21 jaar vocht Freek voor een volwaardig leven – tot het niet meer ging

Bij zijn geboorte kreeg Freek te maken met ernstig zuurstoftekort. “Ik was ruim 42 weken zwanger toen de bevalling begon", vertelt Stephanie, Freeks moeder. "Helaas was er op dat moment geen gynaecoloog in het ziekenhuis, waardoor er vermoedelijk een inschattingsfout is gemaakt.” Freek moest twintig minuten worden gereanimeerd en de artsen bereidden zijn ouders voor op het ergste. Als hij zou overleven, was een beperking onvermijdelijk.

Een week later bleek uit MRI-scans dat Freeks verstand volledig intact was, maar dat zijn lichaam zwaar was aangetast. “Hij kreeg de diagnose cerebrale parese: een hersenbeschadiging waardoor de aansturing van zijn spieren verstoord is.” Freek moest leven met een ernstige lichamelijke handicap, terwijl hij alles om zich heen volledig begreep. “Uit IQ-testen bleek dat hij bovengemiddeld intelligent was.” Stephanie deed er alles aan om Freek zo’n normaal mogelijk leven te geven. “Helaas zag Freek een toekomst met zijn beperking niet zitten en werd hij niet ouder dan 21.”

'Freek zat gevangen in zijn lichaam'

Freek verlangde naar zelfstandigheid en wilde zelf keuzes maken, zich ontwikkelen en zijn eigen leven vormgeven – net als zijn leeftijdsgenoten. Stephanie: “Hij kon niet praten, maar heeft wel leren lezen en typen, zodat hij kon communiceren. Op de lagere school volgde hij speciaal basisonderwijs. Vanwege zijn hoge intelligentie mocht hij een klas overslaan. Op de middelbare school kreeg hij steeds meer moeite met zijn handicap; hoe ouder hij werd, hoe meer hij zich ging realiseren dat zijn dromen nooit zouden uitkomen. Zo ging zijn wens om Ajax-keeper te worden ook al jong in rook op.”

Freek verzette zich tegen zijn handicap. “Hij was enorm slim, maar zat gevangen in zijn eigen lichaam”, zegt Stephanie. Elke dag opnieuw liep hij tegen zijn beperkingen aan. “Hij trok zich steeds verder terug op school. Sociale media werd zíjn wereld. Toch had hij heel veel mensen om zich heen verzameld, was hij verbinder en inspirator en hield iedereen van hem. Zijn vrienden zagen gelukkig méér in hem dan een gehandicapte jongen in een rolstoel.”

Dagbesteding

Na de middelbare school werd het leven er niet eenvoudiger op voor Freek. “Er was geen passend beroep voor hem, dus een vervolgopleiding zat er voor hem niet in. Freek ging naar een dagbesteding. Daar vond hij het ‘the hell’. De mensen die daar werkten hadden veelal een psychische of verstandelijke beperking. Freek had geen van beide en voelde zich daar doodongelukkig.”  

Mensen die dicht om hem heen stonden zagen hoe zwaar Freek het had. Jongeren probeerden zijn leven leuker te maken en namen hem mee naar festivals en voetbalwedstrijden. Stephanie: “Hij genoot hiervan, maar zei na afloop wel: 'Hoe leuk mijn dag ook was, ik kom altijd alleen thuis. Zij gaan straks verder met hun leven, voor mij is dit het hoogst haalbare.” Freek besefte dat zijn vrienden uiteindelijk een gezin zouden stichten. “Het idee dat hij op den duur trouwkaarten en geboortekaartjes van hen zou krijgen, maar dat hij gevangen zat in dit leven, maakte hem verdrietig; hij verlangde ook naar zo’n toekomst, maar wist dat dat er voor hem niet in zat.”

In januari 2023 gaf Freek aan dat hij geen toekomst meer zag. Stephanie: “Hij vond het heel moeilijk om mij te vertellen dat hij euthanasie wilde. Hoe verdrietig ook, er was een kant in mij die dacht: misschien is dit ook wel het beste voor hem en voor ons allemaal. Ik had doorlopend angst over wat er met hem zou gebeuren als ik er niet meer was.” Zijn zus kreeg een vriend en Stephanie een nieuwe relatie. “Dat veranderde zijn positie binnen het gezin en drukte hem nog meer met zijn neus op de feiten.”

In de zomer van 2023 kwam er een appartement vrij bij een begeleidwonentraject. “De zorg voor hem was fysiek en mentaal te zwaar geworden voor mij”, zegt Stephanie. “Freek vond het daar echter vreselijk en wilde niet tussen gehandicapte mensen wonen. Hij wilde normaal zijn en zijn rijbewijs halen, op de fiets naar sport en werk, vakanties houden met vrienden en een leuke vriendin.” Toen Stephanie op een dag zag dat hij een profiel had aangemaakt op een datingsite, brak haar hart. “Ik begreep hem zo goed, maar de kans was klein dat er iemand zou reageren.” Freek was zich er pijnlijk van bewust dat zijn toekomst nooit anders zou gaan worden dan de laatste twee jaar die hij had. “Zijn verdriet was mijn verdriet.”

Bucketlist

Freek besloot zijn euthanasiewens door te zetten. Stephanie: “Samen met de familie hebben we ervoor gezorgd dat hij de laatste periode van zijn leven heeft geleefd voor dertig jaar. De familie heeft een evenement georganiseerd om geld in te zamelen, zodat hij naar New York kon gaan, iets wat op zijn bucketlist stond. Ook is hij naar de Formule 1 in Milaan geweest, waar hij Max Verstappen heeft ontmoet.”

Freek was een groot fan van Emma Heesters. “Ze hebben elkaar online gesproken en in de laatste week van zijn leven is ze naar ons huis gekomen om afscheid van hem te nemen. Dat laat wel zien hoeveel indruk Freek online maakte.”  Stephanie somt liefdevol zijn mooie eigenschappen op. “Hij was slim, empathisch, had heel veel humor, was creatief en kon mooi schrijven.” Ook was hij enorm attent. “Hij onthield de verjaardagen van al zijn vrienden en als ze jarig waren stuurde hij hen een kaartje of een ballon.” 

Onherroepelijk kwam de dag dichterbij, dat er definitief afscheid genomen moest worden van Freek. Stephanie kijkt met een goed gevoel terug op de laatste maanden van zijn leven. “Ik heb alles tegen hem gezegd wat ik nog wilde zeggen. Wel drukte ik hem op het hart dat hij zich altijd mocht bedenken, ook al was het op de dag zelf. Ik stond achter hem, welke keuze hij ook zou maken.” Drie weken voor zijn sterven vroeg Stephanie aan Freek of ze bij hem in bed mocht liggen tijdens zijn sterven. “Hij vond dat een fijn idee en wilde dat zijn zusje er ook bij kwam liggen.”  

27 Augustus 2024 was Freeks sterfdag. “We hadden de gordijnen dichtgetrokken, kaarsjes aangedaan en een rustig muziekje opgezet.” Freek was heel rustig. “Tot hij opeens ‘nee’ begon te schudden.” Freek communiceerde normaal gesproken met zijn IPad, maar die had hij op dat moment niet bij zich. “Ik dacht even dat hij zich had bedacht, maar hij wilde toch liever alleen in bed liggen en vroeg of we hem allemaal ergens wilden vasthouden. Liefdevol hebben we afscheid van hem genomen. Daarna is hij in alle rust ingeslapen.”

'Ik mis hem vreselijk'

Stephanie vindt het moeilijk om stil te staan bij het moment dat zij Freek in liefde moest laten gaan. “Het moment zelf wis ik liefste uit mijn gedachten. Dat was zo moeilijk”, vertelt zij geëmotioneerd. Ze troost zichzelf met de gedachte dat Freek nu vrij is en niet meer wordt beperkt door zijn handicaps. “Zelf heb ik ook een stukje vrijheid teruggekregen, al kan ik me daar nog niet aan overgeven. Ik sliep 21 jaar met de babyfoon naast mijn bed en moest er regelmatig ’s nachts uit voor hem. De zorg voor hem zit zo diep in mijn systeem, dat ik ‘s nachts nog steeds wakker word met het idee dat ik de babyfoon hoor.”

“Ik mis hem vreselijk, maar had hoe dan ook verdriet gehad. Voor zijn sterven had ik ook al veel verdriet om hem. Daar is nu het gemis bij gekomen. Ik mis zijn humor en zijn blijdschap. Hij was zo puur en innemend”, vertelt Stephanie liefdevol. “Hij kon ontzettend blij zijn en zich enorm verheugen als hem iets leuks te wachten stond. Hij had van die grote donkerbruine ogen en sliep altijd op zijn buik. Als ik dan zijn kamer binnenkwam, draaide hij zijn hoofd naar mij toe en keek hij mij vaak lachend aan. Maar hij was helaas ook vaak verdrietig. Het leven was te zwaar voor hem. Niet alleen omdat hij gevangen zat in zijn beperkte lichaam, maar ook omdat hij veel pijn had.”

Documentaire

Freek werkte mee aan een EO-documentaire om te laten zien wie hij werkelijk was. Niet een jongen met een beperking, maar een mens met een verhaal. Stephanie: “Hij vocht zijn leven lang voor een volwaardige plek in de samenleving en wilde laten zien dat hij niet alleen een jongen in een rolstoel was, maar ook een jongen met gezond verstand, gezonde wensen, gedachten en dromen. Hij wilde leven zoals alle jongeren.”

De titel va de documentaire, Omarm me, komt van zijn lievelingsliedje van Bløf. “Ik ben zo trots en diep geraakt door de prachtige persoonlijke film over Freek”, zegt Stephanie.  “Natuurlijk was hij nooit echt weg voor mij, maar door deze film komt hij weer zo dichtbij. Bijna tastbaar. Zijn stem, zijn lach, zijn adem en zijn verdriet, alles zit nog zo diep onder mijn huid.” Stephanie is blij met de treffende manier waarop Freek is neergezet. “Hij was bang dat mensen hem zouden vergeten na zijn sterven, maar daar hoeft hij niet bang voor te zijn; hij heeft een onuitwisbare indruk gemaakt!”

Bekijk hier de documentaire Omarm me: