niet meer uit. “Hij was zó onrustig. Het enige waar hij een beetje rustig van werd, was in zijn rolstoel zitten en rondjes rijden.” Waar artsen eerst denken aan een overdosis baclofen - een spierontspanner dat helpt tegen spasmes - ontdekken ze dat er iets veel ergers aan de hand is: Finn heeft een hoge dwarslaesie en is vanaf zijn kin verlamd. “Op de plek waar Finn eerder geopereerd was, is spontaan een stuk bot tegen z’n ruggenmerg aangegroeid. Dat verklaarde zijn onrustige gedrag en slechte slapen. Hij had het gewoon benauwd.”
Na zeven weken in het ziekenhuis - waarvan een groot deel op de Intensive Care - volgt het onvermijdelijke gesprek met Finns behandelend artsen: zij vinden het niet verantwoord om hem nog langer te laten lijden. “Een ruggenmerg kan niemand op de wereld maken. Het is net alsof je een bos bloemen tussen de deur stopt en de deur dichtdoet. De stelen zijn geknakt en het komt niet meer goed.
'We willen Finn graag verder de wereld in brengen'
En dus is er geen andere keus dan Finn los te laten. “Die bewuste dag was hij aan het vechten tegen zijn slaap. Hij huilde dikke tranen, alsof hij wist wat er ging gebeuren.” Uiteindelijk geeft hij toe aan zijn slaap en overlijdt hij - op schoot bij zijn ouders - even nadat het verplegend personeel de beademingsapparatuur heeft uitgezet. “Op zo’n moment is liefde weer loslaten”, zegt Lenneke.
De laatste gelukkige foto, waarop Finn straalt met z’n kerstmuts op, staat inmiddels op z’n grafje. Maar ook op andere manieren doet Lenneke er alles aan om de herinnering aan haar jongste zoon levend te houden. Het verhaal van Finn gaat namelijk door: “We willen Finn graag verder de wereld in brengen. Daarom zijn we begonnen met het achterlaten van steentjes op plekken waar we komen en waar Finn anders bij zou zijn geweest. Op die steentjes staat de tekst: ‘let me travel in memory of Finn’. Mensen kunnen via onze Facebookpagina aangeven dat ze zo’n steentje hebben gevonden en hem verder laten reizen. Zo proberen we Finn overal bij te betrekken en in ons leven te houden.”
Marscha’s tweeling krijgt kanker – Zoë blijft leven, Dex niet
Mèlanie is 20 en wees: ‘Ik voelde me een zwerver tijdens de kerstdagen’
