‘Er wordt te weinig stilgestaan bij dat mensen met een ver­stan­de­lij­ke beperking ook rouwen’

“Carla, ik wil verhuizen. Ik wil weg, want iedereen gaat hier dood.”

Deze zin, van één van haar cliënten, maakte twintig jaar geleden een onuitwisbare indruk op Carla van Hilten. Ze werkte op dat moment op een groep voor mensen met verstandelijke beperking, die palliatieve zorg nodig hebben. “Zijn woorden raakten me zo, dat ik me toen ben gaan verdiepen in rouw en verlies, en zelfs een opleiding tot rouw- en verliesbegeleider heb gevolgd.”

Over Carla

Carla van Hilten (links op de foto) is regiebegeleider voor ouderen met een licht verstandelijke beperking bij Reinaerde, een organisatie die ondersteuning en zorg biedt aan mensen met diverse soorten beperkingen. Ook werkt ze daar als rouw-, verlies- en ritueelbegeleider en geeft workshops over rouw. De vrouw rechts op de foto is Karen Schipper, voormalig voorzitter van het Jessica Buitelaar Fonds (voor meer over dit fonds, zie kader 2).

Geen aandacht

Er is vrijwel geen aandacht voor rouw bij mensen met een verstandelijke beperking, vertelt Carla. “Er wordt simpelweg te weinig bij stilgestaan dat mensen met een verstandelijke beperking ook rouwen. Daarnaast raakt het overlijden van een cliënt bij begeleiders en verzorgenden ook aan hun eigen verlieservaringen. Ze vinden het vaak zelf moeilijk om erover te spreken.”

“In mijn ervaring wordt rouw ook niet altijd als dusdanig herkend. Zeker bij mensen met een wat lager niveau duurt het soms heel lang voordat ze een reactie laten zien. De koppeling met rouw wordt dan niet meer gelegd. En soms kunnen ze hun rouw ook niet verbaal uiten, en zien begeleiders alleen iemand die ‘moeilijk’ gedrag vertoont.”

Weer iemand overleden

Maar ook als je wel prima woorden aan je verdriet kunt geven, ontbreekt er vaak de juiste begeleiding. Dit herkent Ethna, een cliënt binnen de organisatie waar Carla werkt: “Er overleden in korte tijd drie bewoners achter elkaar. En daar was totaal geen aandacht voor.”

“Ik had het toen wel even moeilijk. Dan kwam ik thuis en dan was de volgende alweer overleden. Zo voelde het echt”, vertelt Ethna.

Zonder afscheid

Niet alleen ontbreekt er aandacht voor het rouwen, ook voor afscheid nemen is er geen ruimte. Ethna: “De ene medebewoner was harstikke ziek, maar dat is ons nooit verteld. En de ander heeft euthanasie gepleegd, dat hoorden we pas toen het al gebeurd was. Bij twee van de drie mocht ik ook niet naar de uitvaart.”

Ethna vervolgt: “En na een paar dagen werden gewoon alle spullen opgeruimd, en leek het alsof er niets gebeurd was.”

Niet praten

Zelf is Ethna geen prater: “Ik ben meer een binnenvetter. Als ik verdrietig ben, dan trek ik me liever even terug en ga muziek luisteren. Maar dat ik  er niet over praat, komt ook omdat niemand het erover heeft.”

“Wat jij vertelt, dat hoor ik van andere groepen ook terug”, zegt Carla. “Ik ben ervan overtuigd dat je met een betere begeleiding een hoop narigheid kunt voorkomen.”

Dat beaamt Ethna. “Toen Eline (één van de bewoners, red.) overleed, was ik dagenlang van slag. Het was zo onverwachts. En niemand wilde luisteren. Daar werd ik echt boos van, was baldadig. Dat vond de begeleiding natuurlijk niet leuk, maar ik dacht: dan moeten jullie maar beter jullie best doen.”

Taboeonderwerp

Het gebrek aan kennis rondom rouw ontstaat al binnen de opleiding, ziet Carla. “Er worden in de hele studieperiode misschien één, hooguit twee lessen gegeven die over rouw en verlies gaan.”

Daarom is Carla heel blij met de subsidie die ze krijgt van het Jessica Buitelaar Fonds. Met deze subsidie kan ze workshops voor medewerkers organiseren, om het gesprek rondom rouw op gang te krijgen. “Want het is voor veel mensen nog steeds een taboeonderwerp. Ze vinden het spannend om erover te praten.”

Verschillende niveaus

“Voor begeleiders is het ook ingewikkeld dat je vanwege de verschillende niveaus van cliënten niet met iedereen op dezelfde manier over rouw kunt praten. Daarom pas ik mijn workshop aan het niveau van de locatie aan waar ik spreek. Het gaat dan veel meer leven, en geeft begrip over het gedrag van cliënten”, aldus Carla.

“Want soms vertel je een cliënt dat iemand overleden is, nemen ze dat voor kennisgeving aan, en vragen vervolgens wanneer ze een kop koffie krijgen. Dat roept bij begeleiders verwarring op, terwijl cliënten in zo’n situatie juist graag terugvallen op veiligheid en structuur. Als je dat weet, is het ineens niet meer raar dat iemand het tijd vindt voor koffie.”

Luisteren, luisteren, luisteren

Carla’s uitgangspunt om rouwende cliënten bij te staan: “Luisteren.” Ze glimlacht: “Ik ben groot fan van Manu Keirse, en zijn advies is om te beginnen met luisteren. En als je goed geluisterd hebt, luister dan nog een keer. Al moet je honderd keer luisteren, waar het om gaat, is dat iemand zich gehoord voelt.”

Ze vervolgt: “En bij cliënten met een lager niveau kun je bijvoorbeeld apart gaan zitten en samen kijken naar een foto van de overleden dierbare. Wat diegene maar fijn vindt, maar neem de tijd om even alleen te zijn met elkaar. Ook dan voelt iemand zich gehoord, ook al zeggen jullie misschien niets.”

Als begeleider/ verzorgende ken je je cliënten heel goed en werk je vanuit de driehoek (Cliënt, familie/verwant, begeleider/verzorgende) Je weet dus ook wanneer cliënten rouwen. Bij cliënten met wat hoger niveau kun je laagdrempelig vragen hoe ze de afgelopen dagen zijn doorgekomen. Luister naar hun antwoord en stel verdiepende vragen. Vraag waar ze behoefte aan hebben. Vraag er regelmatig naar, óók na maanden/jaren.

Bij mensen met een wat lager niveau kun je samen foto’s bekijken van diegene, datgene wat de bewoner zo mist. Laat merken dat je meeleeft, zorg dat je er écht bent voor je cliënt. Een herinneringshoekje, een voorwerp wat sterk doet denken aan de gemiste persoon. Laat tegelijkertijd ook de dagelijkse routine niet los, dit geeft steun en houvast. Als de gemiste persoon bijv. altijd op dinsdag kwam theedrinken, kijk dan of iemand anders die activiteit kan overnemen.

“De wil om cliënten te helpen is er echt, maar de kennis ontbreekt gewoon. Ik voel me soms een roepende in de woestijn, het gaat nog lang duren om iedereen te bereiken”, lacht Carla. Dan, vastberaden: “Maar ik blijf wel doorgaan met roepen.”

• Hoe help je je vriend(in) na het verlies van een dierbare? Tips van Manu Keirse

  Hoe help je je vriend(in) na het verlies van een dierbare? Tips van Manu Keirse

• Wouter de Bruijn was gek op zijn verstandelijk beperkte broer

  Wouter de Bruijn was gek op zijn verstandelijk beperkte broer