Blog Dieke | ‘Dementie kent geen vast pad en geen mededogen’

Na zes jaar rouw is Dieke ervan overtuigd geraakt dat rouwen topsport is. Dat rouwprocess begon voor Dieke al toen haar grote liefde Dirk de ziekte van Alzheimer kreeg. Nu, vier jaar na zijn overlijden, is ze nog steeds vermoeid. Maar er is ook hoop: ‘Gelukkig kan ik de zon ook weer steeds vaker zien schijnen.’

Ze zeggen vaak dat rouwen topsport is. Na bijna zes jaar ben ik ervan overtuigd dat dat ook zo is. Alsof je continu een marathon aan het lopen bent, zonder pauze. Vier jaar geleden overleed Dirk, de liefde van mijn leven. Ik bleef achter met onze twee kleine kinderen van toen twee en vier jaar oud. Vanaf de dag van overlijden startte er een rouwproces voor ons drieën: het leven weer vormgeven zonder Dirk erin en het gemis proberen te dragen. We gingen het dagelijks leven weer in, in een nieuwe werkelijkheid. Het gekke is dat dat ons, maar vooral mij, ogenschijnlijk makkelijk afging.

Hoog tempo

Zeker met twee jonge kinderen ga je wel door. Je blijft mee rennen in het tempo waarin zij leven. Met school, sport, vriendjes enzovoorts. Je moet. Want het leven van de kinderen gaat door en dat moet ook.

‘Ik probeer uit alle macht vast te houden aan die trein die doordendert.’

Maar tegelijkertijd loopt er bij mij parallel aan dat leven een andere werkelijkheid. Eentje waarin ik niet snap, en soms zelfs niet wil dat het leven in zo’n tempo doorgaat. In die werkelijkheid leef ik zelf vertraagd en probeer ik uit alle macht vast te houden aan die trein die doordendert.

Alzheimer

Dat rouwproces, in die andere werkelijkheid, begon al toen Dirk de diagnose Alzheimer kreeg. Hij was toen 35 jaar. In die periode moesten we keer op keer afscheid nemen. Afscheid terwijl Dirk nog leefde. Want dat doet dementie. Het neemt elke keer een stukje van iemand weg. Of dat nou karakterverandering is, gedragsmatig of dat het geheugen aangetast wordt… dementie kent geen vast pad en geen mededogen. Het toont zich in allerlei grillige hoedanigheden, in allerlei vormen en op allerlei momenten.

‘Maar voor Dirk was het goed zo.’

En toen overleed Dirk. Iets waarvan we wisten dat het zou komen en toch kwam het te vroeg. De dood komt bij iemand van 37 jaar sowieso altijd te vroeg. Voor mij, voor de kinderen, voor vrienden en familie. Maar voor Dirk was het goed zo. Hij kon niet meer verder.

Vermoeidheid

Vanaf dat moment verdubbelde het harde werken: mijn rouwproces terwijl Dirk nog leefde had zijn tol geëist en nu begon het ‘volgende’ proces. Ik had tijd nodig om te verwerken wat er in de twee jaar tussen diagnose en overlijden gebeurd was – fijne en minder fijne dingen – maar ik moest ondertussen ook beginnen aan een leven zonder Dirk en onze kinderen ondersteunen in hun rouwproces.

‘Ik ben nog steeds vermoeid.’

En daar bevond ik me op een grens. Enerzijds was het zaak om vooruit te blijven kijken, het positieve te zien en door te gaan. Aan de andere kant voelde het vaak alsof ik het bijltje erbij neer moest gooien. En dat gevoel is er 4 jaar na zijn overlijden nog. Ik ben nog steeds vermoeid. Er zijn dagen dat ik de gordijnen amper open kan en wil doen of het me niet lukt om te koken, en er zijn dagen dat dat allemaal heel goed gaat. Maar inmiddels weet ik, ook al is alles nog zo zwaar en lijkt er soms geen einde aan te komen, dat er ook echt dagen komen die lichter zullen zijn. Het begint met kleine momenten en langzaam maar zeker heb ik zomaar even, al is het maar een paar seconden, niet aan het gemis gedacht.

We missen hem

Gelukkig kan ik de zon ook weer steeds vaker zien schijnen. De goede herinneringen verdrijven het verdriet telkens een klein beetje meer. Ik neem al mijn ervaringen mee en zet ze om in positieve dingen. Dirk is nog dagelijks onderdeel van mij en van de kinderen. We missen hem, en zijn enorm dankbaar dat hij in ons leven mocht zijn.

Dieke schreef deze blog speciaal voor Wereld Alzheimerdag 2021. In 2018 en 2019 schreef zij ook een serie blogs over het verlies van haar soulmate Dirk.

Bekijk ook