‘Ik leerde dat niet alles maakbaar is, je kunt ook houden van het onvolmaakte’

Monique en haar man kijken samen enorm uit naar de komst van hun eerste kindje. Er wordt een mooi meisje geboren en ze noemen haar Jessica. Direct na haar geboorte blijkt dat ze het syndroom van Down heeft. Een diagnose die veel impact heeft op haar ontwikkeling. Jessica heeft een sterke vertraagde spraak- en taalontwikkeling, moet naar het speciaal onderwijs en heeft extra zorg en ondersteuning nodig.

“Jessica was een lief en innemend kind, vaak zo makkelijk. Ze kon zich uren zelf vermaken, hield ervan je stevig te knuffelen en eindeloos te schommelen. We merkten dat ze genoot van uitstapjes samen, van reizen, muziek en zwemmen.”

Monique doet een groot deel van de zorg zelf en heeft daar een dagtaak aan: “Ik was allerlei ballen in de lucht aan het houden: dagverblijven, doktersbezoeken, logeerhuizen, onderzoeken onder narcose. Er kwamen altijd dingen bij.”

Parallelle wereld

Na Jessica wordt het gezin uitgebreid met twee gezonde jongens. Daarmee krijgt Monique het gevoel dat ze in een parallelle wereld belandt: de ‘gewone wereld’ van haar werk en met twee gezonde jongens die naar school, kinderfeestjes en sportclubs moeten. En die andere wereld, waar ondanks de grote liefde voor Jessica, ziekte, zorg en verdriet aan de orde van de dag zijn. Iets waar mensen in hun omgeving weinig oog voor hebben, ervaart ze. “De gesprekken in mijn sociale omgeving en op het schoolplein van de jongens gingen altijd maar over succes, over prestaties, het kon niet op. Niemand vroeg naar hoe het leven met Jessica was.”

Weinig contact

Jessica leert nooit praten, ze heeft autistische trekken en als ze ouder wordt krijgt ze epilepsie. Buiten het gezin zijn er weinig mensen met wie ze contact maakt. Omdat Moniques man voor zijn werk vaak naar het buitenland moet, komt er veel op Monique neer. “Als ik ergens heen moest, moest ze gewoon met ons mee. Daar had ze niet altijd zin in en dat brak mijn hart. Kon ik het je maar beter uitleggen, dacht ik dan.”

“Jessica was zo belangrijk, maar ze nam zo weinig ruimte in. We hadden aan de ene kant de dagelijkse dingen met twee puberzonen, gedoe over reizen, rijbewijs, examens. Die ruimte nam zij niet in. Natuurlijk had ze veel aandacht nodig, maar dat vroeg ze niet openlijk en niet bewust.”

'Jessica was zo belangrijk, maar ze nam zo weinig ruimte in'

Jessica gaat in haar tienerjaren naar de dagbesteding, totdat er een plek voor haar vrijkomt in een woonvorm van Stichting Reinaerde. Daar fietst ze op haar aangepaste fiets het terrein over en is ze op haar plek tussen de begeleiders en medebewoners. Elke drie weken komt ze een weekeinde naar huis. “Wij wilden haar thuis hebben omdat we ons gezin bij elkaar wilden hebben, omdat wij dachten dat het goed voor haar was. Maar was dat wel zo? Gaf ik haar wel wat ze verdiende? Want op Reinaerde had ze haar eigen plekje, daar had ze het goed.”

Melanoom

Als Jessica 32 is, wordt er een melanoom bij haar vastgesteld. “De gedachte dat ze pijn zou lijden of bang zou zijn, terwijl ze dat niet kon verwoorden, vond ik onverdraaglijk. Daarom besloot ik zo dicht mogelijk bij haar te blijven”, vertelt Monique in haar boek De ogen van Jessica, dat ze schreef na haar dochters overlijden.

Twee jaar lang zorgen Monique, haar man, haar jongste zoon en het personeel van de instelling intensief en liefdevol voor Jessica. Als de pijn voor Jessica ondragelijk wordt en ze niet meer slaapt, wordt uiteindelijk besloten tot palliatieve sedatie. Voor iedereen die van Jessica houdt, heeft dat besluit veel te lang op zich laten wachten.

“We zaten aan haar bed of ik lag bij haar in bed. We spraken tegen haar en zeiden alles wat we wilden zeggen. Hoe bijzonder ze was, wat ze voor ons betekende. Hoeveel we van haar hielden.”

Het leven loslaten

Jessica blaast haar laatste adem uit in de armen van haar vader. “De cirkel was rond. Ik had Jessica gebaard en mijn man had haar uitgeleide gedaan. Jessica was in de armen van haar vader overleden omdat hij degene was bij wie ze zich veilig genoeg voelde om het leven los te laten. Bij mij had ze dat niet gekund. Ik was te veel bezig geweest met alles wat ik nog dacht voor haar te kunnen fiksen”, schrijft ze later op.

Met de dood van Jessica, valt ook de zorg voor haar weg. Monique vult die tijd op met werk, met het schrijven van een boek en het fonds dat voor Jessica wordt opgericht. “Door daarmee bezig te zijn, kan ik rouwen. Verdriet is het doorwerken van het leven dat ik heb gehad.”

Door het fonds maakt ze zich op veel fronten sterk voor betere, persoonsgerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Het gemis van haar dochter is enorm: “Wat ik het meest mis, is dat ik haar niet meer kan vasthouden”, zegt ze in tranen, “het besef van ‘nooit meer’.

Vaak loopt ze met haar man naar de begraafplaats waar Jessica ligt. “Een wandeling van dertig minuten door de natuur waarin je wordt getransformeerd. Haar graf is een miniatuurversie van onze tuin, met daarop de planten waar ze thuis tussen zat. Door daar goed voor te zorgen, zorg ik ook goed voor haar en kan ik bezig zijn met mijn rouw.”

Houden van het onvolmaakte

Wat Jessica Monique geleerd heeft, is dat niet alles maakbaar is: “Ze bracht liefde en vreugde, ze bracht ook teleurstelling en confronteerde ons met onze tekortkomingen. Ze bracht ons daarmee zoveel. Ik leerde dat niet alles maakbaar is, je kunt ook houden van het onvolmaakte.”