Na drie jaar overlijdt Martine’s zoon Kester (12) aan kanker: ‘Het voelt alsof ik een groot gat heb in mijn romp’
‘Dit is de loterij die je niet wilt winnen’. Zo reageert Kester als hij op zijn negende hoort dat hij kanker heeft. Drie heftige jaren volgen, waarna Kester overlijdt. Zijn moeder Martine: ‘Ik blijf zeggen dat ik drie kinderen heb. Hij is deel van ons gezin en zal dat altijd blijven.’
Vrolijke jongen
Op alle foto’s die van Kester zijn gemaakt voordat hij ziek was, staat een lachend ventje. Een blij kereltje met donkerbruin haar, een guitige snoet en nieuwsgierige blik. ‘Hij was een enorm vrolijke jongen. Hij had van die rake, droge opmerkingen. We hebben zoveel met hem gelachen. We missen die lach’, zegt Martine.
Ze vertelt graag over haar zoon. Hoe wijs en intelligent hij was. Hoe makkelijk hij mee kon komen op school, ondanks dat hij veel lessen miste. Kester had zelfs de hoogst haalbare Cito-score. Hij stelde altijd vragen en wilde weten hoe iets in elkaar zat. Uren kon hij bezig zijn met zijn Lego-bouwwerken. ‘Toen ik hoorde dat ik zwanger was van een jongetje, bereidde ik me voor op veel drukte. Maar Kester was juist heel rustig, lief en bedachtzaam.’
Knobbeltje
In de zomer van 2015 blijkt Kester een hard knobbeltje onder zijn oksel te hebben. De huisarts is niet gealarmeerd. Ze zegt dat het gezin lekker moet gaan genieten van hun vakantie in Zuid-Afrika. Als het knobbeltje er daarna nog zit, moet Kester maar terugkomen. ‘Tijdens die vakantie beklommen we de Tafelberg. Kester rende me eruit, zo goed was zijn conditie’, herinnert Martine zich nog.
Omdat het knobbeltje er bij terugkomst in Nederland nog zit, gaat Kester weer naar de huisarts. Na onderzoek wordt duidelijk dat er tumoren zitten in zijn weke delen, zoals bind- en spierweefsel. Omdat deze agressieve vorm van kinderkanker al verspreid is door zijn lichaam, is de overlevingskans niet groot.
'Ik was nog nooit zo verdrietig geweest'
‘De arts zei: “Ik weet niet of hij tachtig wordt.” Mijn man en ik vroegen: “Maar kan hij nog wel vijftien worden, of zo?” De arts haalde haar schouders op. Op dat moment zakte alles onder mijn voeten vandaan.Ik moest vreselijk huilen. Ik was nog nooit zo verdrietig geweest. Dit was zo’n verschrikkelijke boodschap.’
Toch eindigt het gesprek enigszins positief, want er is een kleine kans dat Kester het zal redden. ‘Dan trek je jezelf op en houd je je vast aan de enige hoop die er nog wel is.’
Spangas
Kester is niet bij het gesprek, maar zit op school. Als zijn ouders hem later thuis vertellen dat hij kanker heeft, moet hij huilen. ‘Maar hij herpakte zich ook weer heel snel. Wel vroeg hij: “Laatst was in de tv-serie Spangas een meisje overleden aan kanker. Stel je voor dat ik nou net als dat meisje…” Hij maakte zijn zin niet af. Ik heb gezegd dat ik daar niet vanuit ga, omdat hij een behandeling krijgt.’
Kester krijgt zware chemokuren en bestralingen, waarvoor hij vaak in het ziekenhuis moet overnachten. Kester ondergaat alles gelaten. Hij klaagt niet, maar wil ook niet praten over zijn ziekte. Liever speelt hij met Lego of zijn hondje Sydney.
'Ik denk dat ik dit wel overleef'
De behandeling lijkt aan te slaan. Kesters conditie gaat vooruit. Martine: ‘Op een dag zei hij zelfs: “Ik denk dat ik dit wel overleef.” Maar de vreugde is van korte duur, want een jaar later is de kanker terug. ‘Maar gelukkig was er weer een behandeling mogelijk. Daar hielden we ons aan vast.’
Tussen de ziekenhuisbezoeken gaat het gezin veel op pad. Met zijn twee zussen en zijn ouders bezoekt Kester Brugge en het Belgische plaatsje Kester. Ook gaan ze naar Londen, Oostenrijk, Lanzarote, Italië en Zwitserland. ‘Kester had weinig complicaties, dus als het kon, planden we weer iets leuks. We grepen iedere kans aan.’
Ik vertrouwende nergens meer op
Maar in datzelfde jaar volgt er nog een tegenslag. Martine’s man Frans blijkt darmkanker te hebben. Een succesvolle operatie volgt. ‘Kester zei tegen zijn vader: “Jij hoeft geen chemo, had ik dat maar.”’
In de zomer krijgt Kester weer een scan. Daar is niets op te zien. Dus het gezin gaat ‘redelijk vrolijk en opgelucht’ op vakantie naar Kroatië. Ook al weten Martine en haar man inmiddels dat een goede scan geen enkele garantie is. ‘Ik was me er voortdurend van bewust dat het slecht af zou kunnen lopen. Ik vertrouwde nergens meer op.’
Eindexamen
Die vrees blijkt te kloppen. Begin oktober 2017, vlak na Kesters twaalfde verjaardag, is op een scan te zien dat de kanker opnieuw terug is. ‘De oncoloog zei: “Ik weet niet of we nog iets voor Kester kunnen doen.” Mijn hele lijf verstijfde. Ik kon bijna geen adem meer halen bij het idee dat mijn kind misschien dood zou gaan.’
Inde maanden erop volgt een operatie en gaat het gezin nog op vakantie naar IJsland. Daarna volgen weer bestralingen en een experimentele behandeling. Helaas, in de loop van 2018 gaat Kester steeds verder achteruit. Hij kan op het laatst niet meer naar school en is al kapot als hij de trap oploopt. Omdat zijn zussen in hun eindexamenjaar zitten, hopen Martine en haar man dat Kester het nog zo lang mogelijk volhoudt.
'Hij hoorde er niet meer echt bij'
‘Met zijn klas heeft hij nog meegedaan met paintball. Maar hij was te zwak en moe om daarna nog mee te gaan naar de pizzeria. Dat was zo verdrietig. Hij hoorde er niet meer echt bij’, zegt Martine ontroerd.
‘Eind mei zaten we in het ziekenhuis. De arts zei tegen Kester: “Ik kan de tumor niet meer wegtoveren.” Een verpleegkundige nam Kester daarna even mee. Toen zei de arts tegen ons: “Dit is einde verhaal.” Toen viel het doek voor ons. Ik voelde me zo hopeloos. Het is nu zover. Het komt niet meer goed, we moeten ons voorbereiden op zijn dood.’
Uitslag
Kester krijgt nog pillen, zodat hij zich iets beter voelt en nog wat leuke dingen kan doen. Maar hij wordt steeds zieker. Hij krijgt sondevoeding, maar moet daarvan steeds overgeven. Ondertussen doen zijn zussen eindexamen. Kort daarna vertellen Martine en haar man aan hun dochters dat Kester niet meer beter zal worden. ‘Ze waren enorm verdrietig, konden alleen maar huilen.’
Begin juli krijgen de meiden de uitslag van hun eindexamens: ze zijn geslaagd. De volgende dag volgt een heel andere uitslag: op een scan is te zien dat tumoren de doorgang van Kesters maag naar zijn darmen blokkeert.
Hondje Sydney
‘Dat was de grote ommekeer. Kester kon nu alleen nog eeninfuus krijgen met vocht, zout en glucose. Hij werd steeds magerder. De kankersloopte zijn lichaam. Dat was zo afschuwelijk.’
Kester ligt op een matras op de bank in de woonkamer. Elke avond tilt zijn vader hem naar boven, waar hij naast een van zijn ouders in bed slaapt. Martine: ‘Zijn hand vasthouden, over zijn ruggetje aaien.’
'Het voelde alsof hij er nog was'
Op 15 juli 2018 overlijdt Kester, omringd door zijn moeder, vader, zussen en hondje Sydney. Martine stopt even met praten. ‘Ik was erop voorbereid dat hij zou sterven. Maar als het dan echt zover is, is dat zo’n vreemd, absurd gevoel.’
Ineens is het stil in huis, heel stil. Kester ligt thuis opgebaard. ‘Het voelde toen alsof hij er nog was. Ik kon nog naast hem zitten en hem aanraken. Na de crematie viel ik pas echt in een gat, want toen was hij echt weg. Dat vond ik zo verscheurend. Letterlijk. Alsof ik een groot gat heb in mijn romp. Dat een stuk van mezelf weg is.’
Eenzaam
Hoe het voelt om je kind te verliezen, weten alleen degenen die het ook hebben meegemaakt. En daarom zoekt Martine contact met lotgenoten via de Vereniging Kinderkanker Nederland. ‘Ik had het nodig om te horen dat dit is wat kinderen kan overkomen. Daardoor zou het misschien een soort van gewoon worden, hoe absurd het ook is.’
Ook wandelt en praat Martine veel met vriendinnen. ‘Met hen kan ik mijn verdriet delen, en het geeft even afleiding.’ Maar verder moet ze het zelf doen. ‘Ik moet ermee dealen, het uitzitten. Dat maakt het in zekere zin ook eenzaam’, zegt Martine. ‘Een lieve collega zei het zo: “Je moet accepteren dat het niet te accepteren is.” Dat soort uitspraken helpen mij.’
'Dan ben ik weer net zo verdrietig als drie jaar geleden'
Martine kan soms jaloers zijn op mensen die geloven dat ze na hun dood iemand terugzien. Zoals voormalig staatssecretaris Paul Blokhuis, die niet kan wachten om zijn overleden dochter Julia weer te knuffelen na zijn dood. ‘Het verdriet wordt er niet minder om, maar dat idee geeft waarschijnlijk wel een soort houvast.’
Hoewel het nu, drie jaar later, iets beter met haar gaat, is ‘de bal van verdriet, wanhoop en absurditeit’ niet kleiner geworden. ‘Alleen is dat gevoel er minder continu dan voorheen. Maar er kan een trigger zijn en dan ben ik weer net zo verdrietig en wanhopig als drie jaar geleden.’
Nooit meer
Bijvoorbeeld als ze langs Kesters school rijdt of de pizzeria waar ze met het gezin kwamen. Als er door de straat een vriendje van Kester fietst, die inmiddels enorm is gegroeid. Bij bepaalde muziek. Als ze een mooi gedicht leest of iets op televisie ziet. ‘Dan denk ik: “Nooit meer.”’
Terwijl Martine dit vertelt, zit ze op Kesters kamer. ‘Om me heen liggen allemaal dingen van Kester: Donald Duckjes, Lego, zijn zwembroek. Als ik dat zie, blijft het zo niet te bevatten. Dan denk ik: “He jongen, waar ben je gebleven? Hoe kan dit nou?” Maar op de ‘waarom vraag’ krijg ik geen antwoord. De biologie heeft zich tegen hem gekeerd, in zijn lichaam ontstond een foutje. Botte, botte pech. Niks aan te doen.’ Die willekeur vindt Martine oneerlijk. ‘Het is het lot datje niet kan vatten. Dat het jouw kind treft.’
'Ik sta in een soort overlevingsstand'
Hoewel ze soms de hele dag huilt, heeft Martine sinds Kesters dood geen dag in bed gelegen. ‘Ik sta in een soort overlevingsstand. Ik ga door, omdat ik geen keuze heb.’ Ondanks alles is ze regelmatig weer blij en kan ze genieten. Bijvoorbeeld van een kopje thee en de krant lezen, hun nieuwe puppy of een wandeling in de natuur.
Bezig zijn met activiteiten ter nagedachtenis aan Kester, geven Martine voldoening. Zo zwom ze mee met de Elfstedentocht van Maarten van der Weijden, om geld in te zamelen voor onderzoek naar kanker. Ook houdt het gezin een website bij met herinneringen over Kester. Bijvoorbeeld die keer dat ze met hem gingen schaatsen. Ook willen Martine en Frans een Kester-fonds opzetten, waarmee ze andere kinderen kunnen helpen.
Drie kinderen
Martine: ‘We zijn door alles wat er is gebeurd, nog hechter geworden met z’n vieren.Maar ik blijf zeggen dat ik drie kinderen heb. Kester is deel van ons gezin en zal dat altijd blijven. Dat geeft een goed gevoel.’
Lees ook over:
Paula verliest haar dochter aan kanker: 'We hebben Marit niet verteld dat ze zou overlijden'
Lees ook over:
Marscha’s tweeling krijgt kanker – Zoë blijft leven, Dex niet
Martine schrijft over de ziekte en het verlies van Kester in het boek Wij zijn nooit voorbij, waarin ook de verhalen staan van ouders van zes andere overleden kinderen. Het boek is uitgegeven door stichting Nooit Voorbij, die er is voor ouders, broers en zussen van een overleden kind.
