Sharon (33): ‘Mijn moeder leefde nog, maar ik was haar al verloren’

De moeder van Sharon lijdt aan een zeldzame ziekte waardoor bepaalde lichaamsdelen verlamd raken en ze uiteindelijk niet meer kan spreken. Na een lange periode van mantelzorg belandt de moeder van Sharon op vroege leeftijd in een verzorgingstehuis. Sharon: ‘Op een avond wilde ik zo graag even met mijn moeder praten. Vervolgens pakte mijn man onze autosleutels en zei tegen me: “Dan ga je toch naar haar toe?” Toen barstte ik in tranen uit en schudde mijn hoofd. Ik besefte me dat ik mijn moeder al kwijt was, terwijl ze nog leefde.’

Sharons’ moeder is leidinggevende op een afdeling op kantoor als ze merkt dat ze vermoeid is, trager wordt en minder snel kan praten. Er wordt gedacht dat ze een burn-out heeft en ze komt tijdelijk thuis te zitten. Als de situatie dan alleen maar erger wordt, besluit de huisarts dat verder onderzoek nodig is. De ziekte van Parkinson wordt geconstateerd. Sharon: ‘Ik weet nog dat mijn vader me belde om dit nieuws te vertellen. De wereld leek even stil te staan en ik kon het niet goed bevatten.’

Zeldzame ziekte

Met medicijnen wordt geprobeerd om de ziekte te remmen, maar gek genoeg lijkt de medicatie niet aan te slaan. Sharon: ‘Mijn ouders wisten: hier klopt iets niet. Mijn vader stuurde aan op een second opinion in het ziekenhuis in Nijmegen. Daar werd de diagnose ‘corticobasaal syndroom’ vastgesteld. Ik had geen idee wat het was.’

Een corticobasaal syndroom is een zeer zeldzame en ernstige aandoening waarbij je hersencellen langzaam afsterven en belangrijke vitale functies uitvallen. Tot op de dag van vandaag is er weinig over deze ziekte bekend. Sharon: ‘Mijn moeder vroeg aan de arts hoe lang ze nog te leven had. Daar kon de dokter geen antwoord op geven.’

‘De dokter kon niet zeggen hoe lang mijn moeder nog te leven had’

Ondertussen staat Sharon op het punt om te trouwen. Samen met haar moeder gaat Sharon naar de bruidszaak om haar trouwjurk te passen. Haar moeder was toen al ziek en liep moeilijk. Sharon: ‘We gingen met de trein en ik weet nog goed dat we een beetje tempo moesten maken om de trein te kunnen halen. De conducteur had al op haar fluitje geblazen en keek zichtbaar geïrriteerd naar mijn moeder toen ze zei: “Nou mevrouw, het is maar goed dat we niet allemaal zo langzaam zijn als u want dan zouden we nooit op tijd op onze bestemming aankomen!” Toen ik dat hoorde klapte ik dicht. Ik was zo boos en verdrietig! Ik heb nog altijd spijt dat ik niks tegen die conducteur heb gezegd.’

Sharon met ouders en zussen

Foto: Sharon (rechts) met haar ouders en zussen.

Lijdensweg

De periode dat haar moeder zo snel aftakelde vond Sharon heel moeilijk. Ook voor haar moeder zelf was het een lijdensweg. Sharon: ‘Mijn moeder zat gevangen in haar eigen lichaam. Door het afsterven van haar hersencellen kon ze op een gegeven moment niet meer lopen en ook niet meer spreken. Ik heb vaak huilend bij haar in het verzorgingstehuis gezeten. Ik baalde zó dat ik haar niet kon begrijpen.’

‘Mijn moeder zat gevangen in haar eigen lichaam’

Sharon typeert haar moeder als harde werker, een aanpakker. Een nuchtere vrouw. Postitief en bescheiden. Ondanks haar ziekte was ze niet in paniek, want ze haalde veel kracht uit haar geloof. Sharon: ‘Toen mijn moeder nog maar kort in het verzorgingstehuis woonde was ik zo benieuwd naar hoe ze zich voelde. Ze was zo rustig en positief terwijl er in haar leven zoveel aan de hand was. Communiceren ging toen al heel moeilijk, maar ik moest haar die ene vraag stellen. Ik wilde weten hoe ze alles ervaarde.

Ik vroeg: “Mam, bent u nooit boos of verdrietig om het feit dat u hier zo zit?” Op mijn vraag ging haar hoofd met wat moeite omhoog zodat ze mijn blik kon vangen. Haar vinger ging driftig, maar resoluut heen en weer. ‘Nee,’ bedoelde ze daarmee. Ik was verbaasd, maar ook gefrustreerd. Ik vroeg: “Maar mam, hoe kan dat?” En toen sloeg ze haar blik omhoog en bewoog ze haar vinger al bibberende, langzaam omhoog. Ik wist wat ze bedoelde. Mijn moeder vertrouwde dwars door alles heen op haar Hemelse Vader.’

Geen laatste woorden

De ziekte verergert en het moment van overlijden komt dichterbij. Veel mensen in Sharons’ omgeving zeiden tegen haar: ‘Wat fijn dat je de tijd krijgt om afscheid te nemen van je moeder.’ In eerste instantie klopt dit, maar al gauw ontdekt Sharon dat het anders is. Sharon: ‘We wisten dat het afscheid naderde, maar ik vond het zo moeilijk om niet met haar te kunnen praten. Geen laatste woorden, geen gesprek over haar gevoelens.’

‘Ik zag de ziekte uit haar lichaam trekken, nog voordat ze stierf’

Zes weken voordat Sharon bevalt van haar vierde kindje komt haar moeder te overlijden. Sharon: ‘Toen het bericht kwam dat ze was overleden was ik eigenlijk zo opgelucht en dankbaar. Ik dacht: “Dankuwel Heer, dat U haar heeft verlost uit haar lijden.” Heel gek, vanaf het moment dat ze morfine kreeg en ze langzaam stierf, werd ze steeds mooier. Het was alsof ik de ziekte die haar jaren in bedwang had gehouden uit haar lichaam zag trekken. Haar handen waren niet meer verkrampt, maar ontspannen in de rust.’

Sharon met man hun vier dochters

Foto: Sharon met haar man en hun vier dochters.

Moeder van vier dochters

Na het overlijden van haar moeder bevalt Sharon van een vierde dochter. Dat is bijzonder, want Sharon komt zelf ook uit een gezin met vier dochters. Sharon: ‘We wisten het geslacht van ons kindje nog niet voordat ik beviel. Toen ik hoorde dat het opnieuw een meisje was, vond ik dat heel speciaal. Mijn moeder had ook vier dochters op de wereld gezet. Ik werd emotioneel bij de gedachte dat ik een stuk van haar beleving kan delen en begrijpen. Soms schrik ik hoe ik in bepaalde dingen op haar lijk. Hoe ik ergens op reageer, hoe ik lach… Dat is exact hoe zij ook klonk.’

‘Mijn stem klinkt hetzelfde als die van mijn moeder’

In het verdriet om haar moeder vindt Sharon veel steun bij haar drie zussen. Sharon: ‘Mijn zussen en ik zijn inmiddels allemaal moeder geworden. Ik vind het verdrietig dat mijn moeder niet meer kan meemaken hoe wij moeder-zijn over onze eigen kinderen. Daarnaast besef ik ook hoe intens verdrietig mijn moeder moet zijn geweest, dat zij haar eigen kinderen vroeg achter moest laten. Ergens vind ik het een troostende gedachte dat we stukjes van mijn moeder terugzien bij elkaar. En bovendien besef ik me dat mijn moeder zelf diegene is die mij goed heeft leren omgaan met het verdriet. Mijn moeder stelde al haar hoop op de Heer. Een mooier voorbeeld kan ik niet hebben.’

Foto’s: Eline Froukje Photography

Bekijk ook