‘We gingen nooit weg zonder elkaar een kus te geven’

Zorgen voor je partner die ongeneeslijk ziek is. Elly van den Berg-Wegerif (37) deed dat jarenlang. Haar vrouw Annemiek (40) had door haar suikerziekte veel klachten en wist dat ze jong zou sterven. ‘We gingen nooit slapen zonder het eerst weer goed te maken. Want je weet nooit of de ander weer wakker wordt.’

Diabetes

‘U heeft nog vijf jaar te leven. Ga maar leuke dingen doen. We kunnen niets meer voor u betekenen.’ Dat kreeg Annemiek van den Berg-Wegerif een paar jaar geleden te horen. Ze had diabetes type 1. ‘Heel heftig was dat’, blikt Elly terug. ‘Annemiek was nog maar 31 jaar.’

Als gevolg van haar suikerziekte kampte Annemiek al enkele jaren met ernstige lichamelijke klachten, zoals een slecht werkende nier en alvleesklier. Ze kreeg daarom een nieuwe nier van haar zus, die haar lichaam goed accepteerde.

Alvleesklier

De alvleeskliertransplantatie verliep minder goed. Een dag na de operatie kantelde de klier; iets wat zelden voorkomt. De zure sappen die vrijkwamen, brandden grote wonden in haar buik. Artsen moesten de klier met spoed weer verwijderen. Annemiek raakte in shock, had hoge koorts en slagaderlijke bloedingen.

Drie maanden lag Annemiek in het ziekenhuis. Uiteindelijk mocht ze weer naar huis. Niet omdat ze was genezen, maar omdat de artsen niets meer konden doen. Ze schatten in dat Annemiek nog een jaar of vijf te leven had.

Bucketlist

Ondanks de tegenslagen en slechte vooruitzichten, zat het stel niet bij de pakken neer. ‘We gingen onze bucketlist afwerken’, vertelt Elly. Met stip bovenaan stond trouwen. ‘Dat deden we. In onze woonplaats Veghel. Het was een prachtige dag!’

Wonen op Texel was een andere wens. ‘Mijn ouders wonen hier. Daardoor kwamen we hier altijd al vaak en graag. De lucht is schoner, waardoor Annemiek er zich altijd beter voelde.’ Annemiek en Elly gingen graag naar het strand

De dames trokken in bij Elly’s ouders. Elly combineerde een kralenatelier met de zorg voor Annemiek. Ook konden haar ouders soms helpen als het Elly even te veel werd.

Als Elly werkte, liet Annemieke in de scootmobiel haar hondje Jip uit. Het liefst deed ze dat bij de Waddenzee. ‘Als ze zich daarna nog fit genoeg voelde, keken we ’s avonds samen televisie. Dat was een hele overwinning, want vaak moest ze op bed liggen’, vertelt Elly.

‘Dat waren fijne tijden’

Op goede dagen gingen ze soms uit eten. Maar dan sliep Annemiek de hele dag ervoor en erna. Vakanties bestonden uit een bezoek aan Annemieks ouders in het Limburgse Molenhoek. ‘Dat waren fijne tijden’, herinnert Elly zich.

Ondertussen ging Annemieks gezondheid hard achteruit. Ze kon niet meer lopen, haar hart en ogen werkten minder goed, ze verteerde haar eten slecht en kreeg ze een diabetes-voet, waardoor de botjes langzaam verbrijzelden en haar voet in het gips moest.

Ziekenhuis

De klachten werden zo heftig, dat Annemiek in februari 2019 in het ziekenhuis belandde. ‘Ze had een dubbele longontsteking en een blaasontsteking. Ze was zo benauwd, dat ze aan de beademing moest. Dat wilde Annemiek zelf liever niet’, vertelt Elly.

‘Wil jij voor Jip zorgen?’

Een dag later voerden Annemieks ouders en Elly een gesprek met de arts. Hij legde uit welk moeizame revalidatietraject Annemiek straks zou ingaan. Elly: ‘Annemieks moeder zei toen: “Dit wil mijn dochter allemaal niet”. De dokter begreep haar wens. “Als een moeder dit over haar eigen dochter zegt, weet ik hoe laat het is.’”

Klaar met het leven

En dus moest Elly afscheid nemen van haar vrouw. ‘Het laatste wat Annemiek tegen mij zei, was: “Wil jij voor Jip zorgen?”. Het was mooi en pijnlijk tegelijk. Door alle hallucinaties was Annemiek niet meer helemaal zichzelf.’

Annemiek met Jip op haar scooter

Die avond kwam de arts met een morfinespuit bij Annemieks bed. Elly: ‘Ze wist heel goed wat dat betekende. “Dan ga ik dood”, zei ze. De arts antwoordde: “Die kans is wel aanwezig.” Waarop Annemiek zei: “Schiet dan maar op!”. Elly vertelt: ‘Dat geeft wel aan hoe klaar ze met het leven was.’

Opluchting

Al een uur na het spuitje, blies Annemiek haar laatste adem uit. Behalve verdriet, voelde Elly ook opluchting. ‘Dat ze al zo snel stierf, gaf aan hoe ziek Annemiek was. We hadden dus de juiste keuze gemaakt.’

Annemieks crematie vond plaats in Beuningen, waar zij en Elly elkaar voor het eerst ontmoetten. ‘Zo was het cirkeltje weer rond’, zegt Elly. Het was een prachtige uitvaart, met veel zonnebloemen, zoals Annemiek had gewild. Bovendien zamelden de nabestaanden geld in voor de Bas van de Goor-foundation, die zich inzet voor kinderen met diabetes.

Missie

‘Mijn schoonmoeder en ik mochten de donatie persoonlijk overhandigen aan Bas, die zelf diabetes heeft. Hij leert kinderen en sporters met deze ziekte, hoe ze daarmee om kunnen gaan. Dat is fantastisch. Kinderen met diabetes groeien in een betere tijd op dan Annemiek. Er zijn veel nieuwe ontwikkelingen.’

‘Je gaat toch niet dood aan suikerziekte?’

Elly’s missie is nu om meer informatie te verspreiden over de ernst van diabetes type 1. ‘Als ik mensen vertel waaraan Annemiek is overleden, geloven ze dat vaak niet. “Je gaat toch niet dood aan suikerziekte?”, zeggen ze dan. Maar dat kan wel dus. Ook al verschilt de ernst van de ziekte van patiënt tot patiënt. Telkens als je bloedglucosespiegel sterk stijgt of daalt, krijgen je organen een enorme klap. Dan houdt het een keer op.’

Uitvaartfotografe

Inmiddels probeert Elly haar leven weer op te bouwen. Ze verhuist over een tijdje terug naar Brabant. Ook laat ze zich omscholen tot uitvaartfotografe. Ze droomt ervan om mooie afscheidsreportages te maken, waarop ze vooral de liefde op zo’n dag in beeld brengt. ‘Ik weet nu als geen ander wat je ervaart op zo’n moment.’

Hoe heftig de afgelopen jaren ook waren, Elly heeft er veel van geleerd. ‘Iedereen zegt altijd: “pluk de dag”. Maar veel mensen doen dat niet. Wij deden dat wel, want we wisten dat Annemiek niet lang meer te leven had. Dus gingen we nooit weg zonder elkaar een kus te geven, of slapen na een ruzie zonder het eerst goed te maken. Want je weet nooit of de ander nog thuiskomt. Of weer wakker wordt.’

Bekijk ook