Pinar: ‘Ik had de naïeve gedachte dat ik geen kanker kon hebben, mijn broertje had het al’

17 januari 2024 · Leestijd 6 min

· ·

Pinars jongere broertje Ege (15) krijgt leukemie. Niet veel later volgt voor haar de diagnose borstkanker. “Ongewild werden we ook in dit opzicht maatjes.”

“Als je vierentwintig bent en er wordt nog een baby geboren, dan is dat helemaal te gek,” vertelt Pinar liefdevol over haar broertje. Ege is een nakomeling, met dezelfde vader en een andere moeder. “Officieel was hij dus mijn halfbroertje, maar zo noem ik hem nooit. Hij is gewoon mijn broertje.”

Ze hebben een bijzondere band. “Hij kon voor alles bij me terecht. Als hij ruzie had met zijn ouders, als hij iets nodig had, wat dan ook. Ik was zijn oudere zus en soms misschien ook wel een tweede moeder.” Pinar vervolgt: “Maar onze band werd nóg sterker toen hij ziek werd.”

Sneltrein

Want tijdens een coronabesmetting zwelt Ege’s tandvlees ineens dusdanig op dat zijn tanden niet meer zichtbaar zijn. Een bezoek aan de tandarts eindigt na enkele doorverwijzingen bij de kinderarts, met de diagnose acute leukemie. Hij wordt de volgende dag al geopereerd en begint met een chemokuur. “Zonder er echt bij stil te staan, stapten we in een sneltrein,” vertelt Pinar over deze periode.

Sterk

Trots zegt ze: “Ege was zo sterk, hoe hij alles doorstond.” Hij is pas dertien, maar gaat heel volwassen met zijn diagnose om. “Als we een gesprek met een arts hadden, dan had hij bijvoorbeeld allerlei vragen en hij zocht zelf ook informatie op. En als wij bang waren, stelde hij ons gerust met alles wat hij gelezen had.”

Pinar, Ege en ouders — Pinar, Ege en zijn ouders.

Groot geheim

Na de eerste rondes chemo blijkt dat de behandeling niet goed genoeg aanslaat. Ege heeft een stamceltransplantatie nodig. “Zijn ouders en ik konden helaas niet donoren. Daarnaast is het voor mensen met een niet-westerse achtergrond sowieso lastiger om een stamceldonor te vinden.”

'Als we bang waren, stelde hij ons gerust'

Pinar beweegt daarom hemel en aarde om toch die ene match voor haar broertje te vinden. Ze start een Instagrampagina voor hem, die ze bij verschillende mensen en organisaties onder de aandacht brengt. Uiteindelijk komt Ege’s verhaal zelfs in NOS Jeugdjournaal en Hart van Nederland. Vanaf dat moment stromen de aanmeldingen binnen.

Na vijf maanden in het ziekenhuis liggen, krijgt Ege de benodigde transplantatie. “We waren zo blij voor hem dat hij eindelijk weer naar huis kon,” vertelt Pinar. Maar zelf loopt ze met een groot geheim rond.

Chantal Janzen en Ege — Chantal Janzen bij Ege in het ziekenhuis.

Ongewild maatjes

Pinar heeft namelijk ook een bezoek aan de oncoloog gebracht, vanwege een knobbeltje in haar borst. “Ik had eerst de naïeve gedachte dat ik echt geen kanker kon hebben, want mijn broertje had het al.”

'Mijn vader had ineens twee kinderen met kanker'

Maar een dag voordat Ege weer thuiskomt, hoort ze dat het toch echt borstkanker is. “Vier jaar geleden verloor ik mijn moeder aan deze ziekte, toen kreeg mijn broertje leukemie en nu had ik zelf ook kanker.” Pinar valt even stil. “Dat was gewoon echt onvoorstelbaar.”

“Toen ik dit later alsnog vertelde, was iedereen zo vreselijk verdrietig. Mijn vader had ineens twee kinderen met kanker.” Broer en zus groeien nog verder naar elkaar toe. “Ongewild werden we ook in dit opzicht maatjes.”

Uitzaaiingen en herstel

Het gaat zowel met Pinar als Ege niet goed. Ege’s lichaam stoot de donorcellen af en Pinar blijkt uitzaaiingen in haar heupen te hebben. “Weer wilde ik niets vertellen. Ege lag doodziek in het ziekenhuis, wat hadden ze eraan om dit te weten?”

Ege herstelt gelukkig en mag na een nieuwe transplantatie weer naar huis. Het gaat goed genoeg om met hele familie op vakantie te gaan, en hij beleeft nog een bijzondere dag met zijn vriendengroep.

Longontsteking

Voor Pinar staat er ondertussen een borstreconstructie gepland. Het gaat mis en ze wordt uiteindelijk drie keer geopereerd, zonder resultaat. “Ik was zo verdrietig dat het allemaal voor niets was geweest.”

'Geen zorgen, het komt goed'

Pinar facetimet vanuit het ziekenhuis met haar broertje, wanneer ze tot haar schrik ineens zijn achtergrond herkent. “Ik lag zelf op de IC, dus wist precies hoe dat eruitzag.” Ege blijkt opgenomen met een longontsteking. “Maar geen zorgen, het komt goed,” verzekert hij haar. “Over een paar dagen mag ik weer naar mijn eigen afdeling.”

Afscheid

“Ik had drie operaties achter de rug, een grote buik- en borstwond en kon nauwelijks lopen. Hoe ik het gedaan heb, weet ik niet, maar ik moest erheen.” Want Ege’s artsen bellen om te zeggen dat zijn bloedwaardes dusdanig verslechterd zijn dat hij aan de beademing moet. Hij wordt direct kunstmatig in coma gebracht. Pinar kan geen afscheid meer nemen.

Stilte

Ege wordt naar Groningen overgebracht voor een longtransplantatie, maar verzwakt daar alleen nog maar verder. Als hij dan ook nog een klaplong krijgt, volgt het gevreesde gesprek met de artsen dat Ege zal overlijden. “Het is zo stom, maar zelfs toen had ik nog hoop.”

'Zelfs toen had ik nog hoop'

De hele familie is bij hem als zijn hartslag opeens heel snel daalt. “Toen hij nul bereikte, hoorden we net als in de film zo’n piep.” De verpleegkundigen komen binnen, en zetten de hartbewaking en beademing uit. “En toen was het in één keer stil,” zegt Pinar zacht.

De arts condoleert hen met het overlijden van Ege. Pas als ze haar broertje aankijkt, dringt het tot Pinar door. “Dit gaat over jou. Je bent er niet meer,” denkt ze. “Dat gevoel is het meest verschrikkelijke dat ik ooit heb meegemaakt.”

Ege en zijn moeder — Ege met zijn moeder.

Grote zus

Het is ondertussen pas enkele maanden na Ege’s overlijden. “Om eerlijk te zijn gaat het echt slecht. Ik kan zijn dood niet accepteren,” vertelt Pinar. “Hij was zo jong, en dat maakt het zo oneerlijk. Toen mijn moeder overleed, dacht ik: ze heeft nu haar rust. Maar bij Ege kan ik dat niet zeggen. Hoe kun je rust hebben als je pas vijftien bent?”

'Ik kan zijn dood niet accepteren'

Toch is er iets waar ze zich aan vastklampt: “Ik ben enorm dankbaar dat ik een zus voor hem kon zijn, zowel voor als tijdens zijn ziekte. Dat hij wist dat er altijd iemand was bij wie hij terecht kon.”