Levend verlies: Sascha bereidt zich iedere dag voor op Anjo’s dood

Ze noemt zichzelf weduwe in opleiding. Want de man van Sascha Groen zal binnen enkele jaren overlijden als gevolg van de spierziekte ALS. Alsof dat nog niet genoeg is, kreeg Sascha (35) begin dit jaar zelf de diagnose Multiple sclerose (MS). En toen kwam ook nog de coronacrisis. Ondanks alles blijft Sascha optimistisch. ‘Ik ben sterker dan ik dacht.’

Weduwe in opleiding is een hele heftige titel’, vertelt Sascha. ‘Maar het is wel hoe het is. Elke dag ben ik me mentaal en praktisch aan het voorbereiden op Anjo’s dood.’ Zo maken zij en Anjo bewust veel herinneringen samen met hun kinderen Ravi (10) en Niva (5), heeft ze haar rijbewijs gehaald en is het huis afgemaakt. Sascha: “Dan zit jij er straks goed bij’’, zegt Anjo dan.’

In de zomer van 2017 hoorde Anjo (38) dat hij nog maar drie tot vijf te leven heeft, omdat hij PSMA heeft, een variant van de ziekte ALS. Dat is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Geleidelijk gaan steeds meer spieren niet goed functioneren, behalve de hartspier.

Levend verlies

Ook bij Anjo is dit het geval. Sinds twee jaar zit hij in een rolstoel, omdat hij niet meer kan lopen. Zijn armen doen het nog een beetje, zijn handen bijna niet meer. Hij drinkt via een rietje en eet met behulp van een robotbord en elektrische lepel. Verder is hij volledig afhankelijk van anderen.

Elke dag bereid ik me mentaal en praktisch voor op Anjo’s dood’

‘We hebben elke dag te maken met levend verlies’, zegt Sascha. ‘Anjo brengt de kinderen al twee jaar niet meer naar bed, want hij kan niet meer traplopen. En laatst was er weer zo’n moment. Niva heeft een beter opruimsysteem nodig voor haar speelgoed. Vroeger zou Anjo iets hebben getimmerd, want hij is heel handig. Maar nu kan hij dat niet meer. Dus moest ik iets bestellen bij Ikea. Dat was heel emotioneel en heftig voor mij.’

Het nieuwe normaal

Het nieuwe normaal. Zo noemt Sascha de situatie sinds Anjo ziek is. ‘Dat we telkens afscheid moeten nemen van iets, is voor ons het nieuwe normaal. Daar groei je langzaam in mee, maar het went nooit.’ Toch blijft ze niet ‘hangen’ in haar verdriet. ‘We hebben geleerd om te kijken naar wat er nog wel kan. Niet naar wat er niet meer kan.’

Hun positieve instelling werd eind vorig jaar flink op de proef gesteld. Sascha kreeg plotselinge verlammings- en uitvalsverschijnselen. Ze kon ineens niet meer lopen en zien. Vier keer belandde ze in het ziekenhuis. De diagnose kwam snel daarna: MS. Een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Dankzij sterke medicijnen krabbelde Sascha weer op en bleef een verergering van de symptomen tot nu toe uit.

Corona

‘En toen kwam de coronacrisis’, verzucht Sascha. ‘We bespraken in het ziekenhuis hoe we de zorg voor Anjo konden uitbreiden. Thuiszorg zou vaker komen, zijn rolstoel zou worden aangepast. Maar de volgende dag zijn alle afspreken afgezegd en gingen we in quarantaine.’ Ook de hulp voor Anjo thuis stopte, op de thuiszorg na. Alles kwam nu op Sascha neer. ‘Dat was zwaar.’

‘Anjo is niet alleen opgesloten in zijn lichaam, maar ook in zijn huis.’

Door de pandemie is alles nog ingewikkelder geworden, vindt Sascha. ‘Anjo is al opgesloten in zijn lichaam, maar nu ook in zijn huis. Hij heeft nog bepaalde wensen, zoals een mannenweekeinde met z’n vrienden. Maar dat mag nu niet vanwege corona. Ondertussen gaat Anjo verder achteruit. Tegen de tijd dat ze wel weg mogen, is het de vraag of Anjo dat nog kan, fysiek gezien.’

Eigen bubbel

Behalve zwaar, waren de afgelopen twee maanden ook fijn. ‘We hebben veel lol gehad. Voor de kinderen was het fantastisch, vooral Ravi. Hij heeft het er best moeilijk mee dat zijn vader ziek is, omdat hij zijn vader ook nog gezond heeft meegemaakt. Juist Ravi genoot ervan dat we met z’n vieren waren, in onze bubbel. En Anjo zag het ook echt als een kadootje.’

Een ander lichtpuntje is dat Sascha heeft ontdekt dat ze sterker is dan ze dacht. ‘Ik kan dus overeind blijven met ALS, MS en een pandemie. Dat geeft vertrouwen voor de toekomst. Want we gaan het de komende tijd alleen nog maar zwaarder krijgen.’

Papa Draak

Sascha Groen schrijft boek voor kinderen over Levend Verlies

Sascha’s boek ‘Papa draak wordt niet meer beter’

Over Anjo’s ziekteproces schrijft Sascha al langere tijd gedichten, die ze zelf illustreert. Binnenkort verschijnt ook een autobiografisch boek van Sascha: ‘Papa Draak wordt niet meer beter’.

Inspiratiebron hiervoor is haar gezinssituatie. ‘Hoe vertel je aan je kinderen dat papa niet meer beter wordt? Dat papa doodgaat? Dit moeten vertellen aan onze kinderen, is het moeilijkste wat we ooit hebben gedaan. Zoiets doen aan de hand van een boek is misschien makkelijker. Maar de meeste boeken over doodgaan en rouwen gaan over opa’s en oma’s, of over dat de overledene een sterretje wordt.’

Sascha miste een verhaal over een gezin dat eerst gezond is, maar waarvan de papa of mama later ziek wordt. Over wat dat doet met een gezin. En dat het boek doorgaat na de dood van de vader of moeder.

Knuffelen

Dus maakte ze het verhaal zelf. Dat was soms best lastig. ‘Vooral toen ik moest illustreren dat papa draak doodging, terwijl het juist toen niet zo goed ging met Anjo. Ik tekende dat de kinderdraakjes hun overleden vader een knuffel gaven. Niva zat naast me en vroeg: “Je mag dode mensen toch niet knuffelen?” En zo kwam er tussen ons een gesprek op gang. En dat is precies wat ik wil met dit boek.’

Onzekere toekomst

Sascha’s droom is om nog veel meer van dit soort boeken te maken. Maar of dat lukt? ‘De toekomst is heel onzeker. Ik werkte drie dagen per week in de kinderopvang, maar zit nu ziek thuis vanwege MS. Ik hoop dat ik gezond blijf, zodat ik in mijn eentje de kinderen groot kan brengen. Hoe het moet met werk en inkomen, dat zie ik dan wel weer. Ik heb veel vrienden en familie die me helpen als er een probleem is.’

Als ze denkt aan vroeger, voordat Anjo en zij ziek werden, moet ze lachen. ‘We hadden zo’n luizenleventje. We werkten parttime, waren gezond en dachten dat we onschendbaar waren. En ik was altijd een beetje ontevreden. Nu kan ik juist enorm genieten van kleine dingen.’

Wat je achterlaat

‘Anjo’s motto is: “Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat op de wereld”. Als ik thuis om me heen kijk, ben ik trots op wat hij allemaal heeft getimmerd en opgeknapt. Maar Anjo laat straks zoveel meer achter dan materie. Vooral het vertrouwen dat we het met z’n drieën gaan redden.’

Op Sascha’s eigen website vind je gedichten, blogs en allerlei informatie over haar boek Papa draak wordt niet meer beter.

Foto: Maarten Corbijn @Corbino.

Bekijk ook