Anique verloor haar vader aan ALS

ALS: foute boel

“Ik zie mijn ouders nog zo zitten op de bank. Een hoopje ellende. Toen mijn vader mij zag, begon hij te huilen. ‘Ik heb ALS’, zei hij snikkend. Dat beeld krijg ik nooit meer van mijn netvlies af…”

“Rond mijn vaders 65^e verjaardag waren de eerste symptomen al zichtbaar. Hij had minder kracht in zijn hand en een klapvoet. We dachten dat hij een tia had gehad.” Als fysiotherapie niet aanslaat, luidt de fysiotherapeut de noodklok. “De diagnose ging steeds meer richting ‘rode vlag’. Naast de reguliere ziekenhuisonderzoeken in Apeldoorn kreeg hij rond Kerst 2013 een oproep voor de ALS-poli in Utrecht.” Na een dag vol onderzoeken volgt aan het einde van die dag de verwoestende diagnose: ALS.  “Mijn zusje stuurde me een berichtje: het is foute boel! Ik heb enorm hard gehuild. ’s Avonds ben ik naar mijn ouders gegaan. Zonder ook maar iets te eten, want ik kreeg geen hap meer door mijn keel.”

“Ik wilde niet dat hij me vertelde wat ik allang wist: dat hij dood zou gaan…”

Niet mee omgaan

“In het begin kon ik niet met het nieuws omgaan. Ik was in een rollercoaster beland: mijn emoties vlogen alle kanten op. Ook ging ik mijn vader uit de weg. Ik wilde niet dat hij me vertelde wat ik allang wist: dat hij dood zou gaan.” Toch komt dat gesprek er: “Op een mooie dag ben ik naast hem gaan zitten. We spraken over van alles en uiteindelijk ook over zijn dood. Het was een heel waardevol gesprek. Vanaf dat moment ontweek ik hem niet meer: ik wilde er voor mijn vader en moeder zijn. Ik wilde niets liever dan mijn vader nog een mooie tijd geven.”

Hoe lang die tijd is, weten Anique en haar familie op dat moment nog niet. “Vanaf het moment van de diagnose is de levensverwachting van ALS-patiënten nog zo’n 3 tot 5 jaar. Maar de artsen zagen dat mijn vader snel achteruitging. Dat merkten we zelf ook: hadden we de ene aanpassing in huis nog niet gedaan, dan was het alweer tijd voor de volgende. Binnen no time had hij een traplift, was de drempel in de badkamer aangepast en waren er handgrepen geplaatst.”

Mooie dingen doen

Hoewel Herman het fysiek steeds zwaarder krijgt, grijpt hij alle mogelijkheden aan om erop uit te gaan. “Vanaf het moment dat hij ziek werd tot aan zijn dood, hebben we heel veel samen ondernomen. Hij wilde bijvoorbeeld graag naar de Centro kerstmarkt in Oberhausen. Ook heeft hij – met de hele familie erbij – in een grote rolstoel over het strand van Texel gereden. Dat was geweldig.” Maar Anique bewaart ook warme herinneringen aan hun ‘guilty pleasure’ : saucijzenbroodjes eten. “Nog steeds als ik een saucijzenbroodje zie, zeg ik: “Pa, ik neem er eentje op jou!

“De artsen zeiden: de dood staat voor deur”

Dood voor de deur

Dat de ALS ook onzichtbaar schade aanricht, blijkt tijdens Hermans bezoek aan het UMC in Utrecht. Hij is daar voor ademondersteuning en plaatsing van een PEC-sonde. Maar juist in het ziekenhuis gaat het vreselijk mis. “Hij verslikte zich in zijn medicijnen. Toen ik met mijn moeder naar hem toe ging, zag ik een wit gordijn voor zijn bed. De artsen waren heel druk met hem. De arts vertelde later dat ‘de dood voor de deur stond.’ De ALS zat al heel hoog in zijn keel.”

Laatste rit  

Omdat het Hermans wens is om thuis te sterven, mag hij naar huis. “Ik weet nog goed dat ik achter de ambulance aan naar zijn huis reed. Dat was gewoon zijn laatste rit”, vertelt Anique met een brok in haar keel. Een paar dagen later overlijdt Herman in het bijzijn van zijn familie. Zijn gezin geeft hem een bijzondere laatste groet mee: “Alle kleinkinderen hebben een tekening op zijn kist gemaakt. Op de binnenkant van het deksel schreef ik dat ik hem ontzettend zou missen.”

Maatjes

Dat gemis is voor Anique nog elke dag voelbaar. “Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan hem denk. Het was een hele lieve rustige man, een stille genieter. Maar tegelijkertijd maakte hij ook graag grapjes. Dan lachte hij op voorhand al om zijn eigen grapje. Ik lijk zowel qua innerlijk als uiterlijk enorm op hem.

Als hij me één ding heeft geleerd, dan is het wel dat je moet genieten van dingen. Gelukkig hebben we dat in zijn laatste levensjaar nog volop kunnen doen. Daar ben ik heel dankbaar voor.”

Auteur: Janet Freriks