Adriaan gaat elke dag naar het graf van zijn zwager

Bijzondere band

“Willie was de broer van mijn vrouw, een nakomertje en hij woonde tot zijn 25^e levensjaar bij mijn schoonouders in huis. Totdat mijn schoonmoeder een hart stilstand kreeg en niet meer goed voor hem kon zorgen. Toen kwam Willie bij ons gezin wonen”, vertelt Adriaan over de bijzondere band die hij en zij vrouw hadden met Willie. “Onze eigen zoon en dochter waren nog klein toen Willie bij ons in huis kwam, ze weten niet anders dan dat hij hun broer is.”

Helpen

“Willie had het niveau van kind van 4 jaar en we moesten hem overal bij helpen. Van tandenpoetsen tot scheren, tot wassen en noem maar op. Maar hij wilde zelf ook graag helpen. Toen ik een aantal jaren geleden geopereerd was aan mij hart, kon ik moeilijk in bed komen. Hij hielp mij dan met mijn benen op het bed te leggen.

Het was een hele lieve, maar ook grote sterke jongen. Op een gegeven moment veranderde zijn gedrag. Hij werd negatief en we herkenden Willie niet meer. In eerste instantie werd er gedacht dat hij depressief was, maar later is hij behandeld door een arts die specifiek kennis van Downsyndroom had en hij vertelde dat Willie dementie had in een vergevorderd stadium.”

Buiten douchen

Op het moment dat Willie de juiste medicatie krijgt, krijgen Adriaan en zijn vrouw de oude Willie terug. Tenminste, qua karakter, want de dementie is niet te stoppen. “Willie had steeds meer verzorging nodig en dat werd ook steeds moeilijker en zwaarder. Hij kon niet meer naar boven lopen, dus als we hem wilden douchen deden we dat in de zomer wel eens buiten met een paar gieters warm water.”

Adriaan vertelt verder: “In de tuin habben we een zorgwoning gebouwd en daar konden de dokter en de thuiszorg langskomen. Daardoor was het mogelijk dat Willie thuis kon sterven. Dat was mooi, maar ook heel zwaar en moeilijk. Als jij of ik ziek wordt en

veel pijn hebt, verlang je misschien op een gegeven moment wel naar de dood. Maar een jongen met syndroom van Down en het niveau van een vierjarige weet niet van de dood. Hij vroeg aan mij: ‘Je hebt me altijd geholpen, kun je me nu ook niet helpen?’

Hetzelfde zei hij tegen de arts met wie hij erg vertrouwd was. Dat is zo moeilijk, als je helemaal niets kunt doen. Uiteindelijk is hij gestorven toen mijn vrouw en ik samen bij hem waren.”

Elke dag naar het graf

“Nu missen we zijn spontaniteit als we ’s ochtends wakker worden: de knuffels en de warmte die hij gaf. Ons leven stond in het teken van de zorg voor hem en die missen we nu ook.” Maar er is ook troost vertelt Adriaan: “we zijn blij dat we tot het einde toe voor hem konden zorgen en dat hij in zijn vertrouwde omgeving is overleden.”

“En onze verzorgende taak hebben wij niet opgegeven. Elke dag gaan we nog naar het graf, dat geeft een goed gevoel. Ook praat ik tegen hem en dan voelt het alsof hij er nog bij is. Natuurlijk, het verdriet blijft. Maar ik kan het nu beter accepteren. Ik geloof dat hij nu op een goede plek is, geen pijn meer en ook geen Downsyndroom meer heeft. Dat is een mooie troost.”