Leah gaf alles wat ze had: van een laatste vakantie tot een bewuste keuze voor euthanasie

“Leah was gedreven en al heel vroeg ook zelfstandig,” vertelt Monique. “Ze wilde heel graag juf worden en in Gambia een school opzetten. Ze haalde haar opleiding tot onderwijsassistente, maar bij de diploma-uitreiking zei ze: ‘Ik kan met dit lichaam geen school in Afrika opzetten.’ ‘Er zijn ook andere manieren om daar te komen’, troostte ik haar toen.”

'Toen ik hoorde wat Leah had, stopte ik met moeder zijn en ging helemaal in de verpleegrol'

Tot Leahs zestiende levensjaar wisten Monique en Maarten (Moniques ex-partner en Leahs vader), niet goed wat er precies met haar gezondheid aan de hand was. Ze had van jongs af aan veel oorpijn, hoofdpijn en later ook motorische problematiek. “We zijn langs verschillende KNO- en huisartsen geweest, maar het was nooit duidelijk wat Leah precies had. Ik zocht verder in het alternatieve circuit, want ze sliep ook slecht. Het hobbelde door en hobby’s als paardrijden en skiën gingen haar steeds minder goed af.

Op een bepaald moment had ze zo’n hoofdpijn. De huisarts dacht aan voorhoofdsholteontsteking, maar na drie antibioticakuren hadden we er genoeg van. Ze kwam bij een nieuwe KNO-arts en die stuurde haar naar de neuroloog. Daar werden we serieus genomen en kwamen er meer onderzoeken.”

Verpleegrol

Een paar jaar daarvoor was de vader van Maarten overleden aan de gevolgen van de neurologische ziekte ADCA: een erfelijke, progressieve hersenaandoening waarbij cellen in de kleine hersenen langzaam afsterven, wat leidt tot ernstige coördinatie-, evenwichts-, spraak- en slikproblemen. Daar is bij Leah verder onderzoek naar gedaan. Na een heel aantal onderzoeken in het Erasmus UMC in Rotterdam bleek ook zij de ziekte te hebben.

Monique: “We hadden totaal geen beeld van die ziekte en wat het inhield. Ik ben verpleegkundige en op het moment dat ik hoorde wat Leah had, stopte ik met moeder zijn en ging helemaal in de verpleegrol.

De arts gaf aan dat ze nog zo’n tien jaar te leven had, maar daar hebben wij het thuis niet veel over gehad. Ik wilde alles eruit halen en Leah ook. Ze had veel medische hulp en was veel ziek, maar wilde heel graag haar middelbare school afronden.”

In 2006 nam Monique haar kinderen mee naar Gambia. Ze was zelf al vaak In Afrika geweest en wilde haar liefde voor het continent op haar kinderen overbrengen. Gambia was op dat moment een veilig land. “Leah was helemaal verkocht toen we daar waren. Daar ontstond haar idee om later juf te worden en in Gambia een school op te zetten. Daarom koos ze voor een vervolgopleiding tot onderwijsassistent.”

Vol gas

In de jaren erna nam de ADCA het echter in Leahs lichaam steeds meer over. Haar fijne motoriek, de spraak en gehoor werden meer en meer aangetast. “Maar Leah gaf vol gas, die ging door. Ze rondde haar opleiding af en wilde gaan werken. Daar moesten we wel gesprekken over voeren, want dat kon fysiek niet zoveel als zij zou willen.

Ze kwam in aanmerking voor een Wajong uitkering, dat vond ze vreselijk. Maar ze deed bijvoorbeeld alleen al anderhalf uur ’s ochtends over opstaan en klaarmaken, dus dat was eigenlijk gewoon de enige optie.

'Ze wilde zo graag zelfstandig leven'

Uiteindelijk accepteerde ze het toch en werkte ze een paar uur in de week voor de klas. Op haar eenentwintigste wilde ze zelfstandig gaan wonen - onder begeleiding, met 24-uurszorg, dat wel. Ze zei: ‘Mam, je zorgt te veel voor mij’. Ik bracht en haalde haar namelijk vaak en was veel met haar thuis.

Toen ze bij de instelling Zozijn ging wonen - als tussenstap voor het zelfstandig wonen, dat ze het laatste halfjaar van haar leven deed - kwam ze gelukkig in aanmerking voor een elektrische rolstoel. Zo kon ze makkelijker op pad. Maar het was ook lastig, omdat het contact met andere mensen niet altijd even makkelijk verliep.”

Grote klap

Inmiddels had Leah een vriendje, die ze op vakantie had ontmoet. Hoewel hij in Marokko woonde en zij in Nederland, hielp die relatie haar de coronatijd door.

Monique: “In 2023 maakte hij het helaas uit zonder dat Leah wist waarom. In die tijd overleed ook mijn moeder. Dat was een grote klap voor haar. Ze kreeg in die periode ook een ander huis aangeboden, beter passend nog. Dat wilde ze zo graag: zelfstandig leven. We kochten een katje voor haar, als troost, maar zagen ook dat het eigenlijk op deze manier niet meer ging. Ze had steeds meer last van haar ziekte.”

Op haar 26e laat Leah haar moeder weten dat ze nog één keer op wintersport wil. Ook haar vrienden stuurde ze een appje: ‘Ik doe nog een skivakantie en als het daarna niet beter gaat, kies ik voor euthanasie.’

“Dat kwam heel erg binnen, maar ik wist ook dat het voor haar zo niet ging”, zegt Monique. “Ook voor haar broer Jorn was het een heftige boodschap, hij wilde onmiddellijk mee op vakantie. We hebben het allemaal geregeld via Stichting Wintersport Gehandicaptenzorg, zij ontzorgden ons.

Leah vond het fantastisch, ze voelde zich eindelijk weer een week ‘mens’. Ze wilde zo graag van de zwarte piste af en deed dat ook. Aan het eind van de week was ze helemaal kapot, maar het was zo de moeite waard geweest.”

'Op dat moment wist ik dat mijn taak erop zat'

Hoe moeilijk het ook was, daarna koos Leah inderdaad voor euthanasie. Via verschillende huisartsen lukte het uiteindelijk om dat te regelen en op 24 mei 2024 was het zover.

Monique: “Op dat moment wist ik dat mijn taak erop zat. Ik heb alles voor haar gedaan wat ze wilde, ze heeft er echt alles uit gehaald. Voor mij was het een opluchting en voor haar ook, dat haar strijd voorbij was.

Natuurlijk was het afschuwelijk dat zij overleed. Ik had zo graag nog jaren met haar willen doorbrengen, maar het zat er echt niet in. Ik heb ontzettend veel respect voor haar, hoe zij zich staande heeft gehouden. Ze is echt een inspiratiebron voor velen, hoe zij haar leven leefde.

In de week ervoor zijn we nog samen naar Scheveningen geweest en heeft ze geluncht bij Irma, haar begeleider. Ook hebben we een fotoshoot gedaan, heeft ze in een vrachtwagen gereden en is ze naar de dierentuin geweest met vriendinnen. Vlak voor de euthanasie speelden Jorn, Irma, Leah en ik nog een potje rummikub. Dat won Leah, zoals vaker het geval was.”

Naar Gambia voor Leah

Op 13 december 2025 vertrekt Monique met de as van Leah en koffers vol speelgoed naar Gambia. Ze wil de laatste wens van Leah in vervulling laten gaan: in Gambia bijdragen aan een school.

“Leah’s spaargeld heb ik namens haar gedoneerd aan een school in Gambia, voor kinderen met een handicap. Een bewuste keuze. Zij hebben daar speeltoestellen van gekocht. Heel mooi. Natuurlijk wilde ik die speeltoestellen met eigen ogen zien. Jorn was er ook bij.  

De as van Leah heb ik uiteindelijk, samen met een mangoboomplantje, bij de school geplant. Op Leah’s geboortedag. Zo is ze uiteindelijk toch in Gambia gekomen. Leah kan nu groeien en bloeien, wat ze zo graag wilde in haar leven.”

Tekst: Simone Vos