Ons dierbare poppemeisje

Ylena Buil Bruna

*
Berlijn,

'Liefde overwint alles'

Steek een kaarsje aan

Dit monument is gemaakt door Els Buil Bruna-Kupers

Herinneringen aan Ylena Buil Bruna

Het verhaal van Ylena Buil Bruna

Ylena, onze hartendief!



Oh wat waren we blij, gelukkig. Eindelijk zwanger. We hoopten op een fijne, zorgeloze zwangerschap. Niets was minder waar. Eerst een vlokkentest... niet goed, meerdere fout chromosomen 18 gevonden. Daarna de vruchtwaterpunctie... pfff gelukkig toch alles goed. Niet heel lang daarna de 20-weken echo. Bam, de grond onder onze voeten vandaan. Onze kleine meid haar hartje was niet goed. We kregen de diagnose HLHS (hypoplastisch Linker Hart Syndroom). Weg blijdschap, weg onbezorgdheid. We kregen wel een grote kans van overleven, 80 %. We gingen ervoor. Ylena is geboren op 23 januari 2013. Een flinke dame van bijna 8 pond, maar met een ziek hartje. Samen met haar zijn we de strijd aangegaan voor een leefbaar leven. Dat leek na de eerste operatie ook zo te zijn. Ze was met vlag en wimpel geslaagd en ging als een speer. Bijna vier weken na haar geboorte was ze al thuis. Wat een fijne, mooi, dierbare tijd.

Halverwege juni ging het mis en werd het tijd om de tweede operatie te ondergaan. Waar de eerste operatie zo goed ging, zoveel pech en tegenslag had Ylena bij deze tweede operatie. Alles wat fout kon gaan, ging ook echt fout. In totaal heeft ze zo'n vijf maanden op de kinder IC in het LUMC gelegen en toen wisten de artsen het ook niet meer. Ze stonden met hun rug tegen de muur. De optie transplantatie was al van tafel. Dit omdat Ylena vaak een infectie had, koorts had en twee drains. Eentje bij elk longetje. Dat mag dus niet.



We kregen toen de loodzware keuze:

1. de behandeling stoppen, waarop onze prinses zou overlijden.

2. ons hele hebben en houden oppakken en naar het hartcentrum in Berlijn gaan.



Geen keuze dus. We gingen naar Berlijn. Dat werd heel vlot geregeld. Donderdag het slechtnieuwsgesprek en maandag al onderweg naar Berlijn. Zij zagen gelukkig nog wel mogelijkheden. De eerste week hebben ze gekeken, onderzocht en geobserveerd. Een week na aankomst was al de eerste operatie. Operatie was goed gegaan, alleen had onze kleine meid het erg moeilijk en moest ze uiteindelijk aan de ECMO (hart longmachine). Er bleken toch nog wat complicaties te zijn, zoals een behoorlijke knik in haar rechterlongslagader. Wederom een operatie om een patch te plaatsen. Na anderhalve week kon de ECMO gelukkig weer afgekoppeld worden. Alles leek, medisch gezien, goed. Alleen waarom dan toch dat zware, niet fijne onderbuik gevoel??

De artsen waren erg optimistisch, nog een laatste CT scan en als alles goed was, zouden we weer terug naar het LUMC. Oefff, dat zagen we echt niet zitten. Zover is het ook niet meer gekomen. Op 6 december 2013 zou ons meisje door de CT scan. Helaas heeft ze dat niet meer gehaald. 's Ochtends om even voor tien uur hebben de artsen het reanimeren moeten stoppen en hebben wij onze allerliefste prinses moeten laten gaan. Ze was Thuis gehaald door haar Hemelse Vader. Zo moeilijk, zo verdrietig, zo'n enorm gemis. Niet te beschrijven. Daarna kwam de strijd om Ylena weer terug naar Nederland te krijgen. Dat heeft bijna een week geduurd. Op 16 december hebben we haar naar haar allerlaatste rustplaats gebracht en moeten wij ons leven verder zien te leven zonder haar.



Inmiddels zijn we ruim twee en een half jaar, ruim 32 maanden verder. Ruim 32 maanden geleden is onze prachtige prinses heen gegaan. Langer bij ons vandaan dan dat ze bij ons is geweest. Een onverteerbare gedachte. We hebben een prachtig monumentje voor Ylena uitgezocht. Deze is begin oktober geplaatst. Het is een monumentje dat bij Ylena past, vrolijk, blij en kleurrijk. Alex en ik hebben een soort van de draad weer opgepakt. Al is dat met heel veel vallen en opstaan gegaan. En geloof me, we zijn er nog lang niet. Het verdriet is nog steeds heel erg groot. Het gemis wordt elke dag alleen maar groter. De pijn is met geen enkele pen te beschrijven.



Begin januari 2015 zijn we het ivf/icsi traject ingegaan. We wilden toch graag een broertje of zusje voor Ylena. Wat we nooit hadden verwacht, wel gehoopt, de eerste poging was raak. Inmiddels zijn we alweer bijna 11 maanden papa en mama van een klein meisje genaamd Mireia, gelukkig helemaal gezond. Ylena is op 6 oktober 2015, ongetwijfeld een trotse, grote zus geworden.
Lees het volledige verhaal

Levensloop
Ylena Buil Bruna

Geboren

23-01-2013

Eerste grote operatie

31-01-2013

Naar huis!!!!!!

19-02-2013
Bekijk volledige tijdlijn

Deel dit monument met vrienden, familie, kennissen:

Ik wil ook
een monument maken

Maak een monument