
‘Ik heb de laatste hartslag van mijn lieve zoon mogen opvangen’
7 september 2018 · 00:00| Leestijd:2 min
Update: 5 februari 2025 · 10:23
Vandaag is het wereldwijd de dag van Duchenne, een ongeneeslijke erfelijke spierziekte. Alouette verloor dit jaar haar zoon aan deze vreselijke ziekte.
“Sven ging na de diagnose gewoon weer lekker spelen met zijn zusje. Maar een week later zei hij, terwijl er nog niemand met hem over had gesproken: ‘Mam, ik ga eerder dood…’
Alouette vond de diagnose Duchenne shocking, vertelt ze in een interview in Vrouw. Met de ziekte van Duchenne neemt de spierkracht af, dus ook die van de ademhalingsspieren en uiteindelijk ook met het hart.
‘Ik voelde twee keer ‘boem…boem’
Het laatste jaar werd Svens situatie steeds slechter. Alouette: ‘Een uur voordat hij in zijn eeuwige slaap viel, kuste hij me nog uitbundig en nam hij op zijn eigen wijze afscheid van me, zonder dat we wisten dat het een afscheid was. (…)Ik legde zacht mijn handen op zijn borstkas en voelde twee keer ‘boem…boem’. De eerste nog vol, de tweede vaag. En toen werd het stil.’
Lees hieronder Alouettes verhaal:
Meest gelezen
- Sven zit naast het ziekenhuisbed van zijn zoon Ossip: 'We moesten kiezen wanneer we de machines zouden uitzetten'
Sven zit naast het ziekenhuisbed van zijn zoon Ossip: 'We moesten kiezen wanneer we de machines zouden uitzetten'
- Blog Bertine | Daans laatste cadeau draag ik altijd met me mee
Geloof, hoop en liefde
Blog Bertine | Daans laatste cadeau draag ik altijd met me mee
- Lydia is tijdens de kerst alleen: ‘Normaal vind ik de kerstdagen heel leuk, maar als het zo moet, sla ik ze liever over’
Hoe kom je de feestdagen door, als je net iemand bent verloren?
Lydia is tijdens de kerst alleen: ‘Normaal vind ik de kerstdagen heel leuk, maar als het zo moet, sla ik ze liever over’
Lees ook
- Column Jeroen | Hoe we van de laatste kerstdagen met Kasper toch iets moois maakten
Vier keer laatste kerst
Column Jeroen | Hoe we van de laatste kerstdagen met Kasper toch iets moois maakten
- De vakantie van Els en haar zoon eindigt in een nachtmerrie: ‘Ze konden niks meer voor hem doen’
Ik mis je, vrijdag 19 december, NPO 1
De vakantie van Els en haar zoon eindigt in een nachtmerrie: ‘Ze konden niks meer voor hem doen’
- Lydia is tijdens de kerst alleen: ‘Normaal vind ik de kerstdagen heel leuk, maar als het zo moet, sla ik ze liever over’
Hoe kom je de feestdagen door, als je net iemand bent verloren?
Lydia is tijdens de kerst alleen: ‘Normaal vind ik de kerstdagen heel leuk, maar als het zo moet, sla ik ze liever over’




