Sanne Koopman verliest haar broertje en haar zoon: ‘Ik ging ervan uit dat ze thuis zouden komen’

“Mijn broertje was veel te klein toen hij te vroeg geboren werd. Met mijn neusje tegen het raam van de couveuse stond ik hem als vierjarige te bewonderen. ‘Hij is van mij’, voelde ik meteen.” Ondanks de vroeggeboorte van Sannes broertje, ontwikkelt hij zich de eerste twee jaren van zijn leven best goed. “Ik was dol op hem.”

Maar dan gaat de gezondheid van Sannes broertje zonder aanwijsbare oorzaak achteruit. Hij krijgt fysiotherapie aan huis, heeft moeite met eten en ontwikkelt zich minder. Hij komt zelfs in het ziekenhuis te liggen omdat hij zo ziek is. “Praten kon hij niet meer. Als ik hem in het ziekenhuis bezocht, zei hij een bepaald woord, ‘Nanne’, dat hij alleen voor mij gebruikte. Hij was dan blij dat ik er was. Toch bleef ik er als grote zus altijd vanuit gaan dat hij beter zou worden.”

Na negen maanden in het ziekenhuis te hebben gelegen, overlijdt Sannes broertje. Hij is dan bijna drie jaar oud, Sanne is zeven. “Ik was op dat moment bij mijn oom en tante thuis. Toen ik weer naar huis werd gebracht, zag ik mijn vader spullen van mijn broertje van het ziekenhuis naar huis verplaatsen. Ik dacht: hij komt eindelijk naar huis! Maar toen vertelde mijn moeder dat mijn broertje was overleden.”

Dromen in duigen

Sannes wereld stort op dat moment in. “In mijn hoofd had ik uitgebreid uitgedacht wat we zouden doen als mijn broertje weer gezond thuis zou komen: ik zou slingers ophangen, knutselwerkjes voor hem maken en een taart bakken. Dat hij thuis zou komen, stond voor mij vast.”

Vanaf dat moment weet Sanne zeker dat ze arts wil worden als ze groot is. “Ik wilde goed doen wat bij mijn broertje niet was gelukt. En het is me gelukt; ik heb de studie Geneeskunde afgemaakt. Hij was mijn drijfveer, hij gaf me motivatie en kracht als het zwaar was.”

Dyskeratosis Congenita

Jaren later wordt Sanne moeder van een dochter. Als zij bijna twee jaar oud is, blijkt Sannes man een stamceltransplantatie nodig te hebben. In die periode blijkt ook dat Sanne drager te zijn van een genetische ziekte die het beenmerg aantast, Dyskeratosis Congenita. De kans is groot dat dát hetgeen is waaraan haar broertje is overleden.

“Door de chemobehandelingen zou mijn man onvruchtbaar worden. Dat vonden we heel erg, omdat we een grote kinderwens hadden. Maar toen bleek ik toch in verwachting te zijn! Dat was een groot cadeau.” De behandeling van haar man is spannend, maar heeft gelukkig resultaat.

Geen leven

Als Sanne 28 weken zwanger is, voelt ze geen leven meer in haar buik. “Nadat er een echo was gemaakt, werd mijn zoon met een spoedkeizersnede gehaald. Jorik – vernoemd naar mijn overleden broertje – woog bij de geboorte slechts 780 gram, nog geen pak suiker. In de couveuse groeide hij verder.”

Terwijl Sannes zoon op de Kinder IC ligt, wordt onderzocht of hij het gen ook heeft. “Als vrij snel bleek hij het gen ook te hebben. Maar omdat het zo’n ontzettend zeldzame aandoening is, kon niemand ons vertellen wat er met de gezondheid van onze zoon zou gebeuren. Al was ik natuurlijk huiverig door wat er met mijn broertje was gebeurd.”

Falend beenmerg

Op zijn uitgerekende datum, mag Jorik naar huis. “Het eerste halfjaar groeide en dronk hij goed. Ik bleek ook nog eens opnieuw in verwachting te zijn, tegen alle verwachting in. Maar toen kreeg Jorik puntbloedinkjes, en werd hij steeds bleker. Doordat mijn man dezelfde afwijking in zijn beenmerg heeft, herkende hij de signalen. Mijn zoon was ongeveer één jaar toen zijn beenmerg begon te falen.”

In de periode dat Jorik in het ziekenhuis ligt, gaat ook de gezondheid van Sannes man weer achteruit. En zelf staat Sanne op het punt te gaan bevallen van hun derde kindje. “Mijn man en Jorik wachtten allebei op een stamceltransplantatie en moesten daar voorbereidende behandelingen voor ondergaan, mijn man in het ziekenhuis in Groningen en Jorik in Leiden. Met mijn pasgeboren dochter en mijn dochter van zes pendelde ik tussen mijn man en zoon.”

Geluksmomenten

Nadat Jorik anderhalve maand in het ziekenhuis heeft gelegen, komt hij thuis. Bij Sannes man is inmiddels een succesvolle transplantatie geweest. “We waren even met z’n vijven thuis, als een compleet gezin. Ik kan me nog goed herinneren dat ik op de overloop stond en me ervan bewust was dat we allemaal onder hetzelfde dak waren. ‘Nu ben ik intens gelukkig’, zei ik tegen mijn man. Die zomer waren we ook voltallig aanwezig op de bruiloft van mijn broer; dat was zo’n bijzondere dag. Vijf dagen daarna begon het circus voor de transplantatie voor Jorik in Leiden.”

Hopen op een wonder

De transplantatie die bij Sannes man na een spannende periode goed verlopen was, gaat helaas niet goed bij Jorik. Zijn immuunsysteem reageert zo heftig dat hij een longontsteking oploopt en aan de beademing moet. “Op mijn verjaardag, 20 oktober, ging het zo slecht met Jorik dat de artsen zeiden dat er een wonder moest gebeuren, wilde hij dit overleven.”

Die hele dag houdt Sanne hoop, denkt ze dat haar zoon hen gaat verbazen. Totdat ze ziet dat hij niet meer kan. “In mijn hoofd zei ik tegen hem: ga maar. Ook al voelde dat verschrikkelijk.” Een halfuur later overlijdt hij. “Mijn lijf scheurde vanbinnen, zo voelde het. Ik had zoveel pijn.” Jorik is twee jaar oud geworden.

Liefhebben met volle teugen

“Jorik was zo’n lachebek, zo’n lief, sociaal en zorgzaam jongetje. Hij was volledig in de ban van zijn oudste zus, die hij zo verliefd kon aankijken. En met zijn zusje Annelie had hij een eigen brabbeltaaltje.” De tranen lopen over Sannes wangen. “Ik heb zo met volle teugen van hem gehouden.”

God is erbij

Met haar verdriet, gevoelens van teleurstelling en boosheid gaat Sanne naar God. “Net als mijn ouders na het overlijden van mijn broertje, besloot ik het geloof vast te houden, ook al had ik nog zoveel vragen. Ik deelde alles met God, Hij was nog steeds dichtbij. Die eerlijkheid naar Hem maakte mijn relatie met God dieper.”

Ondanks dat Sanne en haar man anders rouwen, vinden ze steun bij elkaar, en praten ze veel over Jorik, ook met hun kinderen. Sanne volgt rouwtherapie om te leren hoe ze de rouw beter toe kan laten. “Een paar weken na het overlijden van Jorik danste onze oudste dochter in de woonkamer, totdat ze abrupt stilstond. ‘Mag ik nu wel dansen?’ vroeg ze ons. Dat raakte me. Ik zei haar dat ze juist mocht dansen, ook om de mooie dingen van Jorik.”

Rouw in de kleine dingen

Rouw zit ‘m voor Sanne in de ogenschijnlijk kleine dingen. “Als mijn dochter me vraagt om in het vriendenboekje te schrijven dat ze een zus én broer heeft, of als we als gezin niet compleet zijn bij familiegelegenheden. We missen hem verschrikkelijk.”

“Met het verlies van mijn broertje en mijn zoon ben ik een deel van mezelf kwijtgeraakt. En het komt nooit meer goed, het wordt nooit meer zoals het was. Toch heeft alles wat ik heb meegemaakt me ook sterker gemaakt. Ik heb al zoveel meegemaakt. Wat nog komt, kan ik wel aan, zo voelt het. Omdat God erbij is.”

Hoopvolle toekomst

Sanne gelooft dat ze haar broertje en zoon gaat terugzien. “Met één been sta ik al in de hemel, omdat daar zoveel dierbaren op me wachten. Dat is een mooi vooruitzicht.”

• Alicia en Stefan verliezen hun kindje: ‘Ik beloofde mijn dochter goed voor mama te zorgen’

  Alicia en Stefan verliezen hun kindje: ‘Ik beloofde mijn dochter goed voor mama te zorgen’

• Marlijn en Tom verliezen hun zoon (1): ‘Hadden we dan nog minder tijd dan we dachten?’

  Marlijn en Tom verliezen hun zoon (1): ‘Hadden we dan nog minder tijd dan we dachten?’