'Mijn ene twee­ling­doch­ter was kerngezond, de ander lag met on­ge­nees­lij­ke kanker in het ziekenhuis'

Sinds kort woont Annika Pullen (46 jaar) met haar gezin in Laren. Het liefst loopt ze met de hond door het naastgelegen bos, of is ze bezig met schrijven en andere creatieve dingen. In dit huis vindt ze weer rust. “Het is een nieuwe start. We hebben met deze verhuizing de ziekte van Emelie letterlijk achter ons gelaten.”

Anderhalf kind

Annika is 29 als ze haar eerste kind krijgt, een zoon. Tweeënhalf jaar later volgt de eeneiige tweeling Isa en Emelie, en bijna vier jaar later wordt de jongste geboren, nog een meisje. Als de jongste één jaar is, gaan Annika en de vader van de kinderen uit elkaar. Een grote verandering voor het gezin, maar de sterke band tussen de kinderen blijft. En de band tussen de tweelingzussen blijft onveranderd uniek. “Als ouder sta je bij een tweeling eigenlijk langs de zijlijn. Ze hebben hun eigen bubbel, eigen woordjes, eigen communicatie. Ik zei weleens: ik heb geen twee kinderen, maar anderhalf. Ze zijn met elkaar verweven.”

Ook al lijken de zussen erg op elkaar, Emelie is de durfal van de twee. Een spontaan, creatief en positief meisje. Liefhebber van opera en ballet, maar ook van voetballen met haar broer. Lief voor de mensen om haar heen en allergisch voor onrecht. Bijzonder aan Emelie, is haar geloof in God. “Daar waren wij als gezin niet actief mee bezig. We gingen naar de kerk met Kerstmis, omdat oma in het koor zong. Op Emelies verzoek had ik een kinderbijbel gekocht. Maar verder was het niet echt aan de orde.” Toch geloofde Emelie heilig in het bestaan van God, Jezus en Maria.

Spoedeisende hulp

In augustus 2021 gaat het gezin op vakantie. Emelie heeft af en toe last van hoofdpijn en moet soms overgeven bij het opstaan. Het lijken koortsverschijnselen, maar dan zonder koorts. Na wat rust verdwijnen de klachten weer. Eenmaal thuis van vakantie, komt het overgeven terug, dit keer vaker. Het is midden in de Corona-periode. Annika werkt thuis en de kinderen krijgen les via de laptop. Tijdens een schooldag voelt Emelie zich opnieuw beroerd. Annika belt de huisarts. De alarmbellen gaan rinkelen.

“Ik heb de dokter gebeld en we werden meteen doorverwezen naar de spoedeisende hulp. Daar stond de kinderarts al klaar.” Emelie krijgt direct een CT-scan. Het is al snel duidelijk: het is helemaal mis. Op de scan is een enorme hersentumor te zien. Nog diezelfde middag rijden ze door naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. “Alles op dezelfde dag. Het was bizar.”

In het Prinses Máxima wordt Emelie meteen opgenomen. Ze krijgt een drain in haar hoofd, om de druk op haar hersenen te verminderen. Daar knapt ze erg van op. Intussen krijgen Emelies ouders te horen dat ze een grote operatie moet ondergaan, om de hersentumor te verkleinen. Een operatie met veel risico’s. De grond verdwijnt onder hun voeten. Ze maken zich uiteraard zorgen om Emelie, maar ook om Isa. “Isa en Emelie gingen altijd gelijk op. En opeens ligt de één met een hersentumor in het ziekenhuis en is de ander kerngezond.”

'Het is voor het kind het beste om beide ouders erbij te hebben. En we kwamen er samen gelukkig goed uit'

Door de ziekte van Emelie hebben Annika en haar ex-partner noodgedwongen weer intensief contact. “Het is gek, want de ziekte brengt je tijdelijk weer even dicht bij elkaar. Zoiets bedenk je van tevoren natuurlijk niet. Maar het is voor het kind het beste om beide ouders erbij te hebben. En we kwamen er samen gelukkig goed uit.”

Kwaadaardig en ongeneeslijk

Emelie wordt geopereerd en raakt verlamd aan haar linkerzijde. Het verwijderde weefsel wordt onderzocht. De uitslag is slecht: de tumor is hooggradig en kan niet volledig worden verwijderd in het specifieke hersengebied. Emelie is ongeneeslijk. Er zijn levensverlengende bestralingen en chemo’s mogelijk, maar het is duidelijk dat ze volgend jaar niet meer gaat halen. “Die tumor zat er gewoon ineens. Hij was in heel korte tijd ontstaan en snel gegroeid. We konden ons alleen maar afvragen: hoe kan dit? En waarom heeft de ene zus het wel, en de ander niets?”

Verbaasd en verdrietig vraagt Emelie zich af waarom nou juist zij kanker heeft. “Ze zei tegen me: waarom ik wel, en Poetin niet? Ik heb toch niks fout gedaan?” Annika en haar ex-partner besluiten om Emelie niet direct te vertellen hoe ernstig het is. “Hoe kan je een kind dat vecht voor haar leven, vertellen dat ze gaat verliezen?” Ze besluiten het proces eerst aan te kijken en haar voorlopig gewoon kind te laten zijn. “Daarnaast bleven we ook altijd een vorm van hoop houden.”

Emelie gaat een revalidatietraject in om weer op kracht te komen. Het allerliefst wil ze weer terug naar school, samen met haar zus, en haar oude leven oppakken. Kletsen met vriendinnen en spelletjes doen. ”Ze vond school heel belangrijk en wilde niks missen. Dus ze ging als het kon.”

Kankerkampioen

Ondanks alle pijn, blijft Emelie positief en creatief. Ze kan niet goed meer schrijven na haar verlamming, maar zit op een dag toch op papier te krabbelen. Ze neuriet erbij. “Bleek ze een eigen liedje te schrijven.” Annika besluit het liedje van haar dochter op te nemen. “Alle artsen hebben het gehoord. Ze was zo trots.” Dan stelt haar muziekjuf van school voor het liedje professioneel op te nemen. “Ineens stond ‘Kankerkampioen' op Spotify en zongen al haar klasgenootjes mee. Ik dacht: moet dat allemaal weer? Maar ja, zo was Emelie, ze liet alle harten stralen.”

Tegelijkertijd wordt het gezin gevolgd door de cameraploeg van Paul de Leeuw. “Ze wilde zelf meedoen met het programma ‘Niet klein te krijgen’. Wij vonden het niet nodig, maar ze wilde heel graag laten zien hoe je door kan gaan. Hoe je positief kan blijven als je ziek bent.”

'Dan liep ze langs de spiegel en zei: 'Ik zie er hartstikke goed uit!''

Tussen alle opnames door, krijgt Emelie een hoop bestralingen en chemotabletten. Maar de kanker is zo verwoestend, dat het ondanks de medicatie erger wordt. “De kanker maakte haar gewoon kapot.” Na de revalidatie heeft Emelie een korte opleving. Ze voelt zich beter en er komt weer rust terug in haar leven. Maar dat blijkt van korte duur. Nog voor de kerstvakantie gaat het weer mis. “De rust die ze had, bleek heel kwetsbaar te zijn.”

Blind

In februari 2022 verslechtert de situatie op een heftige manier: de tumor drukt op haar oogzenuw en Emelies zicht gaat snel achteruit. “Dat was een heel nare tijd. Ze tekende graag. Maar op een gegeven moment kon ze de kleuren van de stiften niet meer zien. En toen was het zicht opeens helemaal weg.”

Emelie is verdrietig, maar weet de knop weer om te zetten. “Dan liep ze blind langs de spiegel en zei ze: ‘Ik zie er hartstikke goed uit!’” Annika probeert mee te varen op de positiviteit en het doorzettingsvermogen van haar dochter. “Een kind zegt niet zo snel: ‘Het is genoeg geweest.’ Daar ging ik in mee.” Ook Isa past zich aan aan haar zus. Als Emelie blind wordt, neemt ze haar letterlijk mee op sleeptouw. “Ze begeleidde haar overal, tot aan het toilet. Ook op school. Dat was heel bijzonder.”

Als ook de kans op epilepsie groeit, kan Annika haar niet meer alleen laten. “Dat vond ik heel erg zuur. Een kind van tien wil zelfstandig zijn en niet meer aan de arm van haar moeder lopen. Ik gunde haar dat tienergevoel, maar het kon gewoon niet.”

'Misschien was de dementie een soort geluk voor Emelie'

Naast het verlies van haar zicht, komt er nog iets naar bij: Emelie krijgt beginnende dementie. Nieuwe informatie komt niet meer aan. Als de artsen vertellen dat er geen behandeling meer mogelijk is, antwoordt ze met: “Dan word ik maar geen 100, maar 60”. Annika probeert de pijnlijke situatie van twee kanten te zien. “Misschien was de dementie een soort geluk voor Emelie, dat ze niet besefte wat er speelde.”

Loslaten

De tumor blijft groeien en de druk op Emelies hersenen neemt toe. Daardoor moet ze dagelijks overgeven. Annika komt voor een onmogelijke beslissing te staan: wat is de laatste dag waarop haar dochter thuis is? “Ik wilde haar bij me houden, maar ze reageerde nergens meer op. Niet meer op haar spullen, niet meer op de hond. Ik denk dat ze met het blind worden al afscheid had genomen van haar omgeving.” Ze maken de lastige beslissing haar op te laten nemen in het Prinses Máxima Centrum. “Natuurlijk met de vraag: hoe lang? Dat wist niemand.”

Na een zware epilepsieaanval verliest Emelies haar spraak. Dat de eeneiige tweeling een bijzondere band heeft, blijkt nog eens extra als Isa op een dag zegt dat ze zich niet goed voelt. “Ze zei: ‘Mam, ik voel alles draaien. Het lijkt alsof de grond onder mijn voeten verdwijnt.’” Precies op dat moment belt haar vader om te vertellen dat Emelie in een diepe slaap is gevallen.

'Ze is tot het einde blijven vechten. Zelfs op de laatste dagen werden er nog spelletjes gespeeld'

Ze komt weer uit de diepe slaap en wisselt nog een paar woorden met haar familie. Na een volgende, heftige aanval, wordt er in overleg gekozen voor morfine. “Dat was verschrikkelijk tweestrijdig. Ik had nog altijd dat laatste stukje hoop, maar wilde haar ook absoluut niet zien lijden.”

Omdat Emelie wilde blijven leven, heeft ze nooit afscheid genomen. Ze is tot het einde blijven vechten. Zelfs op de laatste dagen werden er nog spelletjes gespeeld in de ziekenhuiskamer; ‘ik neurie, en jij raadt het liedje’. “Ik heb gezegd dat ik ontzettend veel van haar hou, dat ze niet meer hoeft te vechten en mag loslaten. Maar we hebben geen afscheid genomen.”

Kracht voor twee

Na tien maanden allesverwoestende ziekte overlijdt Emelie. Het zet het leven van Annika en haar gezin totaal op zijn kop. “Je bent opeens het liefste meisje van de wereld kwijt. De hele dynamiek in het gezin raakte totaal uit balans. De heftige paniek en de nieuwe stilte werden niet meer opgevuld door Emelie.” Vooral voor tweelingzus Isa is het opnieuw uitvinden wie ze is. “Ze is heel sterk, ze zal vast een soort kracht voor twee voelen. Die unieke band bestaat nog steeds. Maar ze is zich er daarom ook erg van bewust dat ze het voortaan alleen moet doen.”

Annika kan haar verdriet kwijt in woorden. Het rouwen om haar dochter blijkt stof om over te schrijven. In 2023 brengt ze haar eerste boek uit, Rouwkampioen - Ik rouw omdat ik van je hou. Het is nooit Annika’s plan geweest om boeken te schrijven. Het doorzettingsvermogen en de creativiteit van Emelie trekken haar over de drempel. “Ze liet me zien dat als rouw hoog zit, het een mooie plek kan krijgen in iets creatiefs. Ik moest mijn verhaal kwijt. Misschien kan ik er iemand mee helpen, iemand iets meegeven. Dat hoop ik.”

'Het begint weer te komen: met iemand willen zijn, een goed gesprek voeren'

De dood van Emelie is inmiddels drie jaar geleden. Het eerste jaar beleeft Annika als roes. In het tweede jaar probeert ze er maar wat van te maken en begint ze aan een nieuwe baan. En nu, dit derde jaar, kan ze er voor het eerst goed over praten. Ze ervaart weer momentjes van geluk. “Na Emelies dood leefde ik geïsoleerd, ik stond op de stand ‘overleven’. Maar het begint nu weer te komen: met iemand willen zijn, een goed gesprek voeren. Ik sta er weer voor open. Emelie leert mij nog iedere dag dingen bij. Daar vertrouw ik blindelings op.”

Het tweede boek van Annika, Rouwvrouw, is in juni 2025 uitgekomen.

Tekst: Rebecca van der Weijde