Leestijd: 9 min
“Ik snap waarom je op de wereld moest komen. Ik snap alleen niet waarom je weer zo snel moest gaan.” Dat schrijft de moeder van Ylena in een aangrijpende brief aan haar dochtertje. Ylena miste de linkerkant van haar hartje. Ze is net geen 1 jaar oud geworden.
Lieve Ylena,
Een brief van mama aan jou. 23 januari 2013 werd jij geboren, een week voor mama’s verjaardag. We lagen al een paar dagen in het ziekenhuis, want mama moest ingeleid worden. Jij had er namelijk niet zoveel zin in.
Het was zo spannend allemaal. Zou je nog even bij mama mogen liggen of zouden ze je direct meenemen? Het was zo onzeker hoe je het zou gaan doen. De zwangerschap zelf was ook niet echt onbezorgd. Papa en mama waren ontzettend blij toen ze ontdekten dat jij onderweg was. We hebben best een poosje op je moeten wachten. Alles ging lekker, mama had niet veel last van kwaaltjes gelukkig. Vanwege mama’s leeftijd en gezondheid hebben we besloten om een vlokkentest te doen. Spannend…
We kregen al gauw de uitslag van de trisomie 13 en 21. Alles was goed! Ach die andere zou ook wel goed zijn. Niet dus, ze hadden foute cellen, trisomie 18, gevonden. Gelukkig waren niet alle cellen fout en wilden ze een vruchtwaterpunctie doen. Pfieuw, alles was goed. Twee weken hebben we mogen genieten van die roze wolk, want toen kwam de 20 weken echo. Alles was goed… behalve je hartje. Je miste de linkerkant.
Na dat nieuws was het alsof de wereld verging. We waren nu al zo blij met jou. We hielden al zo ontzettend veel van je. Dit kon toch niet? We gingen naar huis om na te denken. Bij de volgende afspraak kregen we twee keuzes, doorgaan met de zwangerschap of de zwangerschap afbreken. Afbreken??? Geen haar op onze hoofden die daar aan dacht. We kregen immers 80% kans dat jij het zou overleven na alle benodigde operaties. Die 20%… wat is nou 20%? We gingen ervoor!!
Nadat je geboren was, mocht je nog heel even bij mama liggen en daarna werd je meegenomen door artsen. Je moest onderzocht worden. Je deed het super goed! Op 31 januari ben je voor het eerst geopereerd. De avond ervoor hebben we je nog laten dopen, daar wilden we niet mee wachten. Wat was dat fijn en intiem. De operatie ging wonderlijk goed. In no-time was je van alle toeters en bellen af en lag je niet meer op de kinder IC, maar gewoon op de babyzaal.
Een dag voordat je vier weken oud was, mocht je mee naar huis. Wat was dat geweldig! Wel heel erg wennen voor papa en mama hoor, maar zo fijn om je dichtbij te hebben. Met je te kunnen knuffelen wanneer we wilden. Heerlijk!!!! Je moest nog wel één weekje weer naar het ziekenhuis, maar dat was om je medicijnen goed in te regelen. Niet omdat je erger ziek was of zo.
De bedoeling was dat mama je vrijdag weer kwam halen. Helaas besloot jij anders.
We mochten je bij ons houden tot half juni 2013. Toen ging het met mama niet meer zo goed. Ze sliep niet meer, was hyperalert, had een niet te verklaren onderbuikgevoel. Papa moest naar het buitenland om te werken en toen ging het niet meer. De cardioloog belde over je medicijnen, dat ging helemaal goed. Toen ze vroeg hoe het met mama ging, was het mis. Alleen maar huilen. In overleg met haar ben je voor een paar daagjes opgenomen in het ziekenhuis. Voor jouw en voor mama’s rust.
De bedoeling was dat mama je vrijdag weer kwam halen. Helaas besloot jij anders. Je had een huilbui en was niet meer stil te krijgen, op geen enkele manier. Uiteindelijk hebben ze een kalmeringsmiddeltje gegeven en dat werkte. Toen bleek dat jouw lichaam aangaf dat het toe was aan de volgende operatie. Je vochtbalans was niet goed. Dat kwam ook door het vele spugen natuurlijk. Bijna een week later ben je geopereerd. Je tweede open hart operatie.
Vanaf toen… ging alles mis wat er mis kon gaan. Je saturatie (mate van verzadiging van het bloed met zuurstof – red.) bleef niet op peil, je had infectie na infectie en bacterie na bacterie. In augustus leek het er heel even op dat we je toch weer mee mochten nemen naar huis. Je mocht naar de babyzaal, zo goed ging het. Helaas duurde dat geluk maar een paar dagen. Je begon weer te spugen en ik heb nog nooit iemand zo bleek zien zijn. Lieve schat, je had weer verschillende medicijnen nodig. Waaronder eentje voor je hartje en met dat medicijn mocht je niet op de babyzaal zijn en daarmee zou je ook niet naar huis mogen. Je plekje was op de kinder IC. Het ging met heel erg veel ups en downs.
Ondanks alle ellende en al het verdriet en onzekerheid, hebben we zo ontzettend van je genoten. Je wist met je oogjes heel erg veel duidelijk te maken. Daarin konden we ook lezen hoe jij je voelde. Mama weet niet op welk niveau we een connectie hadden, maar mama wist al dagen voordat er ook maar iets zichtbaar was aan jou, dat er iets niet goed zat. Een paar dagen later werd dat gevoel vaak bevestigd. Mama voelde je feilloos aan.
Papa en mama hebben allerlei mogelijkheden onderzocht waarmee jij geholpen zou kunnen worden. Alleen bleken veel dingen niet mogelijk te zijn. Een donorhartje kon niet, omdat je twee drains had en regelmatig koorts. We hebben de artsen gevraagd of ze contact op wilden nemen met hun buitenlandse collega’s. Dat hebben ze gelukkig ook gedaan.
Begin november kregen we weer een loodzware keuze voor onze neus. De artsen wisten het niet meer, zagen geen mogelijkheden meer jou. We hadden de keuze om te stoppen met alle behandelingen en jou laten gaan of ons hele hebben en houden oppakken en naar Berlijn gaan.
Geen keuze dus! Naar Berlijn! Weet je, een meisje aan de beademing, die televisie keek, die speelde, die blij was om papa en mama te zien, die konden we toch niet zomaar laten gaan? Wij konden dat niet. In het Hartcentrum in Berlijn zagen ze nog mogelijkheden, daar moesten we voor gaan. Daar zijn we voor gegaan.
Op 11 november zijn we naar Berlijn gegaan. Daar hebben ze je een week geobserveerd en daarna moest je een grote operatie ondergaan. Je had het er zwaar mee, je moest deze keer aan de hart- longmachine. Zo kreeg je lijfje rust en tijd om te herstellen. In de twee volgende weken moest je nog een aantal operaties ondergaan. Heel heftig, maar het leek zoooo goed te gaan. We hadden nog nooit zulke mooie waardes bij je gezien. De artsen waren heel erg tevreden en spraken al over weer terug naar Leiden te gaan. Pfoe, daar kregen papa en mama enorme buikpijn van, dat voelde niet goed. Op 6 december moest je nog voor een scan en als die goed was, konden we terug naar Leiden.
Geloof niet dat jij dat zag zitten… Je kreeg hartritmestoornissen die ze niet weer goed konden krijgen. Jij bleef trouwens maar rond kijken, ook toen ze je al aan het reanimeren waren om je hartje weer op het goede spoor te brengen. Dat kon natuurlijk niet, daar heb je wat slaapmedicatie voor gekregen. Het belletje dat papa en mama van het ziekenhuis kregen, was niet fijn. ‘We zijn aan het reanimeren’… Dat klonk niet goed en mama wist toen al dat we je kwijt waren…
We zijn snel naar het ziekenhuis gegaan, waar ze nog steeds bezig waren met jou. We mochten bij je zijn, je handje vasthouden… de artsen gingen maar door. Na anderhalf uur moesten ze wel stoppen, je lijfje wilde niet meer. Het was klaar. Je was moegestreden, je hebt zo geknokt, maar het mocht niet zo zijn. Op 6 december 2013 ben jij Thuis gehaald door je Hemelse Vader. De allerbeste plek voor jou, al hadden we je heel graag hier willen houden.
Op 11 december kwam je naar huis. De plek waar je hoorde. Je stond opgebaard in je eigen kamertje in je eigen bedje. De afscheidsdienst was 16 december, die hebben we Ylena-waardig gemaakt. Het was zo’n mooie dienst. Verdrietig, maar niet enorm zwaar beladen. Moeilijk uit te leggen.
Daarna kwam het gat… het grote zwarte gat. De tunnel zonder lichtje aan het eind. We hebben het gehaald poppemeisje, papa en mama zijn doorgegaan. Voor jou, voor elkaar, voor ons zelf. Het was moeilijk en het is met heel veel vallen en opstaan gegaan. Met veel pijn en verdriet, het grote gemis.
Op 6 oktober 2015 ben jij grote zus geworden van je kleine zusje, Mireia Ylena. Ze lijkt op je, maar is echt niet je evenbeeld. Zij heeft dat lichtje aan het einde van de tunnel weer aangestoken. Ze heeft ook het licht in ons leven weer terug gebracht. Het doel van ons bestaan. Ook dat ging en gaat gepaard met vallen en opstaan. De dag dat ze jou in leeftijd voorbij ging, was een zware, maar ze heeft ons er wel doorheen gesleept. We vertellen haar wie jij bent, dat je haar grote zus bent. Ze kletst ook tegen je en af en toe zwaait ze naar je. Zo leuk om te zien.
Lieve, dappere, mooie, stoere Ylena, wat heb jij ons veel gebracht en veel geleerd. Ik snap waarom je op de wereld moest komen, je hebt veel mensen een lesje geleerd (in positieve zin). Ik snap alleen niet waarom je weer zo snel moest gaan. We waren nog lang niet klaar met genieten en het houden van. Het houden van, gaat trouwens nooit meer over. Je zit in een heel speciaal plekje van ons hart. Een plekje waar niemand anders kan en mag komen.
Lieve schat, ik hou van je, heel erg veel, en mis je ontzettend.
Dikke kus van mama
De moeder van Ylena heeft voor haar dochter een mooi monument ter herinnering gemaakt. Wanneer jij iemand bent verloren en je zou hiervoor graag een herinnering maken, dan kun je zelf ook een monument aanmaken op deze pagina en delen met familie en vrienden.
