Terug naar overzicht
Artikel

Yerèll schitterde ondanks zijn epilepsie

Een medisch wonder. Zo noemden de artsen Yerèll, die aan een zeldzame vorm van epilepsie lijdt. Jarenlang vecht hij dapper tegen het ‘epilepsie-monster’, tot zijn lichaam de vele aanvallen niet meer aankan. Terwijl zijn moeder ‘Dank u voor het kruis’ neuriet, blaast Yerèll zijn laatste adem uit. Hij is dan pas 16 jaar oud.

Als Yerèll nog maar drie maanden oud is, krijgt hij zijn eerste epilepsie-aanval. “Het was tien dagen na zijn eerste inenting”, weet moeder Astrid nog goed. Als verpleegkundige ziet ze alle kenmerken van een epileptische aanval, maar de dienstdoende huisartsen denken daar anders over. “Zij dachten aan een koortsstuip. Door hun vastberadenheid legde ik me daarbij neer. Ik zal wel een overbezorgde moeder zijn, dacht ik. Maar toen ik de volgende dag nog meer symptomen zag, heb ik opnieuw aan de bel getrokken. De huisarts schrok enorm en Yerèll is gelijk naar het Sophia Kinderziekenhuis overgebracht.”

Geen kasplantje 

Yerèll genoot van de kleine dingen, zoals lekker in bad gaan.

Yerèll genoot van de kleine dingen, zoals lekker in bad gaan.

Daar aangekomen krijgt Astrid slecht nieuws. “De artsen zeiden: ‘Yerèll heeft een zeldzame en progressieve vorm van epilepsie. We weten niet of hij hier wel doorheen komt. Kun je het je voorstellen, een baby’tje van nog maar drie maanden oud? Maar Yerèll was toen al een vechter, want hij heeft de medici jarenlang versteld doen staan. Ze zeiden dat hij een kasplantje zou worden, maar hij heeft zich enorm ontwikkeld!”

Rollercoaster

Voor Astrid is die eerste ziekenhuisopname het begin van een rollercoaster. “Je komt in een hele andere wereld terecht. De epilepsie tastte Yerèlls hersens aan, waardoor hij verstandelijk beperkt raakte. Mentaal had hij het niveau van een baby van zes maanden, terwijl hij fysiek hooguit het niveau van een kind van anderhalf haalde. Communiceren deed hij met zijn mimiek en door het maken van geluidjes.”

De zorg voor Yeréll is zwaar: “Ik ben jarenlang ziekenhuis in, ziekenhuis uit geweest. Medicatie werkte nooit lang, omdat Yerèll er immuun voor raakte.” En alsof dat nog niet genoeg is, draagt ze ook nog eens jarenlang alleen de zorg voor Yerèll en zijn oudere broer.

‘Het is zó bijzonder hoe God wildvreemden op je pad brengt’

Gedragen door geloof

Toch klaagt Astrid nooit: “In 2002 ben ik na een Alphacursus tot geloof gekomen. De zorg voor Yerèll was intensief, maar ik voelde me altijd gedragen. Het geloof gaf – en geeft – me kracht.”

Ook maakt Astrid vanaf Yerèlls vierde levensjaar de keus om de zorg te delen met zorginstelling Sherpa: “Dat was geen gemakkelijke keuze. Je kent je kind het beste en wilt alleen het allerbeste.” De keuze voor Sherpa blijkt een schot in de roos: Yerèll heeft het er goed naar zijn zin. “Hij kon daar snoezelen en ze deden veel baby-peuteractiviteiten met hem. Ook was er een muziektherapeut. Yerèll was gek op muziek: dat was echt een ingang bij hem.” Ontroerd: “Ik weet nog dat een van de verzorgsters ‘Jezus is de goede herder’ met hem zong. Iemand waarvan ik het niet had verwacht. Het is zó bijzonder hoe God wildvreemden op je pad brengt.”

Stralend zonnetje

Yerèll, het stralende zonnetje

Yerèll, een vrolijk mannetje

Hoewel zijn leven beperkt was, is Astrid ervan overtuigd dat Yerèll gelukkig is geweest. “Ondanks alles wat hij meemaakte, lachte hij veel. Het is zo bewonderenswaardig hoe hij zijn leven gedragen heeft! We genoten samen van de kleine dingen: even het centrum in om wat te eten en te drinken, schommelen, een stukje wandelen… Ook was hij heel hecht met zijn grote broer. Yerèll ging pas slapen als hij hem welterusten had gewenst en ze knuffelden veel samen. Er waren maar een paar mensen die zo dicht bij hem mochten komen.”

Zo geniet Astrid jarenlang van de mooie momenten met Yerèll, zijn broer en haar nieuwe partner met kinderen. Maar altijd loert het epilepsiemonster, zoals Astrid het noemt, op de achtergrond. “Twee dagen na Yerèlls zestiende verjaardag vertelden artsen dat hij niet lang meer te leven had. Doordat Yerèlls medicatie niet goed instelbaar was, werd de epilepsie voor hem een sluipmoordenaar.”

‘Elk lichtstraaltje lokte een epileptische aanval uit’

Bij elkaar zijn

Hoe vul je de dagen dan in, als je weet dat je kind doodgaat? “Vooral bij elkaar zijn. De laatste maanden ben ik bijna 24/7 bij hem geweest. Yerèll leefde letterlijk in het donker, want zodra je de gordijnen open deed, ontstond er een epileptische aanval. Elk lichtstraaltje lokte weer een aanval uit.” Het is een tijd waarin bij Astrid de ‘waarom-vraag’ boven komt: “Ik zag dat Yerèll het heel zwaar had. Ondanks mijn grote liefde voor Yerèll, vroeg ik me af: “Waarom moet je kind het zó zwaar hebben, voordat God hem thuis haalt?”

Op een gegeven moment spreekt Astrid dan ook de woorden uit die geen enkele ouder ooit uit wil spreken. Woorden die je bijna onmogelijk over je lippen krijgt. “Heer, het is goed. Haal hem maar Thuis.” De dag van zijn overlijden brengt ze deels biddend door. “Het was duidelijk dat zijn overlijden nabij was. Steeds meer functies waren de afgelopen maanden uitgevallen, hij kon niet meer eten. Hij had zoveel medicatie gekregen, dat zijn maag gewoon geen voeding meer kon verdragen.” Daar, biddend aan het bed van Yerèll, begint Astrid zachtjes te neuriën: “Dank U voor het kruis Heer…” Op dat moment blaast Yerèll zijn laatste adem uit. Omgeven door zijn moeder, haar partner én het verplegend personeel: “Zij hielden óók van Yerèll. Samen vormden we een team om het beste van zijn leventje te maken.”

Leegte

Na Yerèlls overlijden stort Astrid zich op allerlei vrijwilligerswerk. Vluchtgedrag, ziet ze nu. Afgelopen zomer zet haar lichaam haar letterlijk stil: ze krijgt een TIA. “Ik wist niet dat rouwen zo ingewikkeld zou zijn. Ik liep mijn verdriet gewoon voorbij. Het was er wel, maar ik duwde het weg. Ik praat vrij makkelijk, maar bij mijn gevoel komen is wat anders.” Astrid ziet in dat ze het niet alleen kan en neemt een rouwtherapeut in de hand. Ook praat ze veel met lotgenoten die ze via de epilepsievereniging leert kennen. “Ik heb er hele hechte vriendschappen aan overgehouden. Al zijn wij het verkeerde voorbeeld, want wij hebben Yerèll los moeten laten.”

‘Ik hou mijn leven vol omdat ik weet dat ik hem ooit terugzie’

Duizendmaal dankbaar 

Het kleurrijke graf van Yerèll

Het kleurrijke graf van Yerèll

En ondanks haar verdriet, lukt het Astrid om ook de zonnestralen in haar leven te zien. “Er zitten altijd wel mooie momenten in een dag. Daarom schrijf ik elke dag drie dingen op die ik mooi vind.” Het helpt, net zoals het praten over Yerèll: “Zolang ik leef, noem ik zijn naam. Hij woont in mijn hart en ik leef door op de herinneringen die ik mag koesteren. Ik hou mijn leven vol omdat ik weet dat ik hem ooit terug zie. We hebben hem teruggegeven aan God en hij is nu veilig Thuis. Ik ben duizendmaal dankbaar dat hij veel langer bij ons is gebleven dan we ooit dachten.”

 

 

 

 

Astrids verhaal was eerder te zien bij Bakkie Troost.

Hét lied dat voor Astrid en haar gezin van grote waarde is:

 

gepost in
reacties ...

Wil je een gedenkplek maken en die online kunnen delen met familie en vrienden?

Maak monument

Ik wil een kaars aansteken voor iemand

Ontsteek een kaars