‘Ik heb de laatste hartslag van mijn lieve zoon mogen opvangen’
Vandaag is het wereldwijd de dag van Duchenne, een ongeneeslijke erfelijke spierziekte. Alouette verloor dit jaar haar zoon aan deze vreselijke ziekte.
“Sven ging na de diagnose gewoon weer lekker spelen met zijn zusje. Maar een week later zei hij, terwijl er nog niemand met hem over had gesproken: ‘Mam, ik ga eerder dood…’
Alouette vond de diagnose Duchenne shocking, vertelt ze in een interview in Vrouw. Met de ziekte van Duchenne neemt de spierkracht af, dus ook die van de ademhalingsspieren en uiteindelijk ook met het hart.
‘Ik voelde twee keer ‘boem…boem’
Het laatste jaar werd Svens situatie steeds slechter. Alouette: ‘Een uur voordat hij in zijn eeuwige slaap viel, kuste hij me nog uitbundig en nam hij op zijn eigen wijze afscheid van me, zonder dat we wisten dat het een afscheid was. (…)Ik legde zacht mijn handen op zijn borstkas en voelde twee keer ‘boem…boem’. De eerste nog vol, de tweede vaag. En toen werd het stil.’
Lees hieronder Alouettes verhaal:
