Kunstenares Caro koos voor het leven, en niet voor haar epilepsie

‘Overal strooien we de liefde van Caro uit’

17 augustus 2023 · Leestijd 9 min

· ·

Het weekend dat Anja’s dochter Caro (26) overlijdt, heeft Caro het druk met haar kunstprojecten. Anja hoort niets van haar drukke dochter, maar voelt dat ze haar moet loslaten. “Zondagavond hoorden we dat ze haar hulphond niet had opgehaald. Toen wist ik gelijk dat het gebeurd was.”

Al haar hele leven strijdt de uitbundige, creatieve Caro tegen haar heftige epilepsieaanvallen. “Caro had een lange schoolweg door haar epilepsie. Ze was net afgestudeerd aan de kunstacademie, in 2021. Caro was heel gedreven, ze begon ooit bij het leerwegondersteunend onderwijs, maar heeft geknokt totdat ze werd toegelaten tot de kunstacademie.”

Caro is niet alleen ontzettend creatief, maar zit ook vol levenslust. “Ze was soms erg moe door haar epilepsieaanvallen, daardoor kon ze niet altijd met alles meedoen. Maar zij was wel iemand die overal mogelijkheden zag en van alles ondernam.” Ondanks haar nachtelijke aanvallen, gaat Caro overdag gewoon door met haar dagelijkse leven. Ze laat zich niet tegenhouden.

Hechte band

Anja en Caro hebben een hechte band. Zielsverwanten, noemt Anja het. “Caro maakte diepe emoties in mij los. Daardoor konden we soms ook juist heel erg botsen, maar dat kwam altijd wel weer goed. Ik voelde het ook altijd wanneer het niet goed met Caro ging. Als zij het mij dan kwam vertellen, wist ik het al. Ze vond het ook altijd fijn om haar ouders in de buurt te hebben.”

Ook met haar zusje heeft Caro een intieme band. Nina, inmiddels 25, heeft niet-aangeboren hersenletsel door epilepsie, dat ze op haar vierde opliep. Nina woont begeleid. “Caro was haar draadje met het gewone leven. Nina mocht mee naar de kunstacademie, ze gingen naar de bioscoop, deden maskertjes. Ze werd heel erg betrokken bij alles wat Caro deed. Caro zorgde voor levendigheid in het leven van Nina."

Caro en familie — (v.l.n.r.) Caro, vader Ronald, dochter Nina, zoon Roan en Anja.

Kiezen voor het leven

Caro woont op zichzelf, een keuze die niet al te makkelijk was voor Anja en haar man Ronald. “Het was best spannend, want op zichzelf wonen was voor Caro een groot risico met haar aanvallen. We wisten dat het kon gebeuren dat ze een keer ’s nachts zou overlijden door zo’n aanval, maar Caro was heel autonoom.” Caro vindt haar plek bij een licht beschermde woonvorm, waar ze een huiskamer heeft vol met contacten. Daarnaast heeft Caro een hulphond, Bowie.

'We gunden haar die vrijheid vanuit onze liefde'

Wanneer het slechter met Caro gaat en ze meer aanvallen krijgt, wordt ze tijdelijk opgenomen. Daar kunnen ze uiteindelijk niet veel voor haar doen, waardoor Caro weer thuis komt wonen. “Uiteindelijk wilde ze toch weer naar haar eigen plek. Ze stuurde ons zonnebloemzaadjes, met een kaart erbij. ‘Bedankt dat je mij laat groeien en ontwikkelen’. We begrepen ook echt haar wens, we gunden haar die vrijheid vanuit onze liefde. Als Caro bij ons had gewoond, kon ze ook overlijden. We kozen voor het leven, niet voor de beperking.”

Onrust

Dat Caro op elk moment ineens kan overlijden door een aanval, doet veel met Anja. “Ik leefde altijd met een soort onrust. Vooral als ze eens te laat thuiskwam, of ik haar niet kon bereiken. Altijd had ik die onrust in mijn lijf en dacht ik: nu ga ik haar vinden.” Die onrust ervaart Anja ook in het weekend dat Caro overlijdt. Het hele weekend horen ze niets van haar. “Die zondag kreeg ik een naar gevoel, maar ik besloot het los te laten.”

'We besloten haar niet om te draaien, bang voor wat we zouden zien'

Nog dezelfde avond horen Anja en haar man dat Caro haar hulphond niet heeft opgehaald van zijn logeeradres. “Toen wist ik al dat het gebeurd was,” verzucht Anja emotioneel. “Wij als ouders hebben haar gevonden. Daar zijn we blij mee.”

Omdat Caro al anderhalve dag in de warmte lag, schakelen Anja en haar man professionele hulp om Caro’s overlijden te verklaren en haar mee te nemen. “Ze lag met de rug naar ons toe en er hing een indringende lucht op haar kamer. We besloten om haar niet om te draaien, bang voor wat we zouden zien.”

“Het was vreselijk dat we haar daarom niet meer konden zien, maar tegelijkertijd voelde ik dat Caro's ziel die anderhalve dag alleen nodig had, om ons te kunnen verlaten. Ik vind het fijn dat ik haar nu kan herinneren zoals ze was. Wat daar lag, was een omhulsel dat niet meer bij Caro hoorde,” legt Anja uit.

Afscheidsfestival

“We zagen de epilepsie vaak als nare wolf. Nu had de wolf haar gegrepen,” vertelt Anja. Ondanks dat het erg heftig en emotioneel is voor Anja en het gezin, krijgt ze rust. “Dit is het dus, dacht ik. Het is toch gebeurd. Er was enorm verdriet, maar ik kon ook op een manier accepteren dat het nu toch gebeurd was.” Anja belt alle familie met het nieuws.

Het gezin legt Caro in de tuin, met een dichte kist. Al haar kunst staat om haar heen. De hele week is er bezoek. Omdat Caro zo van festivals hield, organiseert het gezin een afscheidsfestival, in plaats van een uitvaart. “Vrienden van ons hebben een mooi terrein bij het kanaal. We hadden al haar kunst tentoongesteld in een atelier en deden de ceremonie buiten. Iedereen had festivalbandjes, bellenblaas, het was echt bovennatuurlijk hoe dat allemaal samenliep. Haar afscheid was prachtig, ik had het mij nooit zo kunnen voorstellen.”

Het afscheidsfestival van Caro.

Zonnebloemen

Na het afscheid, komt ook het verdriet voor Anja. Maar ze ontdekt ook bijzondere dingen die haar helpen het afscheid van Caro te verwerken. Overal in het leven van Caro en Anja duiken ineens zonnebloemen op. “Heel veel mensen hadden zonnebloemen mee naar het afscheid. Verder had ze niet lang geleden op een gezamenlijke vakantie een tegeltje beschilderd met zonnebloemen erop. Het was een workshop voor kinderen, maar dat kon Caro niets schelen.

“Ik ging door haar spullen en ontdekte dat haar hele babykamer ook zonnebloemen had. Op haar lakentje en haar gordijnen zaten zonnebloemen geborduurd.” Dan waren er ook nog de zonnebloemzaadjes die Caro als bedankje gaf. “Tijdens de laatste vakantie van mijn man en mij stuurde ze ons daar zelf nog een filmpje van. Inmiddels staat onze hele tuin vol zonnebloemen. Het lijkt dan alsof het rond is. Dat wil je niet, maar zo lijkt het wel.”

Caro's babydekentje — Caro's lakentje als baby.

Een libelle als totemdier

Naast de zonnebloem heeft Caro nog een ander bijzonder totem: Anja komt steeds libellen tegen. Zo vloog er een libelle bij haar afscheid en voer er ook een boot langs met de naam Libelle. “De libelle is nu haar totemdier. De dag na haar afscheid zat ik in de tuin en kwam er een libelle op mijn schouder zitten. Ik zie de libelle op vakantie of andere aparte momenten.” Anja gaat op zoek naar de betekenis en ontdekt dat de libelle staat voor transformatie, voor een nieuwe tijd. In Japan is de libelle een teken van de doden. “Een heel bijzondere ontdekking.”

Caro had een tattoo van een puntkomma op haar linker pols, als teken dat het leven verdergaat na een aanval. “Je bent op zoek naar allemaal manieren om haar dichtbij te houden en nu wil ik ook een tattoo laten zetten. Het eerste wat ik tegenkwam, was een puntkomma met libellevleugels. Dat vond ik heel bijzonder. Die tattoo ga ik laten zetten op haar verjaardag.”

Bijzondere kunstprojecten

In de periode voor haar overlijden, was Caro met een aantal bijzondere projecten bezig. Anja besluit dat deze projecten niet verloren mogen gaan, en pakt ze uit naam van haar dochter op. Zo had Caro een aanmoedigingsprijs gewonnen voor een tentoonstelling die ze had bedacht, over onzichtbaar verlies door epilepsie. “Wij zijn nu samen bezig om die droom waar te maken.”

“Caro geloofde dat haar leven gemakkelijker zou zijn als mensen meer zouden begrijpen over epilepsie. Over het schuldgevoel of de schaamte door de aanvallen, de vermoeidheid die mensen niet zien, als je gaat daten moet je het altijd vertellen… Er is zoveel verlies waar eigenlijk geen aandacht voor is,” legt Anja uit. Nu is Anja zelf druk bezig met de tentoonstelling, in samenwerking met verschillende organisaties. De bedoeling is dat de tentoonstelling in maart 2024 te zien is.

Een groot gemis

Om het verdriet rondom het afscheid van Caro te verwerken, loopt Anja nu veel met Bowie, de hulphond van Caro. Hij betekent veel voor het gezin. “Bowie geeft altijd een glimlach. Maar ook hij moest rouwen. De eerste weken was hij alleen maar op Caro aan het wachten en liep steeds met haar knuffel rond. Maar ook met Bowie gaat het nu beter. Als je verdrietig bent, komt hij naast je zitten en we kunnen nu lekker wandelen samen.”

'We missen de epilepsie niet, maar wel Caro'

Nu Caro er niet meer is, is dat ook voor dochter Nina en zoon Roan een groot gemis. “Als ouder is dat ook een groot verdriet,” vertelt Anja. “Dat je je andere kinderen zo verdrietig ziet en dat je het verdriet niet kan wegnemen.” Samen gaan ze nu dag voor dag door het leven. “We zoeken met elkaar een nieuw evenwicht. We missen de epilepsie niet, maar wel Caro. Haar energie, vrolijkheid, lach… Het leven is echt saaier geworden. Met Caro was er altijd wat te beleven.”

Samen rouwen

Als gezin hebben ze het veel over Caro. Anja leest regelmatig over rouw en gebruikt ook de kaartjes van Ik mis je. “Elk verdriet mag er zijn. Het is nog maar kortgeleden. Op haar sterfdag gaan we met elkaar naar de plek van het afscheidsfestival. We gaan eten met elkaar en de hele familie is daar. Met haar verjaardag gaan we naar een museum, omdat Caro daar zo van hield.”

Tegelijkertijd is Anja ook nog zoekende in hoe ze met haar rouw om moet gaan. “Ik ben nog wekelijks aan het huilen. Maar dat moet er ook gewoon uit, anders kan je niet verder. Caro zei altijd dat ze niet in de kast wilde belanden met haar urn. Daarom nemen we altijd een beetje as mee als we ergens naartoe gaan. Overal strooien we de liefde van Caro uit. Het is hard werken om met elkaar een nieuw leven te vinden, maar als ik een zonnebloem zie, of een libelle, dan denk ik aan Caro.”

Tekst: Eva Celine Prins