Terug naar overzicht
Artikel

Patrick verloor zijn zoontje Liam aan I-cell ziekte

Hoe ga je verder na het verlies van je kind? Die vraag houdt Patrick en zijn vrouw Harriette dagelijks bezig. Ruim 1,5 jaar geleden overleed hun zoontje Liam (4) aan de stofwisselingsziekte I-cell disease.

Als Liam op 10 april 2012 ter wereld komt, wijst niets erop dat hij ongeneeslijk ziek is. Maar als hij een half jaar oud is, maken Patrick en Harriette een afspraak bij de kinderarts. “Hij kon zijn hoofdje nog niet zelfstandig omhoog houden. We wilden daarom graag dat de kinderarts hem onderzocht”, legt Patrick uit. Door de stand van Liams oren en zijn doorlopende handlijn vermoedt de behandelend arts een genetische afwijking.

Stofwisselingsziekte I-cell

Liam moet daarom regelmatig naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Als hij net 1 is, volgt een uitgebreide ziekenhuisopname. “Daar kwam een heel bataljon aan artsen voorbij”, herinnert Patrick zich. Uiteindelijk brengt de stofwisselingsarts het slechte nieuws: Liam heeft de stofwisselingsziekte I-cell disease. Een progressieve en levensbedreigende ziekte. “Toen we op Google zochten naar afbeeldingen van kindjes die ook I-cell hebben, wisten we dat hij gelijk had. Alle kindjes met I-cell lijken enorm op elkaar. “

“We wisten dat zijn leventje kort zou zijn”

Patrick, Dex, Harriette en Liam

Patrick, Dex, Harriette en Liam

Het nieuws dat Liam zó ziek is, slaat in als een bom. “Het besef dat je kind zo ziek is… dat gevoel vergeet ik nooit meer”, weet Patrick. Na de diagnose stellen Patrick en Harriette hun leven zoveel mogelijk in op de zorg voor Liam. “We wisten dat zijn leventje kort zou zijn. Daarom hebben we niks gelaten: we zijn een paar keer naar Mallorca geweest en ik ben minder gaan werken. Het laatste jaar ben ik zelfs helemaal gestopt met werken. Ik wilde zoveel mogelijk bij hem zijn.”

Buitenkind

De dagen samen vullen ze voor een groot deel met wandelen. “Liam was een echt buitenkind en gek op wandelen. Daarnaast was hij graag onder de mensen.” Een speciaal plekje in Liams hart hebben zijn kleine broertje Dex en opa. “Als ik binnen kwam, was het papa voor en na. Maar als Liam opa zag, was het de overtreffende trap. Opa kwam bijna elke avond langs om Liam een kus te brengen”, legt Patrick uit. Ook met Dex was er vanaf het begin een bijzondere band. “Liam wilde dat niemand aan hem zat, maar Dex mocht alles. Liam kon echt zo verliefd kijken naar zijn kleine broertje.”

Opa en Liam: twee handen op één buik

Opa en Liam: twee handen op één buik

Met zijn vrolijke gezicht en schaterlach wist Liam niet alleen zijn familie, maar ook zijn dorpsgenoten voor zich te winnen. “In onze woonplaats Brunssum kenden veel mensen Liam. Hij kon niet praten zoals jij en ik, maar met zijn ogen en mimiek pakte hij iedereen in”, zegt Patrick trots. Liam heeft zelfs een eigen stamkroeg: “We kwamen vrijwel elke dag bij hetzelfde café. Daar at Liam dan ijs, pap of van die zachte kinderreepjes.”

Longontsteking

Zo gaan drie relatief zorgeloze jaren voorbij. Tot Liam in december 2015 voor het eerst ernstig ziek wordt. “Een aantal virussen veroorzaakten longontsteking bij hem”, vertelt Patrick. “Het was zelfs zo ernstig dat de artsen hem op oudejaarsavond opgaven.” Maar Liam vecht terug. Na een maand aan de beademing mag hij eind januari naar huis. In april vieren ze – in plaats van zijn 4e verjaardag – een ‘4 het leven’-feest. Het is Liams laatste grote feest.

In de maanden die volgen, gaat hij steeds verder achteruit. “Het was ziekenhuis in en uit: het was een hele onzekere periode. Liam is na zijn opname in december 2015 zuurstofafhankelijk geworden. Eind oktober werd hij bij mij in de auto onwel. Toen werd duidelijk dat Liam meer apparatuur nodig had om comfortabel te kunnen ademen”, legt Patrick uit.

Pijnlijke keuze

De beperkte mogelijkheden van de extra apparatuur zorgen ervoor dat de mobiliteit en kwaliteit van leven voor Liam steeds minder worden. “Genieten werd voor Liam steeds moeilijker. De dagelijkse dingen, zoals wandelen, waren zo goed als niet meer mogelijk. Op dat moment realiseerden we ons dat we een keuze moesten maken. Een hele pijnlijke keuze. Maar ons enige belang was om het Liam zo comfortabel mogelijk te maken.”

Klokken uit huis

En dan breekt die onvermijdelijke dag aan: de dag dat Harriette en Patrick Liam los moeten laten. “De laatste weken voor zijn dood verdween langzaam de twinkeling in zijn ogen. De laatste dagen was deze helemaal weg. Ik weet zeker dat hij het heeft zien aankomen. Hij was er klaar voor”, weet Patrick.

De laatste keer wandelen

De laatste keer wandelen

Op die laatste dag met Liam verbannen Harriette en Patrick alle klokken uit huis. Daarna verloopt de dag net als alle andere dagen. “We zijn eerst een stuk gaan wandelen. Toen hij daarna zijn ijsje at, zag hij – hoewel ik niet huilde – dat ik verdrietig was. Op dat moment gaf hij me allemaal kusjes. Hij was me gewoon aan het troosten.”

“Papa is trots op jou”

Als het ’s avonds bedtijd is, volgen ze de gebruikelijke rituelen. “We hebben gewoon gelachen en gespeeld. Ook hebben we hem verteld wat er ging gebeuren. Daarna zijn zijn oogjes voor de laatste keer dichtgegaan.”

’S Avonds krijgt Liam medicatie die hem langzaam in diepe slaap brengt. “Om 4 uur hebben we hem bij ons in bed gelegd. Om 5 voor 6 werd zijn hartslag onregelmatiger, toen ben ik bij hem gaan liggen. Ik zei: ‘Papa is trots op jou en ik hou van jou.’ Na die woorden was er nog één zucht en toen was ’t over.”

“Ik kan het niet aan om hem nooit meer te zien”

Liam en Dex zien elkaar voor de laatste keer

Liam en Dex zeggen elkaar voor de laatste keer gedag.

Weerzien

Na Liams overlijden begint de zware periode van rouw. Een loodzware periode voor allebei, waarin Patrick vooral zoekt naar zichzelf en houvast. “Ik bid regelmatig”, vertelt hij. “Dat houvast heb ik ook nodig, anders draai ik door. Ik hoop dat Liam een mooi leventje heeft daarboven. Daarnaast vertrouw ik erop dat we ooit herenigd worden. Ik kan het niet aan om hem nooit meer te zien.”

Simpele dingen

Nu Liams overlijden bijna een jaar geleden is, merkt Patrick dat hij op een andere manier rouwt. “Ik wilde eerst onder de mensen zijn, maar nu niet meer. Wat ik heel moeilijk vind: elk mooi moment sluit je af met een stukje schuld. Soms denk ik een halve dag niet aan hem, dat vind ik heel moeilijk.” Het gemis is het grootst bij de meest simpele dingen: “Op die momenten besef ik wat ik mis en knakt er iets. Vooral als ik bij onze stamkroeg of in het bos ben. Daar hebben we uren gewandeld en de leukste momenten beleefd. Daarom is het heel bijzonder dat we recent een herinneringsboom hebben geplant. Ik zie ernaar uit om die boom in z’n volle kracht te zien.”

Beschermengeltje

Ondanks het immense verdriet kijken Harriette en Patrick dankbaar terug op een hele bijzondere periode: “Het is heel mooi en verdrietig tegelijk. Natuurlijk sta je je kind nooit met vrede af, maar Liam was zó puur. Hij leerde me het leven te nemen zoals het komt.”

Een wijze les die Patrick de rest van zijn leven meeneemt, ook nu hij binnenkort voor de derde keer vader wordt. Ondanks een spannende zwangerschap heeft Patrick er alle vertrouwen in dat zijn zoon of dochter gezond ter wereld komt: “We hebben een beschermengeltje boven in de lucht die alles voor ons regelt.”

Auteur: Janet Freriks

 

 

Patrick en Harriette hebben een stichting opgericht: Smile voor I-cell

Een video met daarin de mooiste momenten van Liam en zijn gezin:

gepost in
reacties ...

Wil je een gedenkplek maken en die online kunnen delen met familie en vrienden?

Maak monument

Ik wil een kaars aansteken voor iemand

Ontsteek een kaars