'De dood was voor hem een verlossing, maar voor ons is de pijn messcherp'
De cirkel is rond voor Greet. Ze is dankbaar dat ze heel het leven van haar zoon Jan Pieter, die het syndroom van Down had, voor hem heeft kunnen zorgen. "Ik was erbij toen hij zijn eerste ademteug nam en uitblies."
Nog nooit is Greet zo boos als op die ene dag in juli 1969, waarop ze met haar oudste zoon Jan Pieter, dan nog een baby, bij de kinderarts komt. Jan Pieter heeft het syndroom van Down en de kinderarts zegt: ‘Doe deze maar weg en maak maar een nieuwe. Jullie zijn nog jong. Voor dit soort kinderen bestaan speciale tehuizen’.
“Na dit gesprek heb ik verschrikkelijk gehuild,” vertelt Greet. “Dit kind is van ons en het blijft bij ons, voelde ik in heel mijn wezen. Ik was stapelverliefd op mijn oudste zoon.”
Iemand zijn
Tijdens Jan Pieters jeugd doet Greet haar best om de wereld begrijpelijk te maken voor haar zoon en andersom. Greet legt aan haar omgeving uit dat Jan Pieter een verstandelijke beperking heeft zodat ze rekening met hem kunnen houden.
Greet: “Toen we in onze wijk kwamen wonen -Jan Pieter was toen drie jaar oud- deed ik bij onze buren een brief in de bus waarin ik uitlegde wie Jan-Pieter was. Op zijn jasje speldde ik een button met de tekst Ik ben anders, nou en?”
“Jan Pieter vond alle aandacht prachtig. Hij stond graag in de belangstelling, wilde iemand zijn. Maatschappelijk betrokken was hij ook. Iedere dag las hij de krant. Nieuwsberichten over bezuinigingen in de zorg maakten hem boos.”
Blij op de boerderij
Jan Pieter is stikgelukkig in ‘zijn wijk’, waar hij iedereen kent. Hij woont in een instelling dichtbij zijn ouders en op loopafstand van zijn werk, de wijkboerderij, waar hij ‘zelfbenoemd directeur’ van is. Hij maait daar het gras, knipt de heg en helpt bij de verzorging van de dieren.
“Jan Pieter was een harde werker,” blikt Greet terug. “Hij zat in de cliëntenraad van zijn woonvoorziening en was best kritisch. Als de directie kwam met bestuurlijke vergezichten, zei hij: ‘Eerst zien, dan geloven’.”
Hulp nodig
Maar hoe welbespraakt en sociaal Jan Pieter ook is, altijd is Greet aan het zorgen. “Iemand met een verstandelijke beperking is afhankelijk van de welwillendheid van anderen. Als ouders waren we continue aan het regelen en vooruit aan het plannen.”
"Iemand met een verstandelijke handicap is altijd afhankelijk van de welwillendheid van anderen"
“Mijn man vergelijkt het met werken aan een spoorlijn. Hij zei: ‘Jij bent altijd bezig met het leggen van de rails zodat de zorgtrein kan blijven rijden. Samen met alle betrokken mensen in Jan Pieters omgeving zorgden we ervoor dat hij het leven kon leiden dat hij wilde.”
Lief en hartelijk
Als Jan Pieter een petit fourtje met papiertje en al opeet -hij is dan 49 jaar oud- vermoedt Greet dat er iets niet klopt. Ze krijgt helaas gelijk. Jan Pieter heeft alzheimer, een aandoening die vaak voor komt bij mensen met het syndroom van Down.
In rap tempo gaat het minder met Jan Pieter. “Van iemand die rechtop in de wereld stond, veranderde hij in een kapot mannetje. Hij was snel vermoeid en kreeg moeite met praten.”
Als een stoïcijn
Greet vertelt dat Jan Pieter zijn ziekte waardig droeg. “Hij bleef lief en hartelijk, ook al was hij vaak bang omdat hij steeds meer grip op het leven verloor. Nu denk ik: hij was echt een stoïcijn: hij nam het leven zoals het was en maakte daar het beste van.”
Het traject van Jan Pieters ziekte is intensief. Greet bouwt nog harder aan de spoorrails van de zorgtrein. Gelukkig zijn er veel lieve mensen die voor Jan Pieter en zijn ouders klaar staan.
Levend verlies
Tot twee weken voor zijn dood wordt Jan Pieter door zijn collega’s opgehaald zodat hij ‘zijn’ wijkboerderij kan blijven bezoeken. “Hij kon weinig meer, maar wel schuren. Eindeloos wreven zijn mooie handen met een stuk schuurpapier over de broodplank die hij maakte. En als hij moe was, sliep hij in het bed dat zijn collega’s voor hem hadden neergezet.”
Greet raakt Jan Pieter steeds een beetje meer kwijt. Ze omschrijft zijn ziekzijn als levende rouw. Na een epileptische aanval, twee weken voor zijn dood, komt Jan Pieter zijn bed niet meer uit.
Laatste glimlach
“We hebben heel bewust naar het einde toegeleefd. Zo vaak als we konden, waren we als familie om hem heen. Hij kon niet meer praten, maar wel glimlachen. Jan Pieter bleef liefdevol, en, zó bijzonder: vlak voor zijn dood troostte hij ons met een laatste liefdevolle glimlach.
Als Jan Pieter op sterven ligt, staat de deur van zijn appartement open. Greet wil dat zijn medebewoners naar binnen kunnen lopen wanneer ze daar behoefte aan hebben.
“Voor de bewoners was het impactvol dat hun vriend en huisgenoot zou overlijden. Ze moesten afscheid kunnen nemen op hun eigen manier. Hun aanwezigheid was ontzettend troostrijk voor ons. Telkens kwam er wel iemand binnen om even bij hem te zijn.”
Prachtige erfenis
Jan Pieter overlijdt in het bijzijn van zijn ouders, zijn broer Jaap en zijn zusje Tooske. Greet: “De dood kwam voor hem als een verlossing, maar voor ons was de pijn messcherp.”
En dan stopt het intensieve zorgen voor Greet. Met een knal botst de trein tegen het stootblok aan. De rails lopen dood. Na 51 jaar gaat de zorgknop uit. Jan Pieter laat haar een prachtige erfenis na: onnoemelijk veel liefde en inzichten.
De cirkel is rond
Dankbaarheid overheerst nu bij Greet dat ze tijdens heel Jan Pieters leven voor hem heeft kunnen zorgen. “Als je een kind met een beperking krijgt, geeft dat naast vreugde ook veel problemen. Gedurende zijn leven vroegen mijn man en ik ons regelmatig af wie er voor hem zou moeten zorgen wanneer wij dat niet meer zouden kunnen. Mochten we die zorg wel bij zijn broer en zus neerleggen?”
Jan-Pieters levenscirkel is nu rond. Greet: “Ik was bij zijn eerste ademhaling en ook bij zijn laatste. Ons oudste zoon is door ons in liefde ontvangen en in diezelfde liefde weer teruggegeven. Met zijn sterven gaf Jan Pieter ons het geschenk van een ‘zorgelozer’ doorleven, zij het met de chronische pijn van een ontzettend groot gemis.”
Boek Down-Hill
Greet Breugem-Krol schreef Down-Hill - Brieven aan mijn oudste zoon, een boek om andere ouders, familieleden en zorgverleners die met het syndroom van Down en alzheimer te maken krijgen, te steunen. Jan Pieters zus, Tooske Ragas, sprak het luisterboek in.
Bekijk hier de aflevering van 'Ik mis je' waarin Greet Breugen-Krol samen met Arjan Lock de wijkboerderij bezoekt waar Jan Pieter zo graag was.
Lees ook over:
‘De kerstboom zetten we niet meer neer sinds Lucas (15) overleed’
Lees ook over:
Irene: ‘Met iedere vezel in mijn lijf wilde ik naar hem toe’
Geschreven door
Sonja Brekelmans
