Lidia verliest haar dochter (22): 'Was ik maar meteen naar het ziekenhuis gegaan'
Vol in de pubertijd wordt Lidia’s dochter Xenia geconfronteerd met kanker. Met tranen en droge humor, worstelen Lidia en haar familie zich door jaren van hoop en vrees. Uiteindelijk zegt Xenia dat ze stopt met de behandelingen, als deze niet baten. Lidia: “Wat zeg je dan als moeder? Mijn hoofd maakte overuren. Ik schreeuwde in stilte: dit kan niet waar zijn.”
“Toen Xenia in het ziekenhuis lag en net van de beademing kwam, vroeg de arts: ‘Met hoeveel kinderen zijn jullie eigenlijk?’ ‘Vier,’ antwoordde Xenia. ‘En ik ben de liefste.”
Gewoon lekker lachen met elkaar om droge humor. Dat doet Xenia, dan vijftien, het liefst. Daarin lijkt ze op haar moeder Lidia. Aan een half woord hebben de twee genoeg. “Onze band was diep, we voelden elkaar haarfijn aan,” vertelt Lidia. “Ze was de jongste, en als de rest naar school was, waren wij samen thuis. Misschien kwam het daardoor?”
Geen zorgen
Als Xenia wekenlang kampt met heftige nekpijn, voelt Lidia dat het niet goed is. “Xenia was geen pieper.” Maar de artsen en fysiotherapeut zeggen hetzelfde: geen zorgen, het is een stijve nek, ze moet er gewoon doorheen. “Wie ben ik om dan nog te zeggen dat ik het niet vertrouw? En toch. Het klopte niet.”
Na een bezoek aan haar zus zit Xenia met veel pijn in de auto naar huis. Lidia: “Ik kon niet eens met tien kilometer per uur over een drempel rijden. ‘Mijn hoofd staat op barsten,’ zei ze. Was ik toen maar meteen naar het ziekenhuis gegaan, maar we hadden al zo veel professionals gezien.”
Ik voel me raar
Thuis neemt Xenia direct haar voorgeschreven spierverslappers en gaat naar bed. “Maar na een kwartier kwam ze eruit. ‘Mam, ik voel me zo raar,’ zei ze.” Lidia stuurt haar man uit bed en haar dochter kruipt naast haar. Binnen no-time kan Xenia haar armen en benen niet meer bewegen. “En rond middernacht zei ze: ‘Ik kan niet goed meer ademen.’”
Snel belt Lidia 112. De ambulancemedewerker geeft een spuit adrenaline, maar het baat niet. Xenia moet mee naar het ziekenhuis. “Ik herinner me haar glazige ogen nog. Ze was niet meer bereikbaar.”
Iets
In het ziekenhuis zien ze iets in haar nek. Wat dat iets is, moet het kinderziekenhuis uitzoeken. Xenia’s ouders volgen de ambulance en eenmaal aangekomen is de MRI net gemaakt. “Ik zie ons nog zitten, de dokter rechts van ons. En toen kwam het slechtnieuwsgesprek.”
'Ik wil haar nu zien en voelen'
Xenia heeft kanker. Haar ruggenmerg zit bijna dicht en ze moet direct geopereerd worden. Houd rekening met het ergste, zegt de arts. “We zaten in overlevingsstand en ik werd druk en doenerig. Ik belde iedereen en wilde per se Xenia zien voor de operatie. Eigenlijk mocht het niet. ‘Ik wil haar zien en voelen want nu is ze nog warm,’ zei ik. Ze hebben me bij haar gelaten.”
Zeven uur lang ligt Xenia in de operatiekamer. Lidia ligt op het bed in de familiekamer, te wachten op nieuws. “Ik zag heel haar begrafenis voorbijkomen. Ik bleef mezelf tot orde roepen, dit kon toch niet gebeuren?” De kinderen arriveren nu ook, en er kan zelfs gelachen worden. “Eén van hen zakte meteen door een stretcher heen. Gelukkig hebben we allemaal humor, dat heeft ons enorm geholpen.”
Cruciaal
De operatie slaagt, al blijft een deel van de tumor achter in haar ruggenmerg. “En ik weet nog dat de artsen zeiden: de komende dagen zijn cruciaal. Maar ik hoorde het niet echt en ging meteen naar haar toe. Ze was nog bij ons, dat was van belang. Xenia werd nog beademd, maar herkende ons meteen. Ze was compleet verlamd.”
Waslijst
Vijf weken verblijft Xenia in het ziekenhuis, waar de revalidatie start. Er komen al wat functies terug, maar Xenia zit in een rolstoel en is nog erg hulpbehoevend. ‘Dit wil ik straks allemaal over een half jaar weer kunnen,’ zegt Xenia tegen de revalidatiearts. Een waslijst aan doelen volgt: hockeyen, pianospelen, fietsen, zingen, met school op reis naar Londen. “De arts keek me aan, maar we zeiden niets. We geloofden erin.”
En het gaat ook geweldig. Stukje bij beetje komen al Xenia’s lichaamsfuncties terug en ze komt positief over. “Ze had het nooit over hoe het was voor haar. Zelfs niet toen ik haar hielp met douchen en haar vlees sneed. Een psycholoog wilde ze ook niet. Ze was gewoon een vijftienjarige en ging ervoor. En ze viel ook niet terug, het ging steeds beter.”
“Maar ik was alert,” weet Lidia nog. “En ik had besloten: ik ga niet meer wachten. Vertrouw ik het niet? Ziekenhuis.” Dit gebeurt een aantal keer, zonder dat het ernstig is. Lidia: “Ik wilde niet verantwoordelijk zijn in het geval er wel iets was. Ik hielp Xenia met veel. Misschien nam ik soms wel te veel uit handen. Maar ze vond mijn praktische hulp ook fijn.”
Vol hoofd
School werkt geweldig mee en Xenia haalt haar examens. Na een jaar revalideren kan Lidia’s dochter nagenoeg alles weer. Alleen de linkerzijde van haar lichaam blijft iets achter. “En ze bleef altijd moe, vol in haar hoofd en heeft altijd pijn in haar nek. Je zag het niet aan haar, dus er werd gemakkelijk, onbewust, overheen gegaan. Dat deed ze zelf ook. Keihard was ze voor zichzelf. Ze wilde geen hulp, alleen soms van mij. En dat hielp mij ook: ik hoefde niet te voelen, ik wilde er voor haar zijn.”
Donkere periode
In de vijf daaropvolgende jaren blijft het restant van de tumor stabiel. “Afwachten, moesten we.” Sociaal-emotioneel gaat het echter minder met Xenia. Ze wordt niet toegelaten op haar droomopleiding – het liefst wil Xenia artiest worden– en ze ervaart veel frustratie en onbegrip bij haar huidige opleiding als ondernemer.
“Daarnaast maakte veel praten Xenia moe, het liefst wilde ze rust,” licht Lidia toe. Een donkere periode volgt. “Xenia was incontinent, wat een enorme impact had, zeker op haar leeftijd. Ondanks dat ze hier voortreffelijk mee omging, deed het wel iets met haar zelfvertrouwen. Haar emoties kon ze kwijt in haar talenten: musicals en pianospelen.” Ook sporten houdt haar op de been, evenals omgaan met dieren, zeker met haar hond Shaïa.
Opnieuw
Xenia vertrekt met haar hond naar Kreta, waar zij en haar familie met hun Griekse achtergrond al levenslang komen voor rust. Teruggekomen klaagt ze over intense hoofdpijn. “En toen begon de medische molen opnieuw.”
De kanker is uitgezaaid naar haar ruggenmerg- en hersenvliezen. “Ze onderging diverse malen chemo, maar achteraf zei ze: ‘Ik heb het ook voor jullie gedaan’. Natuurlijk wilde ik mijn kind niet verliezen, maar had ze dat maar gelaten.”
Na twee verschillende chemokuren weet Xenia genoeg: ‘Als de volgende MRI niet beter is, stop ik met de zware behandelingen.’ Lidia is even stil. “Wat zeg je dan als moeder? Mijn hoofd maakte overuren. Ik schreeuwde, in stilte. En daarna dacht ik: wat een kanjer. Hoe sterk ben je als je deze beslissing neemt en pas 21 jaar bent.”
Geluksmomenten
De terminale fase breekt, sneller dan verwacht, aan. “Ze werd wat verward door de tumoren in haar hoofd, maar we hadden ook zo veel geluksmomenten. Het was een heel liefdevolle periode. We hebben paardgereden, zijn nog een keer op vakantie gegaan, hebben samen gezongen, gelachen, gekroeld en eitjes gebakken midden in de nacht. Gewoon samen zijn, continu, zo lang het kon.”
“En ze heeft me bedankt. Dat ze altijd alles met me kon bespreken. Dat ze blij was met het hele gezin. Van iedereen houdt. We spraken over haar begrafenis, en over het leven ‘erna’. Dierbare momenten. Ze verontschuldigde zich dat ik zoveel voor haar moest rijden,” zegt Lidia met een glimlach. “’Ach meis,’ zei ik, ‘ik heb het zo graag gedaan."
Bijna magisch
Xenia had al geregeld dat ze in slaap wordt gebracht als haar lijden verergert. “Toen dit moment kwam, ging ik even in vol verzet. Een puur oerinstinct: dit wil ik niet. Maar dit was niet menswaardig meer. En ik wist dat dit was wat ze zelf wilde.” De afspraak met de huisarts staat. “Maar ik wilde de sedatiemedicatie zelf toedienen,” zegt Lidia standvastig. “Ik heb haar op de wereld gezet, ik laat haar deze wereld ook verlaten.”
'Haar overlijden was bijna magisch'
Het is half acht in de avond als Lidia haar dochter de sedatiemedicijnen toedient. “Ik ga bij haar liggen, was mijn eerste reactie.” Dat doet ze. Andere familieleden omringen Xenia, ieder een deel van haar lichaam vasthoudend. “In mijn armen gleed Xenia langzaam en in stilte, weg uit deze wereld. Het was bijna magisch.”
‘Zwart’
De begrafenis is al tot in de puntjes besproken, al blijft het improviseren in coronatijd: “Weinig kon. Xenia wilde bijvoorbeeld een zwarte kist. Dus heb ik ‘zwart’ op haar kist geschreven,” grinnikt Lidia. Wetend dat Xenia hierom zou hebben gelachen.
Alleen het eigen gezin kan live afscheid nemen. “Maar buiten stond tweehonderdvijftig man met ons mee te leven, iedereen met een gekleurde ballon in de hand. Huilen en kippenvel, zo mooi was het.” Het afscheid dat Xenia het liefst wilde, namelijk een concert, wordt later nog georganiseerd. Lidia: “Dat had ik haar beloofd.”
De klap
Na het intense zorgen, volgt het bekende zwarte gat voor Lidia. “Dit klinkt vast raar. Maar ergens was het ook fijn om niet meer te hoeven zorgen. Ik gunde haar rust en afstand van het niet meer menswaardig lijden. Het was zo zwaar, en ik ging maar door. Maar dit wilde ik ook, zorgen voor Xenia zolang het kon.” Lidia is opgelucht dat haar dochter niet meer lijdt. Maar zes maanden later komt de klap.
“Want toen was alles weer normaal. Geen appjes of kaartjes meer. Ik moest mijn eigen rouw doorleven, ik koos er bewust voor alles te doorvoelen. Met veel rust, ruimte en alleen zijn. Mijn man en ik liepen ieder ons eigen rouwpad af – je rouwt nooit op hetzelfde tijdstip – met af en toe een kusje en een arm om elkaar heen. We begrepen elkaar.”
Dun lijntje
Met haar derde sterfdag in het vooruitzicht, zegt Lidia: “Deze vind ik wat zwaarder. Ik herbeleef veel. Maar eigenlijk vind ik dat ik het goed doe.” Ik pak het leven weer op vreugde en verdriet naast elkaar.
“Ik heb een leven met Xenia en nu zonder. Dat verdriet gaat mee naar mijn graf. Maar dat betekent niet dat ik geen plezier meer kan beleven. Het lijntje tussen verdriet en vreugde is zo dun, in een split-second kan het omslaan, beide kanten op. Maar ik hoef niet in het verdriet te blijven, het kan prima naast vreugde staan. Ben ik er? Nog lang niet, maar ik ken mezelf nu beter dan ooit.”
Stichting Xenia’s Wish
“Het grootste goed dat Xenia achterliet, was dat ze haar spaargeld afstond aan jongvolwassenen die net als zij, wel een ‘break’ konden gebruiken.” Hieruit ontstaat Stichting Xenia’s Wish, waar jongeren (18-25 jaar) met kanker iets leuks kunnen doen met vrienden.
Lees ook over:
Ann worstelde met uitgestelde rouw: ‘Ik heb het verdriet altijd voor mezelf gehouden’
Lees ook over:
Romy: ‘De realiteit kwam binnen: mijn kind is dood'
Geschreven door
Tara
