Rouwen als mantelzorger

Rouwen om iemand die leeft

Voor alleenstaande moeder Johanna begint de mantelzorg plotseling. In een klap krijgt zij de zorg voor haar oudste zoon Arno (25) erbij. Door zijn hersenbeschadiging na een ongeluk komt hij weer thuis wonen. Als een ander mens. Voor de meest eenvoudige handelingen heeft hij hulp nodig.

Veel mantelzorgers erkennen dat ze in een rouwproces zitten en met ‘verlies bij leven’ te maken hebben. Het is zwaar dierbaren te zien aftakelen. Rouwen om iemand die er nog is, is een pijnlijk en eenzaam proces dat door de buitenwereld niet altijd gezien of begrepen wordt.

‘Rouwen om iemand die nog leeft is pijnlijk en eenzaam’

Deze vorm van ‘chronische rouw’ vraagt veel van Johanna. ‘Het was onvoorstelbaar moeilijk te erkennen dat het mij te veel werd. Dat ik hulp nodig had,’ vertelt Johanna. ‘Ik had het zo graag zelf willen volhouden. Dat lukte niet.’

Professioneel mantelzorger

Waar Johanna plotseling mantelzorger wordt van haar 25-jarige zoon, wordt Wibe stukje bij beetje geconfronteerd door het ziekteproces van zijn vrouw. ‘Je rolt erin,’ vertelt Wibe over zijn vrouw Gerry. ‘Het begint geleidelijk. Eerst was er in 2006 de ontdekking van de tumor in haar darmen. Ik zorgde voor haar na de operatie.’

De lijdensweg die volgt, maakt dat hij dag en nacht voor haar klaarstaat. Het komt goed uit dat hij na 40 jaar in het onderwijs met vervroegd pensioen kan. Diverse operaties volgen. Kritieke momenten. Levensgevaar. Gerry krijgt drie stoma’s die Wibe leert verwisselen. Vloeibaar eten gebeurt via een infuus. Dat ze nog leeft! Artsen spreken over haar als een onbegrijpelijk wonder.

Geloof

‘Wij hebben altijd het beste in elkaar naar boven gehaald,’ gaat Wibe verder. ‘Waren gericht op wat nog wèl kon. Ons geloof in God gaf steun en zorgde voor momenten van verwondering en diepe verbondenheid. Samen bidden hoorde onlosmakelijk bij ons huwelijk.’

Wibe beseft pas achteraf dat hij het werk van een professioneel verpleegkundige uitvoerde. ‘Die handelingen leerde ik gaandeweg. Door de nood gedreven. Ik werd zelfs geprezen voor de goede en steriele verzorging.’ Maar was hij nu mantelzorger? Als hij ’s nachts zorg verleende aan Gerry die hulp nodig had, prees hij zich gelukkig dat hij dit zelf kon doen.

Seksualiteit

Lichamelijk intiem waren ze allang niet meer. Door de pijn en alle toeters en bellen aan haar lichaam. Hij beseft dat de rouw toen al begon, met het verlies van hun seksuele één zijn. Ondanks de afwezigheid van hun lichamelijke intimiteit voelt hun huwelijk nog steeds als volwaardig. Ze spraken tot op het laatst openlijk over hun gevoelens van verdriet en pijn. Ze troostten elkaar. En hun geestelijk leven verdiepte zich juist door alles wat gebeurde.

‘Zeven jaar lang was ik haar mantelzorger,’ vertelt Wibe. ‘Op onze laatste oudejaarsavond vroeg ik Gerry waarvoor ik kon danken. ‘Voor een vreugdevol leven’, zei ze. Dat laat zien wat een bijzondere positieve instelling ze had, want het was tegelijk ook zwaar, verdrietig en pijnlijk. Gerry stierf op 12 maart 2018.

‘Ondanks lichamelijke intimiteit voelde het huwelijk als volwaardig’

Ik ben dankbaar dat ik deze intensieve zorg kon geven aan mijn vrouw. Ik heb ervaren dat ik er niet alleen voor stond. In moeilijke situaties had ik veel steun aan het hardop uitspreken van Bijbelteksten, zoals: ‘Ik ben tegen alles bestand door Hem die mij kracht geeft’.

Om het vol te houden en niet uit balans te raken, was het ook van groot belang om momenten van ontspanning zoeken. Ik ging fietsen of musiceren wanneer er bezoek was. Als iemand nu aan mij vraagt hoe het gaat, zeg ik dat ik een gezegend mens ben, ook al draag ik een groot litteken mee.’

Ebru

Ebru zorgde jaren voor haar tienerdochter Elif. Ze herkent de zware last van mantelzorg: ‘Je levert steeds meer van jezelf in. Zorgen voor Elif vond ik belangrijker dan er zelf even tussenuit gaan. In het begin kon ik toestaan dat iemand kwam oppassen, op het laatst wilde ik niemand anders bij het bed van mijn kind. ‘

‘Ik wilde niemand anders laten zorgen voor mijn kind’

Als Elif sterft aan leukemie en de zorg wegvalt, voelt dat vreemd. ‘Het zit in je hele systeem,’ legt ze uit. ‘Je dagritme is ingesteld op zorgen. Je denken, je aandacht, je werken, je emoties, alles is erop gericht. Het lijkt wel alsof ik opnieuw moet leren leven. Ik besef dat ik veel tijd nodig heb. Aan de ene kant ben ik blij dat zij uit haar lijden verlost is, aan de andere kant mis ik de zorg en de hechte band enorm.’

‘Ik ben blij dat ze niet meer hoeft te lijden, maar ik mis de zorg enorm’

Rouwende mantelzorgers komen er vaak pas laat achter dat hun eigen behoeftes op de achtergrond zijn geraakt. Het kost tijd om uit te zoeken wat je nodig hebt en om een nieuwe invulling te geven aan je leven. ‘Leuke dingen doen’, zoals mensen aanraden, lukt in het begin niet altijd. Gezien de hechte zorgrelatie en de ingrijpende verandering is dit ook normaal. Niet alleen het dagelijks leven verandert, je hele wezen moet zich instellen op het gemis. Geestelijk, emotioneel en lichamelijk vindt er een verschuiving plaats die nog lang voelbaar is.

Dank aan de mantelzorgers 

Johanna, Wibe en Ebru leverden een enorme prestatie van liefde. De samenleving mag dankbaar zijn voor mensen zoals zij. Alle liefde, al het werk, alle inspanningen en opofferingen zijn niet weg. Alles uit liefde zal blijven bestaan en draagt op de een of andere manier vrucht. Mantelzorgers, jullie geven ons een voorbeeld van onvoorwaardelijke liefde. Dat is van onschatbare waarde!

—

Lies Nijman