Afscheid nemen met dementie: zo help je iemand goed rouwen

Uitvaartbegeleiders krijgen bij het organiseren van een uitvaart steeds vaker te maken met personen met dementie. Dat brengt vragen en uitdagingen met zich mee, zoals: Beseft iemand met dementie wel wat er gebeurt? Hoe gaat diegene om met prikkels en emoties? Kan die persoon wel beslissingen nemen? En: hoe help je iemand met dementie om goed afscheid te nemen?

“Je weet niet hoe deze mensen reageren op het afscheid en de directe omgeving weet dat ook niet. Daar zit vaak de angst”, vertelt uitvaartleider Ellen Huizinga. Ze komt regelmatig in families waar een familielid aan dementie lijdt. Ze weet uit ervaring hoe belangrijk het is deze persoon te betrekken bij het afscheid.

Vijf keer voorstellen

“Als er sprake is van dementie, moet je de vertraging in. We nemen deze mensen met zachte hand mee en helpen ze de week door. We blijven, waar mogelijk, de hele week aan iemand gekoppeld, zodat diegene steeds hetzelfde gezicht ziet. Dat geeft rust. En als het nodig is, stel ik me vijf keer in een week opnieuw voor: ‘Ik ben Ellen, ik heb u gisteren gesproken, ik kom dit en dit doen.”

Ellens werkgever, uitvaartonderneming Bijnen, is de eerste officieel dementievriendelijke uitvaartonderneming van Nederland. Alle teamleden, van degene die de telefoon opneemt tot de assistenten, worden getraind om mensen met dementie te betrekken bij het afscheid.

“Er zijn veel vormen en gradaties van dementie. Dat vraagt om maatwerk dat je veilig en respectvol doet”, vertelt Ellen. “Je leert bijvoorbeeld dat je mensen niet te veel mogelijkheden moet voorleggen, maar ze meeneemt: ‘Kom, we gaan naar Piet die overleden is, dan kun je bij hem zijn. Je mag hem dan aanraken, zijn hand vastpakken...’ Bijna net als bij kleine kinderen. Vaak zie je dat mensen dan in alle rust reageren. En vaak worden ze verdrietig, maar dat is bij iedereen zo”, vertelt Huizinga. “Alleen: iemand met dementie kan vijf minuten later alweer vragen: ‘Waar is Piet eigenlijk?”

Keuzes beperken

Ellen heeft veel tips vanuit de training en vooral vanuit de praktijk: “Belangrijk is dat de dementerende zo min mogelijk prikkels krijgt. Dus niet met te veel mensen aan tafel zitten. En diegene ook niet allerlei beslissingen laten nemen. Of je foto a of b kiest, val iemand daar niet mee lastig. Maar vertel later wel welke keuze je hebt gemaakt. Aan de reactie zie je vaak of iemand het mooi vindt.”

Betrek de persoon wél in de voorbereidingen, adviseert Ellen. “Als ik binnenkom bij iemand en alles is in huis is overwegend wit, dan pas ik de keuzes die ik geef daarop aan. Dan laat ik bijvoorbeeld alleen een paar witte boeketten zien, geen blauwe of rode en vraag: ‘Vind je dit mooi?’ Ik breng de keuzes dus terug naar het minimale en de prikkels ook, maar de persoon doet wél mee.”

Moment alleen

Voor veel mensen met dementie kan een plechtigheid te druk zijn en voor angst en verwarring zorgen. In dat geval adviseert Ellen nabestaanden om een moment te zoeken waarin de dementerende in alle rust bij de overledene kan zijn, vergezeld door iemand die diegene vertrouwt.

Of iemand met dementie beseft wat ‘dood’ betekent, weet Ellen niet. “Ik zou zo graag in het hoofd willen kruipen om te zien: wat komt er nu nog binnen. Maar hoe dan ook: iedereen moet de kans krijgen om afscheid te nemen.”

Soms houdt de omgeving dat juist af, vaak uit zorg. Terwijl het zinvol is om juist wel goed afscheid te nemen, pleit Ellen: “De overleden persoon is onderdeel van het verleden van de dementerende. Goed afscheid nemen helpt in de toekomst, als iemand weer over de overledene begint. Maak foto’s van het afscheid, zodat je die samen kunt terugkijken en daarbij de boodschap kunt herhalen dat die persoon er niet meer is.”

Plechtigheid

Als iemand met dementie een rol wil hebben tijdens de plechtigheid, moet je je daar sterk voor maken, vindt Ellen. Als voorbeeld geeft ze een begrafenis waarop een dementerende echtgenoot iets over zijn vrouw wilde zeggen. “De kinderen twijfelden, maar ik zei: laat hem spreken. Hij kreeg een briefje mee met wat hij wilde zeggen. Toen de woorden op waren, gaf ik hem een compliment en zijn we naar de foto’s van zijn vrouw op het scherm gaan kijken. Het was voor iedereen goed zo.”

Het overlijden van een dierbare kan een grote terugval veroorzaken bij de dementerende, ziet Ellen in haar werk. Echtparen vangen namelijk veel van elkaar op, vaak komen kinderen pas na het overlijden van de andere ouder erachter hoeveel. Dat geeft extra zorgen voor de nabestaanden, want los van wat er geregeld moet worden, zijn er extra zorgen om de dementerende achterblijver.

‘Als het benoemen elke keer weer verdriet veroorzaakt, doe je de ander en jezelf pijn’

Lastig is het ook als de persoon met dementie voortdurend blijft vragen naar de overledene. “Als je elke keer moet benoemen dat iemand dood is, en dat elke keer weer groot verdriet veroorzaakt, dan zou ik zeggen: laat het rusten. Je doet daar de ander geen plezier mee, en jezelf ook steeds weer pijn. Dan kun je het beter laten rusten of een leugentje om bestwil vertellen.”

Grootste compliment

Voor Ellen is het grootste compliment als de familie na de uitvaart aangeeft dat het voor iedereen een mooie dag was, ook voor de persoon met dementie. Ze noemt een laatste voorbeeld van zo’n ‘geslaagde’ uitvaartsplechtigheid, van een man die groot liefhebber was van klassieke muziek.

"Zijn dementerende vrouw was heel stil geworden en sprak weinig. Maar toen we tijdens de dienst het Avé Maria in het Latijn draaiden, zong ze het letterlijk woord voor woord mee. Daar werden we stil van, zo prachtig! Het liet ons achter met het gevoel: wat goed dat we dit gekozen hebben en wat fijn dat ze dit zo bewust heeft meegemaakt.”

Meer informatie over dementie en rouwen is te vinden op de websites van Alzheimer Nederland en Dementie.

Wil je dat we artikelen en programma’s over rouw, de dood en verder leven kunnen blijven maken? Samen leren we leven met verlies; ga naar meer.eo.nl/rouw en steun ons met een donatie.