Paula verliest haar dochter aan kanker: 'We hebben Marit niet verteld dat ze zou overlijden'
"Dit ziet er niet goed uit," zei de kinderarts tegen Paula toen zij de bult in haar dochters knie zag. Het bleek een kwaadaardige tumor. Maar hoe bereid je een vrolijk meisje met een verstandelijke beperking voor op chemo’s – of zelfs op de dood?
Het is 06.00 uur. De meeste inwoners van het kleine Friese dorpje Easterwierrum liggen nog op een oor, als Paula’s hardloopschoenen het asfalt raken. Ze traint voor de marathon van Kika in Londen. “Hardlopen heeft voor mij een therapeutisch effect”, vertelt Paula met een Fries accent. “Ik ren met Marit in mijn achterhoofd. Allerlei vragen schieten door mijn hoofd: Wat is er allemaal gebeurd? Wat hebben we tegen elkaar gezegd, hebben we het wel goed gedaan? Hadden we iets anders kunnen doen? Al rennend heb ik ontdekt: Ja, we hebben het écht goed gedaan.”
Meisjesmoeder
Paula kan de trots die ze voelde op de geboortedag van Marit nog steeds voelen. “Onze eerste baby – en het was ook nog een meisje! Ik ben echt een meisjesmoeder. Ze had een bos donker haar en haar huid was bijna getint. Zonder dat ze het in de gaten had, verbond ze mensen met elkaar. Door haar hebben we de leukste mensen ontmoet. Dat kwam ook door haar licht verstandelijke beperking. Natuurlijk was dat niet altijd makkelijk. Haar broertjes moesten soms best wat inleveren. Maar we gingen ervoor. Haar beperking was bijna haar verrijking. Het maakte haar juist zo bijzonder.”
Het begint met een onschuldige pijn in haar knie. Dat is vast groeipijn, denkt Paula. Totdat er tijdens hun vakantie op Terschelling een bult ontstaat en Marit steeds meer pijn krijgt. “De huisarts schreef pijnstilling voor, maar we warenniet gerustgesteld.” Via haar eigen huisarts regelt Paula een verwijsbrief naar de kinderarts. “Vooral voor Marit met haar beperking is dat heel spannend. Gelukkig kon ik alles goed uitleggen. Toen Marit haar broek omlaag trok, schrok de kinderarts enorm. ‘Oké, dit ziet er niet goed uit,’ zei ze direct.”
Heel slecht nieuws
Na de röntgenfoto worden Marit en Paula naar huis gestuurd. “In de auto had ik het er heel moeilijk mee. Maar ik wilde niets laten merken aan Marit, die heel opgetogen naast me zat, opgelucht dat ze klaar was met dat ziekenhuis. Eenmaal thuis sprong ze op haar mooie, blauwe omafiets – toen nog niet wetend dat dit haar laatste fietstocht zou worden. Ze schoot het paadje tussen de weilanden in, toen de telefoon ging. ‘Ga maar even zitten,’ zei de arts, ‘want ik heb heel slecht nieuws.’ Marit had een kwaadaardige tumor op haar knie.”
Zie je wel, kanker, vreselijk, wat erg, schoot er door haar hoofd. Maar ook: het valt vast wel mee, het komt vast goed. “Ik was vooral bezorgd over hoe Marit die behandelingen door zou moeten komen. Mijn man en ik probeerden haar geruststellend te vertellen dat we nóg een keer naar een ánder ziekenhuis gingen. Maar er was niks geruststellends aan. De volgende dag werd Marit onderzocht in het Prinses Maximaziekenhuis. Alleen al onder de scan gaan was megaspannend voor haar. Er werd een plan gemaakt: Marit moest maar liefst 18 chemo’s krijgen.”
'Het was niet meer leven met de dag, maar per kwartier
Paula heeft oprechte hoop dat Marit het gaat redden. Wel vindt ze het lastig dat ze er nauwelijks voor de rest van het gezin kan zijn. “Ik ben een jaar lang bijna niet thuis geweest. Onze zoon Jens ging net naar de middelbare school, waar het woord ‘kanker’ te pas en te onpas werd gebruikt. Hij was bang dat zijn zusje het niet zou redden en had het er erg moeilijk mee. Sil was jonger en ook bang, maar kon het iets beter naast zich neerleggen.”
Mem blijft bij je
Na de diagnose verliest Paula haar dochter geen moment uit het oog. “Telkens weer liet ik mijn man en twee zoons thuis achter. ‘Mem blijft bij je’, zei ik altijd tegen Marit. Dat stelde haar enorm gerust. Alleen tijdens de operaties mocht ik niet mee, maar dan bleef ik bij haar totdat ze onder narcose was. Ook al bleef het spannend voor haar, Marit wende aan het ziekenhuis. Ik ben 24/7 bij haar geweest.”
Na de derde chemo wordt Marit zo vreselijk ziek, dat ze thuis in elkaar stort. “De traumahelikopter, ambulance, politie: ons hele huis stond midden in de nacht vol. Marit werd naar de IC in Groningen gebracht. Ze was niet eens meer de helft van wie ze ooit was. Brood- en broodmager was ze, met een kaal koppie. Het was niet meer leven met de dag, maar leven per kwartier." Het is dan ook een wonder dat Marit dit overleeft.
Paula is nog steeds dankbaar dat dat nog niet het einde was. Marit knapt weer iets op en haar tumor wordt operatief verwijderd. Omdat de wond maar blijft ontsteken, kan ze een hele tijd geen chemo ondergaan. “Marits haar begon weer te groeien, ze nam in gewicht toe, zag er goed uit en had weer plezier.”
In de hel
Maar op de volgende scan is het mis. Marit heeft uitzaaiingen in haar longen. “Het overbekende slechtnieuwsgesprek. Dan wordt de grond onder je voeten weggeslagen. We waren in de hel geweest en eindelijk ging het weer bergopwaarts – en dan dit! Ik vroeg of ze haar been er niet af konden halen; of ik mijn long niet aan haar kon geven. Maar het kon allemaal niet. Ga naar huis en haal eruit wat je eruit kunt halen, was de boodschap. Nou, dat is echt gelukt, tot het laatste moment.”
“We hebben het Marit niet verteld. Het had haar alleen maar bang gemaakt. We gunden haar nog een mooi, onbezorgd stukje leven. We hebben alles gedaan wat zij wilde. Kamperen op de minicamping, net buiten ons dorp. Met het gezin bootje varen. Een weekendje Beekse Bergen. Het waren vier fantastische maanden voor haar. Marit stond in het middelpunt. We hebben heel veel foto’s en filmpjes gemaakt."
We hebben onze handen in gips laten vergieten. Ik heb haar geaaid, gekust en gekoesterd. We vielen hand in hand in slaap. Ondanks het grote verdriet, hebben we heel goed afscheid van haar kunnen nemen.”
Intens verdrietig zijn Paula, haar man Rintsje en de jongens. “Maar er was ook een gevoel van opluchting, omdat we Marit uit liefde konden laten gaan. Als het leven lijden wordt, is sterven een verlossing. We wilden niet dat Marit zou lijden. Ons eigen verdriet kwam op de tweede plek.”
Crematie met Frozen
“In de eerste week na haar overlijden was er zoveel bezoek en veel te regelen. Op de crematie klonken hits van Frozen, Bløf en Suzan en Freek. Rintsje heeft ‘haar boekje’ voorgelezen, ik sprak over haar en heb haar bedankt. Mensen vroegen of ik iets had ingenomen, zo rustig was ik. Als kind heb ik niet geleerd om verdriet te laten zien. Mijn zusje stierf ook aan botkanker toen zij zes jaar was. Zelf was ik 8 jaar. Er werd thuis niet over gepraat. Het zal misschien de generatie zijn geweest.”
'Ik wist nooit dat je zó veel aan iemand kan denken'
Paula praat juist wel heel graag over haar dochter. “Als ik over Marit praat, houd ik haar op een bepaalde manier in leven. Dan is ze er weer. Ik voel dat ze altijd om me heen is. Ik praat ook wel met haar, vooral als ik alleen ben. Of als ik dingen zie die typisch Marit zijn. Een shirt met een grote zebra in de kringloopwinkel, bijvoorbeeld. Soms koop ik de dingen waarvan ik weet dat ze die zou hebben uitgezocht. Ik m’n gedachten zie ik haar dan lachen, dat geeft me troost. Op ‘haar’ dressoir staat altijd een vers bloemetje, naast onze in brons gegoten handen, de urn en een brandend kaarsje. Ik wist nooit dat je zó veel aan iemand kan denken. Het zit nog dieper dan verliefd zijn. Ik kan me niet voorstellen dat het voorbij is na de dood. Ik geloof dat we elkaar weer tegenkomen.”
De tranen zijn er soms ineens, als ze alleen is. “Na twee jaar ben ik nog niet toe aan het diepe rouwen. Ik ben bang voor de beerput, dus ik laat het deksel er nog even op. Ooit zal ik het toch op een kier moeten zetten. Mijn man zie ik wel een beetje in die put zakken. Hij heeft het moeilijk. We kunnen er gelukkig goed over praten. Ik ben ontzettend dankbaar dat Marit in ons leven is gekomen, ook al was het veel te kort. Ze heeft ons geleerd om dicht bij onszelf te blijven, geduld te hebben en open te staan voor iedereen.”
Op gevoel
Voor Paula helpt het om veel te werken en sporten. En niet zomaar een beetje. Paula rent de marathon in Londen en haalt daarmee 18.000 euro voor KiKa. “Ik heb haar leven gerend. Het was mijn ode aan haar. Het begin van de route was prachtig, net als de eerste jaren van haar leven. Gaandeweg kwamen er wat hobbels, pieken en dalen. Onderweg, op een afgesproken plek met Rintsje, heb ik haar naam geroepen. Omstanders juichten. Het was niet voorspeld, maar tegen het einde van de marathon kwam er een heel donkere wolk aandrijven. Het begon keihard te regenen. ‘It won’t get any better’, riep iemand van de organisatie. Dat was het slechtnieuwsgesprek. Toch liep ik nog een paar mooie, laatste kilometers. Marits laatste maanden. Ook onderweg hield mijn sporthorloge ermee op. Ik moest verder op gevoel. Ook dat klopte. Met Marit hebben we alles op gevoel gedaan. En het was goed.”
Sporten helpt Paula nog steeds, en met haar sportiviteit helpt ze graag anderen. Momenteel rent Paula voor Amref flying doctors.
Lees ook over:
Laatste foto | ‘De sirenes die we hoorden, bleken voor mijn man te zijn’
Lees ook over:
Na drie jaar overlijdt Martine’s zoon Kester (12) aan kanker: ‘Het voelt alsof ik een groot gat heb in mijn romp’
Geschreven door
Charlotte van Egmond