Marja verliest haar twee kinderen: 'Ook zonder hen, ben ik moeder'
In zes jaar tijd verliest Marja haar dochter Rosemarie en haar zoon Maarten. Beide kinderen hadden aangeboren afwijkingen, maar een diagnose is nooit gesteld. Marja: “De neuroloog zei: De kans dat je de staatsloterij wint, is groter.”
Als Marja en Aart elkaar ontmoeten is het meteen duidelijk: ze horen bij elkaar. Ze zijn snel een hecht stel en na enkele jaren samen, groeit het verlangen naar een kind. Het duurt even voordat Marja zwanger wordt, maar ze zijn heel gelukkig als hun eerste kind zich aankondigt.
“Toen we aan het begin van de zwangerschap hoorden dat de nekplooimeting niet goed was, schrokken we natuurlijk. Maar het hoefde niets ergs te betekenen”. De vlokkentest die volgt is wel goed, dus zijn Marja en Aart opgelucht.
'Je kan de zwangerschap afbreken, zei de arts'
Toch blijkt later bij de 20 weken echo dat Maarten een klompvoetje heeft. “De arts zei: ‘Je kan je zwangerschap nog afbreken.’ Aart en ik keken elkaar aan en zeiden: ‘Om een klompvoetje? Nooit. Dit kind is hartstikke welkom’.” Ook ziet de arts iets bij Maartens hart, wat hem niet lekker zit. Marja: “Maar na een hartecho zagen ze niks vreemds en waren we weer gerustgesteld. Zo ging het continu op en neer.”
Weggevaagd
Voor de zekerheid krijgt Marja met 29 weken nog een echo, met nieuws dat Aart en Marja compleet van de wereld blaast: Maarten is waarschijnlijk niet levensvatbaar. Marja: “Mijn wereld stortte in. Hoe kon dit? Wat was er fout gegaan? Lag het aan mij?”
De lijst met afwijkingen bij Maarten is groot. “Zijn hoofdje was te klein, hij had een ernstige hartafwijking, hij was te licht en zijn voetjes stonden verkeerd”, zegt Marja. “Ik was zo blij dat het goed leek te gaan met ons kind. En ineens waren alle hoop en onze toekomstverwachting weggevaagd.”
Om dit nieuws te verwerken, krijgen Marja en Aart hulp van een maatschappelijk werker van het ziekenhuis. “Dat was fijn, iemand die goed luisterde en waardevol advies gaf. Voor ons was het een onmogelijke situatie. Ik voelde mijn kind bewegen, maar kreeg het bericht: Ga maar vast nadenken over zijn uitvaart. Maarten was zo levendig in mijn buik. Ik kon en wilde niet geloven dat hij dood zou gaan.”
Een huil
Als Maarten na 37 weken in het ziekenhuis wordt geboren, neemt de kinderarts hem meteen mee. “Even later hoorde ik een huil. ‘Dat is Maarten. En dat is goed’, zei de gynaecoloog.”
Een onzekere periode begint. Maarten gaat door de medische molen, maar de artsen komen er niet achter wat hij precies heeft. “Eerst wilde ik dat heel graag weten”, zegt Marja. “Maar later dacht ik: Wat maakt het uit? Als hij maar een goed leven heeft.”
Schaterlach
Als Maarten drie maanden is en hersteld van een hartoperatie, mag hij eindelijk mee naar huis. In de jaren hierna, groeit Maarten op tot een lief en vrolijk jochie. Met zijn schaterlach verovert hij ieders hart, maar praten, lopen, staan of zitten leert hij nooit. “Ondanks hij meervoudig gehandicapt was, had hij zo’n enorme levenslust!” vertelt Marja. “Dat is wat ik in mijn buik al voelde bij hem. Hij wilde leven.”
Een tweede kindje
Als Maarten een jaar oud is, raakt Marja zwanger van een meisje. “Ik was dolblij. Dat Maarten een afwijking had, was waarschijnlijk pech. Nu zou het vast goed gaan. Ik kreeg extra controles, maar alles verliep volgens het boekje. Tot ik met 29 weken een echo kreeg.”
'Ik voelde me vreselijk schuldig'
Marja’s kindje lijkt dezelfde afwijkingen als Maarten te hebben, alleen mankeert er niks aan haar hart. “Het was een mokerslag. Ik voelde me vreselijk schuldig. Nog een ernstig gehandicapt kindje dat het moeilijk zal krijgen. Zij heeft daar niet om gevraagd. Hoe kon ik zo naïef zijn? Ik weet dat het niet vanzelfsprekend is, een gezond kind krijgen. En toch ging ik ervan uit. Bij allebei.”
Blauw
Rosemarie komt na een moeizame bevalling met een spoedkeizersnede ter wereld. Maar ondanks haar betere hart, blijkt ze veel zwakker dan Maarten. “Ze tilden haar uit mijn buik en ik zag precies dezelfde plooitjes en dunne beentjes als bij Maarten. Maar zij zag blauw.”
“‘Is ze al dood?’ vroeg ik. ‘Nee’, zei de kinderarts. Maar ze heeft niet lang meer.” Met Rosemarie in haar armen voelt Marja haar dochters ademhaling steeds zwakker worden. “Als een nachtkaarsje is ze uitgegaan.”
Afscheid
Terwijl Marja nog in het ziekenhuis ligt, moet Aart het afscheid gaan regelen. Marja wil haar overleden dochtertje graag mee naar huis nemen. “Thuis lag ze in een mandje, met kaarsjes er omheen. Daar heeft Maarten zijn zusje ontmoet. Aart en ik hebben de hele nacht naast haar gezeten.”
Na een herdenking in kleine kring bij het gezin thuis, wordt Rosemarie begraven. “Bij haar graf moest Maarten hartverscheurend huilen. Terwijl hij dat normaal nooit deed. Hij wist of voelde echt wat er aan de hand was.”
Iets erfelijks
Onderzoek bij Rosemarie geeft, net als bij Maarten, geen diagnose. “Dat het iets erfelijks moest zijn, was nu duidelijk. Maar verder kwam er niks uit. Ook niet met DNA-onderzoek van Aart en mij. Maar er is zoveel dat nog niet bekend is. De neuroloog van Maarten zei later: ‘De kans dat je de staatsloterij wint, is groter dan dat dit je overkomt.”
Maarten als houvast
Ondanks de rouw om Rosemarie, probeert Marja haar leven op te pakken. “Maar ik voelde me leeg, ook letterlijk in mijn buik. Ik huilde veel. Door de hormonen, maar vooral om mijn kind. Als ik ergens een ooievaar zag hangen, was ik meteen van slag. Ik rouwde ook omdat de kans op een gezond kind voor ons nu was verkeken, terwijl het verlangen er nog steeds was.”
“Er waren gelukkig lieve mensen om ons heen die steun gaven", gaat Marja verder. "Mijn moeder begreep mij als geen ander. Vroeger sprak zij nooit over mijn jonggestorven zusje. Nu konden we samen huilen en onze pijn delen."
“Daarnaast was Maarten mijn houvast, mijn reden op om te staan. Hij had immers zorg nodig.”
Kwestie van maanden
Door Maartens kwetsbare gezondheid zijn er veel zorgen om hem . Als hij vier jaar is belandt hij tot twee keer aan toe op de Intensive Care en is het kantje boord.. “Eigenlijk moest hij een openhartoperatie. Maar hij was daarvoor te zwak. De arts zei: ‘Het is een kwestie van weken, hooguit maanden’.”
Daar schrikken Marja en Aart enorm van. “Sindsdien hebben we hem thuis gehouden van het kinderdagcentrum waar hij enkele dagen naar toeging. Daar liep hij toch vaak een virus op en dat kon voor hem fataal zijn.”
Nieuwe winterjas
Thuis proberen Marja en Aart hun zoon een zo goed mogelijk leven te geven. Hij krijgt muziek- en speltherapie, fysiotherapie en gaat zelfs huifbedrijden, paardrijden in een speciale stellage. “In het begin dacht ik: hoe lang zal hij nog leven? Ik stond met een nieuwe winterjas voor hem in mijn handen, en dacht: ga ik dit nog voor hem kopen? Dat heb ik snel losgelaten omdat het geen recht deed aan Maarten en zijn levenskracht. Toen ben ik gaan leven bij de dag.”
De orgelman
Communiceren doet Maarten op zijn manier. Marja: “Hij reageerde enorm op licht, kleuren, muziek. Daarom gingen we regelmatig in zijn wagentje langs de orgelman. Hij vond dat zo geweldig. Buiten in het zonlicht, de wind door zijn haren, die muziek. Maarten genoot van het nu en leerde mij hetzelfde te doen.”
Koude voetjes
Om de zorg aan te kunnen, zijn er twee verpleegkundigen die thuis helpen, waardoor Marja en Aart ook kunnen werken. Een van hen is bij Maarten als hij op een dag niet goed wakker wordt. “Ik was al op mijn werk. Toen ze belde, zijn we met Maarten naar het ziekenhuis gegaan. Daar aangekomen, reageerde hij niet meer.”
De artsen kunnen niks meer voor hem doen. Marja: “We hebben met Maarten in onze armen gezeten, zijn voetjes waren al koud. Hij is heel zachtjes weggegleden, net als Rosemarie. Zijn lichaam was op, hij had alles gegeven wat mogelijk was.”
Maarten is zeven en een half jaar geworden. “Een medisch wonder, zeiden de artsen achteraf. Ik ben enorm dankbaar dat hij het zo lang nog goed heeft gehad.”
Geen levensdoel
Het gat dat Maarten achterlaat, is groot. “In één klap was alles weg,” vertelt Marja. “Niet meer continu zorgen, altijd op scherp staan of slapen met een half oog open. Ons hele leven was georganiseerd rond hem. Naast dat ik Maarten enorm miste, was ook mijn levensdoel weg.”
'Ik was afgestompt'
Er heerst grote leegte en stilte in huis. Vijf weken na Maartens dood stort Marja zich weer op haar werk. Zoekend naar houvast en ritme. “Anderhalf jaar later ben ik gigantisch ingestort. Pas toen kwam de echte klap, van alles wat er was gebeurd. Ik was afgestompt, verslagen. Niks interesseerde me nog. Ik dacht dat ik er nooit meer uit zou komen.”
Verdriet in de ogen kijken
Stukje bij beetje krabbelt Marja uit deze diepe put. Het kost veel tijd en energie. Wat haar helpt om weer vooruit te kijken is een echtpaar dat ze ontmoet bij de vereniging Ouders Overleden Kind (OOK). “Zij stonden zo positief in het leven, maar maakten ook ruimte voor hun verdriet. Dat gaf mij houvast. Het kán. Ik kan weer gelukkig worden.”
Marja en Aart zijn sinds een aantal jaren vrijwilliger bij OOK, omdat ze met hun ervaringen iets positiefs willen doen voor anderen. Ze werkten mee aan een boek met verhalen van ouders die een kind verloren zijn: Verdriet in de ogen kijken. Marja: “Rouw en verlies zijn vaak moeilijk bespreekbaar maar horen bij het leven. Het is belangrijk om zelf aan te geven wat je nodig hebt van anderen. Dit boek is een oproep aan ouders, maar ook aan de samenleving, om het onderwerp niet uit de weg te gaan.”
Achter in de tijd
Inmiddels is het dertien jaar geleden dat Maarten overleed. Marja: “Ik denk niet meer dagelijks bewust aan mijn kinderen. Natuurlijk wel als ik bijvoorbeeld een keer langs de orgelman loop. Mijn kinderen zijn er altijd. Ze zijn onderdeel van mij.”
“Ook zonder kinderen, ben ik een moeder. Een moeder met lege handen. Maarten en Rosemarie blijven achter in de tijd, maar ik kan aan ze denken, de liefde voor hen voelen en over ze praten. Ook als ik 85 word, ben ik nog steeds moeder. Van een pasgeboren baby en een jongetje van 7 jaar.”
Lees ook over:
Bastiaan Ragas schrijft 'Nooit Voorbij' voor ouders van een overleden kind | Song
Lees ook over:
Blog Petra | Rouwen om twee kinderen tegelijk
Geschreven door
Tara
