Dit helpt iemand met autisme in tijden van rouw (en dit juist niet)
Leestijd: 5 minDoor Iris Versluis
Leestijd: 5 minDoor Iris Versluis
Rouw brengt veel emoties door elkaar heen. Verdrietig, boosheid, leegte, opluchting en vaak ook een hoofd dat blijft zoeken naar houvast. Voor iemand met autisme kan rouw extra schuren. Niet omdat het verlies anders aankomt, maar omdat er naast emoties ook van alles verschuift en verandert.
Nienke de Bruin werkt al heel haar leven met mensen met autisme en ontwikkelt de methodiek Geef me de 5. Céline Mollink is GZ-psycholoog, schrijfster en ervaringsdeskundige. Zij kreeg op haar 27e de diagnose autisme en verloor onder andere recent haar vader. Ze weet dus zowel professioneel als persoonlijk hoe ontregelend rouw kan zijn.
Volgens Nienke kunnen mensen met autisme precies hetzelfde rouwproces doormaken als ieder ander. “Het is echt een misverstand dat mensen met autisme geen gevoelens zouden hebben,” benadrukt ze. “Ik heb nog nooit iemand zonder emoties ontmoet.”
Wat wel kan verschillen, is hoe emoties zichtbaar worden. De één huilt meteen, de ander blijft praktisch en lijkt vooral te doen wat er gedaan moet worden. Aan de buitenkant lijkt er weinig te gebeuren, maar vanbinnen kan het stormen.
De buitenwereld ziet niet altijd veel, terwijl er vanbinnen van alles speelt
Céline herkent dat beeld. “De buitenwereld ziet niet altijd veel, terwijl er vanbinnen van alles speelt. Je wordt sneller overschat. Mensen denken dat het wel gaat, terwijl het eigenlijk helemaal niet gaat.”
Dat verschil kan verwarring geven in de omgeving, maar ook bij de rouwende zelf. Bijvoorbeeld als iedereen huilt en iemand met autisme denkt: waarom gebeurt dat bij mij niet? Nienke: “Het helpt om aan de rouwende persoon met autisme te vertellen dat alle vormen van rouw oké zijn. Zo relativeer je het rouwproces en leen je vertrouwen. Je biedt een stukje erkenning.”
Ook de vraag of iemand nog wel met het verlies bezig is, kan pijnlijk zijn. Céline zegt daarover: “Soms kreeg ik de vraag of ik nog wel bezig was met het overlijden van mijn vader, terwijl ik daar continu mee bezig was.”
Wie nog nooit een overlijden heeft meegemaakt, heeft vaak geen idee wat rouw met je kan doen. Veel mensen rollen daar vanzelf in, zonder dat ze het goed kunnen uitleggen. Voor mensen met autisme kan dat extra ingewikkeld zijn, juist omdat houvast zoeken in voorspelbaarheid belangrijk is voor hen.
Céline: “Ik dacht vooral: ik heb hier geen handleiding voor. Je hebt vooral erg veel behoefte aan voorspelbaarheid om goed te kunnen functioneren; zelf voortdurend bezig om voorspelbaarheid creëren. Maar hier lukt dat niet meer. Dat voelt heel machteloos.”
Céline Mollink
Je mag ook gewoon zeggen dat het superklote is
Soms helpt het dan als iemand woorden geeft aan wat er gebeurt. Bijvoorbeeld dat rouw niet in nette fases verloopt en emoties door elkaar heen kunnen lopen. Ook helpt het om concreet te praten over de dood. Nienke: “Dat vinden we soms lastig. We gebruiken liever zachte woorden, om elkaar te beschermen. Maar waar wij woorden zachter maken, kan iemand met autisme juist onrustig worden. Ook Céline herkent dat: “Mensen willen het altijd positiever en minder zwaar maken. Ergens snap ik dat, maar ik zou mensen echt willen aanmoedigen om dat anders te doen. Je mag ook gewoon zeggen dat het superklote is.”
Een uitvaart is voor veel mensen al intens. Voor iemand met autisme kan het alles tegelijk zijn: geluid, spanning, blikken van anderen en sociale regels die niemand uitlegt.
Daarom helpt het om vooraf zo veel mogelijk duidelijk te maken. Céline: “Je wilt alles voorspelbaar maken. Hoe ziet de dag eruit? Wie zijn er? Hoelang duurt het? Wat doen we precies? Waar staan we op welk moment?”
Volgens Nienke begint betrekken ook met de vraag of iemand bij de uitvaart wil zijn, waar diegene wil zitten en wat er kan als het te veel wordt. Alleen al weten dat er een plan is, geeft rust.
Rouw uit zich ook fysiek. Soms komt het als buikpijn, slapeloze nachten of een kort lontje. Céline benadrukt dat: “Het is mentaal een enorme impact, maar ook fysiek.”
Nienke de Bruin
Benadruk dat er niet één juiste manier is om iemand te missen
Nienke: “Als je autisme hebt kunnen mentaal en fysiek losse puzzelstukjes zijn. Dan helpt het om te vertragen. Wat gebeurt er nu? Waar voel je het? Wat maakt het weer iets rustiger? Soms is een eenvoudige zin genoeg om terug te keren naar het moment, of juist toestemming om het gevoel even te laten bestaan.”
Rouw is bij autisme net zo verschillend als bij ieder ander, maar wat helpt volgens Nienke is: “Dichtbij blijven met eerlijkheid, voorspelbaarheid en de geruststelling dat er niet één juiste manier is om iemand te missen.”
Meer weten? In het boek AutismeKRACHT deelt Céline inzichten en praktische handvatten rond autisme en in de podcast van Geef me de 5 met Nienke hoor je in deze aflevering meer over rouw en verlies bij autisme.
