Blog Esther | ‘Dennis, waar ben je? Ik heb je zo nodig nu!’

Het is weer tijd voor Stijns jaarlijkse controle bij de cardioloog. Een gezellig ritje in de auto en na de controle lekker lunchen in het personeelsrestaurant. Kroketten eten naast de verpleegkundigen en artsen. Als ik de uitnodiging krijg, staat Stijn altijd al te trappelen. Logisch ook, want de controles stellen niet zoveel voor. Een beetje liggen op een bed, muziek luisteren en de echoscopist haar gang laten gaan. Het gesprek met de cardioloog is eigenlijk ook altijd een formaliteit. Zijn standaardverhaal is: ‘Het gaat goed, de aortaklep-lekkage is stabiel en er zijn geen afwijkingen te zien.’ Kortom, we gaan voor het leuke uitje en de kroketten. Zeker dit jaar. Midden in de lockdown is een bezoekje aan het ziekenhuis zelfs een uitje waar je naar uitkijkt.

Hartafwijking

Stijn is geboren met een hartafwijking: zijn longslagader en aorta zaten omgedraaid. Toen hij 18 dagen oud was, heeft hij hiervoor een openhartoperatie moeten ondergaan. Helaas waren er wat complicaties en heeft hij daar onder andere een aortaklep-lekkage aan overgehouden.

Ze laat niets los

Zoals ieder jaar probeer ik met de echoscopiste mee te kijken in de hoop dat ik zie wat er gaande is. Omdat me dat nooit lukt, vraag ik haar maar het hemd van ‘t lijf. Ze laat niets los en al die blauwe en rode kleurtjes zeggen mij niet zoveel. In een wachtkamer spelen we spelletjes op mijn telefoon tot de cardioloog ons komt halen. Ik kijk op mijn horloge: als hij het kort houdt dan hebben geen last van de avondspits.

Na zijn gebruikelijke verhaal merk ik dat de cardioloog wat ongemakkelijk heen en weer beweegt. Dat is anders dan normaal. Dan zegt hij: ‘De aortaklep-lekkage is stabiel gebleven.’ Wat een opluchting! Ik draai mij naar Stijn en geef hem een duim. ‘Maar …,’ zegt hij. Ik kijk hem gespannen aan. ‘De linkerhartkamer is behoorlijk verwijd.’ Het is alsof mijn keel wordt dichtgeknepen. ‘Dennis, waar ben je? Ik heb je zo nodig nu! Dit nieuws kan ik niet alleen aan!’ gaat er door mijn hoofd.

Rustig blijven

Oké, ik moet nu goed luisteren, zoals Dennis dat altijd deed. Rustig blijven en mijn emoties aan de kant zetten. ‘Hier moeten we wel wat mee,’ zegt de arts, ‘een operatie zal mogelijk toch nodig zijn.’ Ik heb weinig vragen en nadat ik afspraken voor vervolgonderzoeken heb gemaakt, staan we weer buiten. Als ik mijn moeder bel om het nieuws te vertellen, komt het in een keer bij me binnen: een operatie! Dat wil ik helemaal niet!

Antwoorden op internet

Die nacht kan ik niet slapen. Wat voor operatie zal het zijn? Het zal toch wel via de lies kunnen? Hij zal toch niet meerdere keren geopereerd moeten worden? Geheel tegen mijn principes in zoek ik toch naar antwoorden op internet. Binnen een paar tellen lees ik het antwoord dat ik niet wil hebben: een openhartoperatie… De rest van de nacht doe ik geen oog meer dicht.

Na de onderzoeken maak ik een belafspraak met de cardioloog. In de aanloop naar deze belafspraak probeer ik vragen op papier te zetten. Ik heb zoveel te vragen, maar ik krijg geen letter op papier. Dit wil ik helemaal niet alleen doen. Ik hoor hier samen met Dennis naar te kijken. Alleen wij voelen en weten hoe dit is. Iedereen om mij heen leeft mee. Maar als het niet je eigen kind is, lig je er niet wakker van, huil je jezelf niet in slaap, ben je niet bang voor het moment dat zijn hart en longen worden overgenomen door een machine. En kijk je niet op een andere manier naar hem na het horen van dit nieuws. Dennis, jíj zou het begrijpen, jíj zou hetzelfde voelen.

Dan belt de cardioloog. Hij heeft alle onderzoeksresultaten bekeken. Hoewel de linkerhartkamer een maximale wijdte heeft, is de pompfunctie in de afgelopen vijf jaar gelijk gebleven. Een operatie kan daarom nog worden uitgesteld. Hopelijk tot Stijns hart is uitgegroeid. Ik leg de telefoon neer en kijk naar boven. ‘Hoor je dat Dennis? Hoor je hoe sterk onze kanjer is? We mogen onze zorgen nog even opzijzetten!’

Dit is fantastisch nieuws! Ook Stijn is zichtbaar opgelucht. Rob, mijn vriend, die van Stijn houdt alsof het zijn eigen zoon is, haalt ook opgelucht adem. We kunnen weer door!

Dagelijks worden er vier kinderen geboren met een hartafwijking. Stichting Hartekind zet zich in voor kinderen met een aangeboren hartafwijking. Ik draag stichting Hartekind een warm hart toe.